Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour à tous.
Je viens lire quasi tous les jours les messages sur ce forum, que l on devrait rebaptiser "Sla ou pas? Non c est certainement une BFS"
Content de voir que certains vont mieux, ou que au moins ils arrivent à enlever certaines craintes de leur cerveau...
Petites nouvelles de moi :
Après bcp d examens en SEPT OCT NOV, les résultats semblent montrer rien d inquiétant...
Irm cérébral et médullaire : Ras
Scanner thoracoabdominopelvien : Ras
Ponction lombaire : Ras. Malheureusement suite à une mauvaise compréhension entre le personnel, ils ne m en ont pas pris assez, ce qui fait que les résultats sont incomplets par manque de liquide...
Multiples prises de sang pour bilan sanguin : Ras (Sérologie, anticorps, etc)
Analyses urines : Ras
J attends mon rdv neuro pour discuter de tout ça.
Je pense donc que cela confirmera un syndrome crampe fasciculations bénin...
Concernant mes symptômes, cela persiste mais semble évoluer ds le bon sens. Je ne me sens plus sonné ou étourdis comme en début d année.
Mais tjr bcp de facsiculations ds les jambes et des douleurs articulaires selon les jours/semaines.
Douleurs voûte plantaires régulières notamment...
Au plaisir de vous lire et échanger si besoin.

[Pepsch]

Bonjour à tous,

Tout à fait d’accord avec toi Marc pour le nom de ce forum
Contente de lire que tes examens sont bons et que tes symptômes évoluent dans le bon sens !! À discuter avec ton neuro, mais a priori tu vas pouvoir avancer…
As-tu l’impression que le froid a un impact sur tes douleurs articulaires ? Je me pose la question pour les miennes (mains/doigts/poignets), elles se réveillent un peu quand les températures chutent.

Termi oui je partage ton point de vue.
Mais sans faire de la « psychologie de comptoir », l’empathie est avant tout une qualité humaine, qui a tendance à se perdre je crois

Les 3 neurologues que j’ai vus (1 pour l’EMG et 2 en consultation) m’ont orientée vers une prise en charge psy, et avec le recul, ils avaient raison ! Ils avaient atteint leur limite dans leur domaine de compétence, et finir par l’accepter m’a aidée. Même si cela m’a pris du temps.

Le BFS et l’anxiété sont étroitement liés. Pour avoir lu de très nombreux témoignages ici ou sur Reddit, on a tous tendance à se concentrer sur nos symptômes physiques (logique, on ne les invente pas), mais on sous-estime la dimension psychologique. Alors qu’elle joue souvent un rôle central. Comme tu le sous-entends, prendre soin de notre mental, c’est prendre soin de notre système nerveux ! C’est un équilibre à trouver.
S’acharner à vouloir chercher une réponse purement physiologique n’est pas toujours la bonne voie à suivre (selon les cas)… S’écouter oui, il le faut, mais dans certaines limites. À un moment, il faut savoir aussi écouter les médecins. Sinon on ne s’en sort jamais !

La neurologie est une spécialité extrêmement complexe, elle est loin d’avoir encore livré tous ses secrets…

[MarcBzh]

Pepsch,
Je ne trouve pas de lien de causes à effet sur mes symptômes.
Par exemple, cela fait 6 mois que j avais mal aux tendons d Achille tous les matins au réveil. Ceci semble avoir disparu depuis une dizaine de jours sans aucune raison.
Je suis ds l eau quasi toute l année (sports nautiques) donc j essaierai de faire attention à ta remarque quand les températures vont baisser davantage.
J essais aussi à chercher en fct de mon alimentation mais je ne trouve pas.
Je ne vois pas de lien rapide entre stress/travail et les "crises"...
Bref, ce n est pas simple.
La chose qui m aide est mon "carnet de bord de ma santé" que je tiens à jour de tps en tps. Et quand je relis mes notes sur mes symptômes et surtout mon état de stress en Mars/ Avril, j essaie de me rassurer comme je peux et je positive en me disant que c'est mieux..
Courage aux plus inquiets d entre nous...

[Pepsch]

Pepsch,
Je ne trouve pas de lien de causes à effet sur mes symptômes.
Par exemple, cela fait 6 mois que j avais mal aux tendons d Achille tous les matins au réveil. Ceci semble avoir disparu depuis une dizaine de jours sans aucune raison.
Je suis ds l eau quasi toute l année (sports nautiques) donc j essaierai de faire attention à ta remarque quand les températures vont baisser davantage.
J essais aussi à chercher en fct de mon alimentation mais je ne trouve pas.
Je ne vois pas de lien rapide entre stress/travail et les "crises"...
Bref, ce n est pas simple.
La chose qui m aide est mon "carnet de bord de ma santé" que je tiens à jour de tps en tps. Et quand je relis mes notes sur mes symptômes et surtout mon état de stress en Mars/ Avril, j essaie de me rassurer comme je peux et je positive en me disant que c'est mieux..
Courage aux plus inquiets d entre nous...

Bonjour Marc,

Oui, difficile de trouver un lien clair entre ces douleurs et un facteur déclenchant.
Pour les fasciculations, en revanche, c’est plus évident pour moi : stress, fatigue et activité physique.

Tu sembles quand même avoir un quotidien assez exigeant avec tes activités nautiques !
As-tu exploré la piste rhumato, ou même consulté un chiro ?

J’ai demandé au mien vendredi pour le froid : il m’a expliqué que c’est effectivement une forme de stress pour l’organisme, qui peut nous crisper et provoquer des tensions musculaires.
Il réduit aussi la circulation sanguine dans certaines zones, ce qui peut réveiller ou amplifier certaines douleurs musculaires ou nerveuses !

[Cris2a]

Bonjour,
Nouvelle sur le forum, je suis dans l’angoisse car comme beaucoup d’entre vous j’ai des fasciculations diffusés depuis 4 ans. J’ai passé 2 emg qui étaient normaux.
J’avoue que j’ai fini par m’habituer aux fasciculations même si je reste sur mes gardes mais ce soir je restresse énormément car mon biceps droit saute au repos SANS INTERRUPTION depuis au moins 3 bonnes heures. D’habitude j’ai des soubresauts de quelques secondes qui réapparaissent toutes les minutes voire plus mais là pas d’intermittence.
Avez-vous déjà vécu cela?
Désolée si mon message est un peu brut mais il est presque 5h du matin et je n’ai tjrs pas fermé l’œil, je suis crevée et soucieuse.

[TERMI]

Bonjour,

Comme tu as pu le lire, plus d'un an de fasciculations pour moi, qui touchent tout le corps (lèvres, cuisses, mollets, ventre, biceps, mains, etc...). Oui, cela m'est déjà arrivé que les fasciculations ou plutôt les tressautements durent plusieurs heures. C'est désagréable mais pas "handicapant" en fait. Hier par exemple, j'avais le pouce gauche qui a tressauté presque toute la journée, et qui bougeait tout seul horizontalement. Si je contractais le muscle ou que je prenais un objet en serrant, cela disparaît, pour revenir au repos. Aujourd'hui, c'est passé après une bonne nuit de sommeil. La semaine dernière, j'ai presque été tranquille toute la semaine mise à part quelques fasciculations dans les mollets. Sincèrement, en 4 ans, tu aurais d'autres signes qui seraient apparus s'il s'agissait d'une SLA. Mise à part de rares cas (<10% des SLA), les premières faiblesses et paralysies apparaissent très rapidement (en quelques mois) après les premiers signes, si cela peut te rassurer.
En sachant que comme je l'ai dis, des espèces de spasmes, tressautements musculaires, fasciculations, j'en avais ponctuellement depuis que je suis jeune adulte (c'est apparu vers 22-23 ans, sans que je me m'en soucie réellement, après une grosse "crise" de vertiges qui a duré plusieurs semaines ; à l'époque l'AVC avait été écarté, mais déjà suspicion de SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire). C'est juste qu'elles sont devenues presque constantes au niveau des jambes et se sont un peu généralisées à tout le corps depuis un peu plus d'un an. Donc rassures-toi, si cela dure depuis 4 ans, le risque d'une maladie neurologique sérieuse tend à s'écarter. De mon côté, j'essaie de moins y penser, il y a suspicion de SEP mais idem j'essaie de ne pas trop y penser d'ici le prochain IRM le 26/12. Car la SEP, encore une fois, ne doit pas être minimisée ni sous-estimée, même si c'est complètement différent d'une SLA en terme de handicap. Courage.

[Cris2a]

Merci de ta réponse, personnellement je n’avais jamais eu de fasciculations constantes d’où mon inquiétude.
Je n’ai pas pu dormir car ça m’a beaucoup gêné, je les ai encore ce matin dès que j’arrête de m’activer
je suis fatiguée ce qui n’arrange rien et dans mon corps et dans ma tête.

[Nilda]

Bonjour à tous,
J’aimerais avoir votre avis suite à mon rendez-vous chez le neurologue. Après plusieurs examens :

IRM lombaire : normale

IRM cérébrale : normale

IRM cervicale : montre une hernie discale C5-C6

EMG : indique une atteinte du nerf S1

PEM : résultats anormaux, ce qui m’inquiète le plus

Mon neurologue ne m’a pas donné beaucoup d’explications concernant les PEM et m’a simplement demandé de refaire un EMG dans trois mois, en me précisant que je n’avais pas de maladie neurologique.

Avez-vous déjà eu des examens PEM Anromale ? Merci pour votre aide

[TERMI]

Je ne connais pas cet examen (PEM), et j'ignore à quoi il sert exactement. J'espère que d'autres personnes pourront vous répondre. L'atteinte du nerf S1 correspond normalement à une sciatique.

[Nilda]

PEM = Potentiel Évoqué Moteur (PEM)

Les potentiels évoqués moteurs sont des signaux électriques enregistrés dans un muscle après une stimulation du cerveau ou de la moelle épinière.