Ependymome médullaire

[LilyG]

Merci Lily
Aujourd'hui irm de contrôle comme des paresthésie apparaissent côté gauche et je progresse un pas en avant, 3 en arrière, du coup le staff rééducation est un peu "perdu".
Le contrôle de 3 semaines après opération laissé apparaître un résidus de 20x10.
Et là ils trouvent un de 10x5, me dis c'est résorbé, je pense plutôt se sont trompés lors du premier contrôle car les images sont identiques, en serait plus lundi en HDJ.
Merci encore à toi de tes conseils.
Yves

Bonjour Yves
Désolée de cette réponse tardive.
10x5, c'est plus "raisonnable". Je vis depuis 7ans avec un résidu de cette taille là. Au début on le surveillait tous les 6mois, puis tous les ans, maintenant c'est tous les deux ans. Il n'a pas du tout changé depuis mon opération.

Pour ce qui est des deux pas en avant trois pas en arrière, Mon kiné m'avait expliqué que c'est un schéma tout à fait normal en rééducation neuro (d'où l'importance d'avoir des kinés spécialisés dans ce domaine). D'expérience, je peux te dire qu'on progresse quand même et beaucoup. Mais c'est long. J'ai appris le sens des mots patience et détermination.
Ne te décourage pas, persévère, ça paie.
Tiens-nous au courant
Bises
Lily

[LilyG]

Bonjour à tous, je viens de Belgique et malheureusement il n y a pas de forum pour échanger avec les personnes ayant des Ependymomes.
On m a diagnostiqué un ependymome intramedullaire en D4-D5 début novembre. J ai vraiment une paresthésie du côté gauche qui commence en dessous de la poitrine jusqu’à l orteil. C est quelque chose d assez rare et c est pour ça qu’on m envoi du côté d Anvers pour l opération mais je n ai pas encore eu le neurochirurgien. Celui de liège me dit que l opération est inévitable pour soulager la moelle épinière. J aimerai savoir si quelqu’un a eu la même chose que moi, comment se sent-on après opération et est ce que je vais pouvoir rentrer chez moi après les quelques jours d hospitalisation vu que j ai une heure trente de route?
Je suis éducatrice en maison maternelle et je me demande si je vais pouvoir continuer mon métier?
Avez-vous dû changer de métier? Combien de temps devrais-je rester en maladie? Même si il faudra le temps qu’il faut mon seul tracas c est que l opération se passe bien 😌
Merci pour vos réponses
À bientôt

Bonjour Grazzi

C'est difficile de dire comment on se sent après l'opération vu que chaque ependymome est différent (ça dépend de sa taille et de son emplacement), chaque personne est différente (ça dépend de l'âge et de la condition physique)et chaque opération est différente (en fonction du savoir faire du neurochirurgien, des conditions d'opération). Bref certains n'ont presque pas de séquelles, d'autres en ont davantage.
Les symptômes que tu as déjà, tu les garderas sûrement, mais le but c'est que ça ne s'aggrave pas.

Quant à ton métier, toi seule pourras évaluer après l'opération si tu peux continuer ou pas. En sachant qu'il faudra au début un temps d'adaptation le temps que tu récupères tes forces et que ta moelle (et ton corps) se remette de l'opération.

Moi, je n'ai pas changé de métier mais pendant deux ans j'ai beaucoup moins voyagé pour le boulot parce que ça me fatiguait beaucoup. Aujourd'hui je bosse autant qu'avant si ce n'est plus (ce qui n'est pas forcément une bonne chose 😉)

Vois le neurochirurgien qui doit t'opérer, pose lui autant de questions qu'il t'en laissera le temps (un petit conseil, fais-toi une liste de questions par écrit pour ne pas en oublier sous le coup du stress). Attends-toi tout de même à ce qu'il soit parfois évasif, ils ne savent pas tout.
Reste positive dans ta tête, c'est important.
Et si on peut t'aider sur des questions d'ordre pratique, n'hésite pas à les poser ici ou en message privé. C'est à ça que sert ce forum.
Reste en contact
Lily

[Grazzi]

Merci beaucoup pour ta réponse Lily

Heureusement que ce forum existe on se sent moins seul j ai déjà fait ma petite liste de question afin de ne rien oublier. Même si l opération fait peur je me réjouis d avoir une date pour pouvoir m y préparer au mieux.
Vous lire fait du bien car même si tout le monde n évolue pas de la même façon, je peux lire qu’il y a beaucoup de monde qui a pu continuer à travailler et avoir cette une vie différente mais en profiter tout de même en fonction de ses envies.

À bientôt

Grazzi

[Camille26]

Bonsoir a tous,
Je poste mon parcours ce soir.
Je suis ce forum depuis 2 ans et demi déjà et je vous remercie pour vos partages et votre soutien car a travers vos parcours je me suis retrouvée.
J ai 36 ans, maman de 2 enfants de 8 et 10 ans.
Atteinte d un ependymome (dépisté en juin 2023).
Avec une belle syryngomyelie associée..
Mais pour le moment tout va bien mais les inquiétudes sont bien présentes.
Je continue a vivre avec, tout comme nous tous.
Un suivi annuel pour le moment sur la pitié salpêtrière pour un " on attend les symptômes physiques"...
J ai plein de douleurs associées mais il est difficile de décerné l origine même, le dos, les cotes, les cervicales.
Ma tumeur de 3 cm en T9-T10 avec syringomyelie remontant jusqu'en C7.
Je vous remercie de faire vivre ce forum qui fait "du bien" quand on ne peut parler autrement.
Malgré l inquiétude quotidienne, je vous lis et ca me donne aussi la force d avancer même si la suite est incertaine.
Courage a tous
Nous ne sommes pas seul
Tous la pour se battre contre celle saleté
Camille

[Grazzi]

Coucou Lily merci pour ta réponse, je viens de voir le neurochirurgien à Anvers car sur Liège pas possible d être opéré. Le professeur Menovsky m a vraiment bien tout expliqué et j ai pu poser toutes mes questions vraiment c est un super neurochirurgien. Il a dit que je serai plus mal après l’opération que maintenant sachant que j ai la jambe endormie plus le torse et comme un poids sur le torse que va être ma douleur après? Peux tu m expliquer si c est possible ce que tu as ressenti après l opération ? Il m a dit que c est être plus mal pour un mieux apres. C est difficile de s imaginer ce que va être ma vie après cette opération ? Merci pour ta réponse ou celle des autres courage à nous

[LilyG]

Bonsoir Camille

T'expliquer comment je me suis sentie après l'opération serait assez long et pas forcément pertinent puisque mon ependymome était situé plus haut en C2-C3.
Pour moi le plus perturbant a été de me retrouver dans un corps que je ne connaissais plus parce que je ne le ressentais plus du tout de la même façon. Je serais intéressée de savoir si les autres qui suivent ce forum ont eu la même sensation.
C'est un mal pour un bien, oui évidemment parce que l'alternative c'est de laisser la tumeur grossir et petit à petit détruire la moelle épinière.
C'est pour ça que je ne recommande à personne qui n'a pas de symptômes de se faire opérer. Mais au contraire quand les symptômes apparaissent et progressent il ne faut pas attendre trop longtemps. Mon neurochirurgien me l'a dit clairement : ce qu'on a déjà perdu, on ne le récupère pas.

Ta vie après sera peut être différente mais pas forcément très différente. C'est impossible à prévoir. Mais même si elle est très différente, ce sera la vie et tu la feras belle !
En tout cas c'est super que tu aies trouvé un neurochir qui te convient et qui t'accompagne bien dans cette nouvelle aventure.
Reste en contact
Bises de Noël (profite à fond)
Lily

[LilyG]

PS: moi je n'ai pas eu beaucoup de douleurs après l'opération. Mais ça aussi ça varie d'une personne à l'autre

[Modérateur]

@Lily Un grand merci pour le soutien bienveillant dont vous faites preuve sur ce forum

@Camille et @Grazzi Nous vous accueillons un peu tardivement, Lily est bien plus réactive que nous
Bienvenue sur le forum, le partage de vos expériences est précieux ... Nous attendons de vos nouvelles !

[LilyG]

Chères Camille, chère Grazzi

Désolée d'avoir mélangé vos noms, je répondais bien entendu à notre amie de Belgique.

Ce qui ne m'empêche pas de vous souhaiter à toutes les deux et aux autres lecteurs de ce forum, de passer les plus belles fêtes possible quelles que soient les circonstances (déjà opéré(e) ou pas encore).
Grosses bises de Noël
Lily