Ependymome médullaire

[LilyG]

Merci Lily
Aujourd'hui irm de contrôle comme des paresthésie apparaissent côté gauche et je progresse un pas en avant, 3 en arrière, du coup le staff rééducation est un peu "perdu".
Le contrôle de 3 semaines après opération laissé apparaître un résidus de 20x10.
Et là ils trouvent un de 10x5, me dis c'est résorbé, je pense plutôt se sont trompés lors du premier contrôle car les images sont identiques, en serait plus lundi en HDJ.
Merci encore à toi de tes conseils.
Yves

Bonjour Yves
Désolée de cette réponse tardive.
10x5, c'est plus "raisonnable". Je vis depuis 7ans avec un résidu de cette taille là. Au début on le surveillait tous les 6mois, puis tous les ans, maintenant c'est tous les deux ans. Il n'a pas du tout changé depuis mon opération.

Pour ce qui est des deux pas en avant trois pas en arrière, Mon kiné m'avait expliqué que c'est un schéma tout à fait normal en rééducation neuro (d'où l'importance d'avoir des kinés spécialisés dans ce domaine). D'expérience, je peux te dire qu'on progresse quand même et beaucoup. Mais c'est long. J'ai appris le sens des mots patience et détermination.
Ne te décourage pas, persévère, ça paie.
Tiens-nous au courant
Bises
Lily

[LilyG]

Bonjour à tous, je viens de Belgique et malheureusement il n y a pas de forum pour échanger avec les personnes ayant des Ependymomes.
On m a diagnostiqué un ependymome intramedullaire en D4-D5 début novembre. J ai vraiment une paresthésie du côté gauche qui commence en dessous de la poitrine jusqu’à l orteil. C est quelque chose d assez rare et c est pour ça qu’on m envoi du côté d Anvers pour l opération mais je n ai pas encore eu le neurochirurgien. Celui de liège me dit que l opération est inévitable pour soulager la moelle épinière. J aimerai savoir si quelqu’un a eu la même chose que moi, comment se sent-on après opération et est ce que je vais pouvoir rentrer chez moi après les quelques jours d hospitalisation vu que j ai une heure trente de route?
Je suis éducatrice en maison maternelle et je me demande si je vais pouvoir continuer mon métier?
Avez-vous dû changer de métier? Combien de temps devrais-je rester en maladie? Même si il faudra le temps qu’il faut mon seul tracas c est que l opération se passe bien 😌
Merci pour vos réponses
À bientôt

Bonjour Grazzi

C'est difficile de dire comment on se sent après l'opération vu que chaque ependymome est différent (ça dépend de sa taille et de son emplacement), chaque personne est différente (ça dépend de l'âge et de la condition physique)et chaque opération est différente (en fonction du savoir faire du neurochirurgien, des conditions d'opération). Bref certains n'ont presque pas de séquelles, d'autres en ont davantage.
Les symptômes que tu as déjà, tu les garderas sûrement, mais le but c'est que ça ne s'aggrave pas.

Quant à ton métier, toi seule pourras évaluer après l'opération si tu peux continuer ou pas. En sachant qu'il faudra au début un temps d'adaptation le temps que tu récupères tes forces et que ta moelle (et ton corps) se remette de l'opération.

Moi, je n'ai pas changé de métier mais pendant deux ans j'ai beaucoup moins voyagé pour le boulot parce que ça me fatiguait beaucoup. Aujourd'hui je bosse autant qu'avant si ce n'est plus (ce qui n'est pas forcément une bonne chose 😉)

Vois le neurochirurgien qui doit t'opérer, pose lui autant de questions qu'il t'en laissera le temps (un petit conseil, fais-toi une liste de questions par écrit pour ne pas en oublier sous le coup du stress). Attends-toi tout de même à ce qu'il soit parfois évasif, ils ne savent pas tout.
Reste positive dans ta tête, c'est important.
Et si on peut t'aider sur des questions d'ordre pratique, n'hésite pas à les poser ici ou en message privé. C'est à ça que sert ce forum.
Reste en contact
Lily

[Grazzi]

Merci beaucoup pour ta réponse Lily

Heureusement que ce forum existe on se sent moins seul j ai déjà fait ma petite liste de question afin de ne rien oublier. Même si l opération fait peur je me réjouis d avoir une date pour pouvoir m y préparer au mieux.
Vous lire fait du bien car même si tout le monde n évolue pas de la même façon, je peux lire qu’il y a beaucoup de monde qui a pu continuer à travailler et avoir cette une vie différente mais en profiter tout de même en fonction de ses envies.

À bientôt

Grazzi