Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

[gabr95]

Pour optimiser mon jeûne j'utilise aussi de la caféine et du thé vert qui sont connus pour stimuler la sortie des graisses des adipocytes. Ici aussi il est possible que cela vous aide à freiner la croissance de vos lipomes si vous utilisez ces substances. Attention cela n'a pas d'effet en temps normal car les adipocytes ne peuvent se vider qu'en l'absence d'insuline ET en situation de déficit calorique, donc régime alimentaire ou encore mieux un jeûne.

Je vous déconseille le régime car dans les semaines qui suivent la fin du régime le corps cherche à compenser le poids perdu via une hausse d'appétit, d'où les rapides reprises de poids post régime. Je doute fort que cela soit conseillé en cas de lipomes. A l'inverse je ne ressent pas de hausse d'appétit dans les jours qui suivent la fin du jeûne, au contraire je dois me forcer à manger le premier jour.

Bon courage.

Merci pour ce partage détaillé. C’est intéressant de voir comment vous combinez jeûne, caféine et thé vert pour gérer vos lipomes. Chaque expérience est unique, donc prudence et suivi médical restent essentiels.

[Oxygene]

Bonjour,
Jai eu mon premier lipome dans les années 2000,
En 2014 j'en faisais enlever 26, après que l'on met enfin diagnostiqué la maladie de Dercum.
J'ai réussi à etre tranquille pendant 10 ans. Des douleurs sporadiques mais rien de trop handicapant, peut-être calmé par mes anti dépresseurs Anafranil.
Mais voila 3 semaines (periode de pre-menaupose)
Prise ee poids, sans plus arriver à maigrir (même en mangeant moins)
Crise de douleur sur les avant bras. Plus d'une quarantaine de lipomes diffus et symétriques sur mes 2 bras (entre 0,5mm et 3,5cm). Une pression douloureuse qui me gêne au quotidien, pour conduire, cuisiner et juste utiliser mes bras pour porter un sac un peu lourd par exemple.
Là ceux sont les plus handicapantd aujourd'hui. Mais j'ai aussi des lipomes douloureux dans le ventres, les bas du dos, les fesses et les cuisses.
Plus de chrirugien dermatologue en hôpital publique. Impossible de voir un dematologue si on est pas déjà patient.
Si je veux trouver un chirurgien rapidement je dois aller dans le privé et étant sans emploi ca va coûter un bras. (Vous me direz mes bras ne valent plus grand chose ) bref je suis dans un statuquo.
Pourquoi est il si difficile de trouver des professionnels pour nous soulager et nous accompagner, même en région parisienne, sans avoir à consulter en clinique privé?
Si vous connaissez des chirurgiens en hôpital publique en région parisienne ou Tours voir le Mans, je suis preneuse.
Bon courage à vous tous

[Modérateur]

Bonjour Oxygene, bienvenue sur le Forum.

Nous n'avons pas d'orientation dédiée spécifiquement à cette pathologie rare mais nous pouvons vous orienter vers une équipe qui a publié plusieurs fois sur cette maladie. Un avis à distance et une orientation vers des confrères parisiens expérimentés est peut-être possible ? Cette équipe est à Lille ...
Service d’endocrinologie-diabétologie-métabolisme-nutrition du CHU de Lille
Pr VANTYGHEM-HAUDIQUET Marie-Christine
https://www.chu-lille.fr/services/endocrinologie

A Paris, l'équipe du Pr VIGOUROUX Corinne travaille beaucoup sur les syndromes lipodystrophiques et ce pourrait être une orientation pertinente également (et plus proche de chez vous).
Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité
Pr Corinne VIGOUROUX à Saint-Antoine, Paris
https://saintantoine.aphp.fr/centre-de- ... te-prisis/

Vous pouvez également vous adresser aux centres de la filière FIMARAD, spécialisés dans les maladies dermatologiques rares. Les rdv de consultation peuvent effectivement être longs, nous n'avons malheureusement aucune information sur les délais. Pour les adultes à Paris vous pouvez par exemple vous adresser à Cochin ou Saint Louis.
https://fimarad.org/centres-magec-nord/#pariscochin