Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF

[Modérateur]

Merci Marjorie pour toutes ces informations !

La communauté internationale BPTF : https://www.bptffamilies.org/join-our-community
Contact : hello[at]bptffamilies.org

La plaquette du projet participatif GenIDA : https://defiscience.fr/app/uploads/2024 ... 024-fr.pdf
Le nouveau site internet de GenIDA : https://genida.eu/home

[Natem]

Bonjour tout le monde
J’espère que les fêtes se passe bien. Merci Marjorie pour toutes ces informations. Je me suis déjà inscrite sur le groupe WhatsApp. En espérant avoir des infos Emma aussi a passé plusieurs jours à l’hôpital. Elle a les mêmes carence que Paul et ils lui ont posé une sonde nasogastrique . Elle est nourri la nuit pour qu’elle prenne du poids car elle est en dénutrition sévère
Elle pèse 9 kg pour 85 cm
J’attends toujours l’accord de la MDPH pour qu’elle puisse bénéficier d’une AESH
Elle aura une chaise adaptée à partir du mois de janvier ouffff
Autrement elle est en pleine forme la sonde ne la dérange pas pour moi c est assez galère
Bonnes vacances
Nathalie