Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[Coloco34]

Bonjour, il y a peu de temps que je sais que je suis atteinte de la maladie des kystes de tarlov. Du moins qu’un nom a été enfin posée sur ce kyste qui m’a fait passer par beaucoup d’étapes. En premier, le mien est congénital et en deuxième nous sommes trois filles. Du côté de mon père à être atteinte par cette pathologie, une de mes Cousine en a un au cerveau, opération avec dérivation, sa sœur en a au niveau du sacrum non opérer et moi au niveau lombo-sacre qui a été opéré.
Je voulais témoigner pour deux choses, la première démontrer l’importance du sport avec cette pathologie et la deuxième la solitude que cette maladie peut représenter lorsque le corps médical ne veut pas vous écouter et vous demande de passer devant des psychiatres car ce que l’on ressent c’est dans notre tête.
Je suis né en 1962. Enfant très sportive, j’ai débuté par la natation puis j’ai fait de l’athlétisme de la gymnastique, du handball et du tennis. Mon père ayant des problèmes de dos, à la fin de ma croissance à 16 ans, ma mère me prend rendez-vous avec le professeur qui suivait mon père pour faire un bilan de ma colonne. Première douche froide, je voulais devenir professeur de sport au collège, à la vue de ma radio, ce professeur m’annonce qui ne m’acceptera pas à l’admission du CREPS, car ma colonne présentait trop de problèmes. Il me demande d’arrêter tous les sports que je pratiquais. Seul la natation m’était autorisée. Trois mois plus tard, on me détecte une soi-disant sciatique. Médecin de famille était perplexe  « c’est tous les symptômes d’une sciatique, mais il n’est pas normal qu’elle ne supporte pas d’être sur le dos pour se reposer, mais simplement sur le ventre avec sa jambe relevée jusqu’à la poitrine »
La douleur se passe, je suis les séances de kiné et je continue le tennis à Haute dose, car j’ai atteint un bon niveau et j’obtiens mon diplôme d’enseignante professionnelle.
Je n’avais plus aucun problème au dos. En 89 au cours d’un séjour au ski que je pratiquais depuis mes 12 ans, je remarque que ma jambe gauche ne répondait pas comme avant. Mon médecin du sport, découvre que ma jambe ne réagissait plus comme l’autre. Examen radio, séance de kiné intensive, mais rien ne s’améliorait. Hospitalisation dans un centre de rééducation durant trois semaines.: jet d’eau sur la colonne vertébrale, me déclenchait de l’électricité dans les jambes et dans le bas du dos, traction avec des poids des deux jambes … j’étais en larmes tellement ça me mal. Le professeur ne comprenant rien décide de vouloir me faire une infiltration, je refuse car j’avais fait déjà un malaise pour une infiltration dans l’épaule (Si j’avais accepté aujourd’hui, je ne serai plus là, car j’aurais fait le méningite foudroyante). En colère, avant de sortir de ma chambre et préconise un traitement en cachet de cortisone et des séances chez le psychiatre. On m’explique que mes douleurs c’était dans ma tête.
Deuxième douche, froide. Voyant que rien ne s’améliorait, mon médecin du sport, veux savoir pourquoi j’ai mal. Il me fait passer un I.R.M. à Nantes en 1991. Après avoir fait le tour de tous les professeurs du CHU de Nantes, les résultats tombent 15 jours après.
J’ai un kyste arachnoïdien, un Méningocele peu importe le nom, me dit-elle, jamais vu à ton âge. Elle me prend rendez-vous chez un neurochirurgien le lendemain.
Celui-ci, examine mes réflexes me demande si j urine… je dis oui… et conclue après 10 minutes: votre kyste c’est comme un nez de travers dans votre visage, on ne va pas y toucher. Malheureusement, comme il grossit la paralysie de la jambe gauche et inévitable. ». Troisième douche, froide.
Au cours d’une visite de médecin de famille à la maison, après avoir su ce ce que l’on m’avait découvert, et propose à ma mère de me faire examiner à Paris. Trois semaines plus tard, j’ai un rendez-vous en neurologie à la Salpêtrière au service du professeur Chain. Le staff de ce service, me propose une hospitalisation pour voir les zones qui auraient pu être atteintes par cet écrasement de la queue de cheval. Et là, les résultats tombent: vessie neurologique, atteinte sexuel de la lèvre gauche, diminution des réflexes de la jambe gauche. Mon dossier est alors transféré sur le bureau du professeur Pierre-Kahn, neurochirurgien à l’hôpital Necker, au service du professeur Hirsch. Opération le 25 mars 1991. Surveillance pendant deux ans et ensuite reprise totale de mon activité sportive.
Durant toute cette période d’hospitalisation à Paris, je menais à côté un combat juridique car le médecin de la sécurité sociale des pays de la Loire n’a jamais voulu reconnaître que mon cas ne pouvait pas être traité à Angers, mais à Paris, dans des centres hautement spécialisés. Ces deux procès que j’ai dû déposer, je les ai gagné. En 2005, je consulte le professeur Catone, orthopédiste à la Salpêtrière, au service de professeur saillant, pour une douleur à la hanche que personne n’arrivait à porter un diagnostic. À son grand étonnement, et pour la première fois au monde, il découvrait une tendinite du grand fessier. Après avoir pris connaissance de mes antécédents, il a fait tout de suite le rapprochement: sollicitations, anormales du muscle fessier dû à ce kyste. Réussite de l’opération et j’ai pu reprendre mes activités sportives.
Voilà le témoignage que je souhaitais apporter. Comme ce kyste était congénital., le fait de faire du sport a peut-être accélérer le grossissement mais malgré ce désert médical de spécialistes durant un an et demi, je dis tout de même, merci aux autres spécialistes qu’on a mis sur mon chemin, qui m’ont écouté, qui ont respecté ma douleur et qui m’ont apporté une solution. Ils ne m’ont jamais caché les risques mais je leur ai fait une entière confiance et aujourd’hui je ne le regrette pas. Malheureusement, ce problème est trop rare pour que des scientifiques se penchent vraiment sur cette maladie. Après mon suivi durant 2, 3 ans, mon médecin généraliste, m’écoute actuellement ,mais je n’ai strictement personne qui est à accepté de me suivre. Nous sommes au XXIe siècle, mon problème a eu lieu au XXe siècle, il y a 35 ans, il n’y a presque pas d’amélioration.
Pour des raisons juridiques, j’ai dû changer de travail en 2024. N’ayant pas de soucis au dos, j’ai pris le premier travail venu car je devais absolument gagner de l’argent. Je me suis engagé auprès des personnes dépendantes âgées. Et là la dégradation de la colonne vertébrale a été très rapide. Après un an et demi à ce poste, j’ai dû arrêter en urgence le 19 novembre dernier. Un dossier MDPH pour travailleurs handicapés est en train de être constitué par mon médecin généraliste. Seul ma profession d’enseignante professionnelle en Tennis peut continuer. Je n’ai aucune douleur car je n’ai aucune sollicitation lombo-sacre…
Voilà mon histoire, je ne sais pas si des professionnels lisent: mais le nom exact de ce kyste: méningocel extradural intra sacré très volumineux

[Modérateur]

Bonjour Coloco,

Votre témoignage est profondément touchant et révèle une force remarquable face à l’incompréhension médicale et à la solitude qui accompagnent souvent les kystes de Tarlov et les méningocèles rares. Vous avez traversé des années d’errance, de douleurs non reconnues, et d’injustices, tout en continuant à vous battre pour obtenir enfin un diagnostic et une prise en charge adaptée. Votre parcours montre combien le manque de spécialistes peut bouleverser une vie, mais aussi comment la persévérance peut mener à des avancées décisives. Malgré les obstacles, vous avez su préserver votre passion pour le sport, trouver des professionnels qui vous ont réellement écoutée, et reconstruire votre vie après chaque épreuve. Votre courage, votre lucidité et votre témoignage aideront certainement d’autres personnes confrontées à la même incompréhension.

Avez-vous pu consulter dans l'un de ces centres ? https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

[Coloco34]

Bonsoir,
Je vous remercie sincèrement pour vos paroles. J’ai pris contact avec neurosphinx ce matin. Je leur ai demandé s’il pouvait tout simplement m’indiquer un spécialiste qui serait susceptible de pouvoir me suivre pour me permettre de continuer à vivre sans difficulté.
Je ne sais pas si mon cas peut intéresser la médecine pour leurs recherches et leur avancée si cela peut servir pour permettre à des enfants ou à des personnes de tout âge d’être soulagée, je répondrais présente.
Au fur et à mesure du temps et des années qui passent, on arrive à accepter la douleur et surtout à se faire douter soi-même, que cette douleur existe. Et puis on apprend à connaître son corps, à l’écouter et à le soigner seule. Et oui combien de fois j’ai pu aller rendre visite à des médecins car j’avais mal et malgré les résultats radiographiques… on mettait encore en doute le mal que je ressentais. Aujourd’hui j’espère avoir une réponse positive pour être prise un peu en charge, car j’ai peur. Je sens que mon dos est entrain de lâcher, que ma jambe gauche est atteinte de nouveau et que les muscles de l’anus se relâchent… Le dernier signe est du laminectomie partielle que j’ai eu à mon opération.
Voilà pourquoi aujourd’hui j’ai vraiment besoin d’avoir des contacts, je me suis battue à 28 ans, en acceptant cette opération très délicate pour éviter le fauteuil roulant, mais aujourd’hui c’est aucun spécialiste ne peut me prendre en charge je connais malheureusement la suite.

Cordialement, Laurence, Rouleau

[PFrederic]

Bonjour Madame.
Le 7 décembre 2025.
Je me permets de prendre contact avec vous pour ce qui concerne votre évolution post operatoire .
Vous aviez donc été opérée à Colmar, il y a plusieurs annees.
Quelle a été l'évolution dans les mois et les années qui ont suivi cette chirurgie.
Je vous remercie de bien vouloir répondre.

[Coloco34]

Bonjour, je n’ai pas été opéré à Colmar, j’ai été opéré à necker à l’hôpital des enfants malades, à Paris par le professeur Alain Kahn, neurochirurgien au service du professeur Hirsh. C’était en 1991…

Cordialement

[Coloco34]

L’après a évolué normalement. Il s’avère que tous les nerf de la queue de cheval, écraser par c’est énorme kyste se sont brutalement réveillés. Je l’ai su par des décharges électriques dans toute la partie vaginale, annales sphincter surtout. Ça m’a duré un an et ensuite j’ai repris une vie normale. J’ai eu la grande chance de pratiquer un métier qui me permettait de faire beaucoup de sport étant donné que je suis enseignant professionnel en Tennis j’ai joué énormément sans souci au dos. Durant 30 ans je n’ai pas su ce que c’était d’avoir mal au dos, ni aux jambes par mes entraîneurs, j’ai même eu la chance d’être qualifié d’avoir un jeu de jambes extraordinaire.. les problèmes à mes jambes sont arrivés après une chute sur un cours de tennis sur la hanche droite… cela se répercuter sur ma hanche gauche et quelques douleurs sont apparus. Mes vues la complexité de la chose, j’en avais marre qu’aucun médecin, même spécialiste, prennent mes douleurs à la légère, je me suis soigné seul en faisant attention à mon corps et à ce que je ressentais. Il faut savoir qu’avant que le kyste soit découvert, on m’a fait passer devant plusieurs psychiatre car c’était dans ma tête. Bref aujourd’hui j’ai dû changer de profession pour litige juridique, et par contre la sollicitation du dos énormément. J’ai eu un accident décharge électrique dans le bas du dos et dans les jambes. Et demain je vais voir un Neuro radiologue qui travaillerai avec neuro sphynx à Necker.
Voilà le sport a sauvé ma vie et aujourd’hui si je peux donner un conseil à tout le monde marcher bouger, mais ne faites aucune traction avec votre dos car sur le coup on peut le faire, mais après la douleur se réveille et au fur et à mesure du temps elle se réveille méchamment. Je sais que l’opération que le professeur Kahn a fait n’a pas été approuvée par beaucoup de spécialistes, mais en attendant il m’a permis de vivre normalement et je ne l’en remercierai jamais assez. Ex

[Modérateur]

Bonjour Madame.
Le 7 décembre 2025.
Je me permets de prendre contact avec vous pour ce qui concerne votre évolution post operatoire .
Vous aviez donc été opérée à Colmar, il y a plusieurs annees.
Quelle a été l'évolution dans les mois et les années qui ont suivi cette chirurgie.
Je vous remercie de bien vouloir répondre.

Bienvenue PFrederic, Voici le lien vers les consultations de la filière NeuroSphynx qui sont labelisées
https://c-mavem.fr/tous-les-centres/