Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire distale

[Modérateur]

Bienvenue sur ce Forum, Au Canada, si vous souhaitez être mis en contact avec d’autres patients, vous pouvez également vous rapprocher du RQMO , Regroupement québécois des maladies orphelines :)
https://rqmo.org/nous-contacter/

[Papa46]

Merci !

[Lili35]

Bonjour
Ma fille a 18 ans maintenant. Elle est sous sybnayal depuis quelques années. Elle a eu une période de rejet de sa maladie et des traitements qui a été compliqué et qui l'a amené en soins intensifs l'année dernière, hypo kaliémie sévère qui se répercute sur l'activité cardiaque. Dernièrement elle a été hospitalisée pour coliques néphrétiques, elle a fait deux calculs et une infection à escherichia coli.
Elle prend conscience de la nécessité de ses prendre ses médicaments, qu'elle ne peut pas vivre sans eux...
L'adolescence est une période délicate d'acceptation de la maladie...
Il ne faut rien lâcher...
Si vous avez des questions n'hésitez pas !
Aurélie