Ependymome médullaire

[Yves61]

Hello à tous!
Bonne Année 2026!
Donc rdv neurochirurgien, a trouvé mon dernier irm illisible, m'a même demandé si c'était avec injection.
C'est l'inflammation qui se résorbe et reliquat pas bien visible.
Du coup encore attente 6 mois, puis irm, rdv et à l'issue, radiothérapie sauf si taille repart trop à la hausse.
Par contre quand je lui fais remarqué mes problèmes journaliers concernant mes fluctuations d'état physique.
Réponse " ah oui c'est frustrant" avec un sourire, je prend ça comme, en clair plus son problème
Comme on dit ici: m'en bâti et je me gère tout seul.
Bises à tous de nouvelle Année.

[LilyG]

Bonne année à toutes et à tous. Sincèrement !

Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/elle en sait beaucoup plus sur les séquelles et les frustrations que tous les grands neurochirurgiens réunis.
Ne lâche rien, continue de bosser et tu verras que dans six mois tu auras déjà fait pas mal de progrès.
Bon courage
Lily

PS: et merci aux modérateurs d'organiser ce site qui nous permet d'échanger nos expériences et nos ressentis. C'est tellement important quand on se sent seul(e) et sans réponses.

[Grazzi]

Tout d abord bonjour à toutes et tous et je vous souhaite une très bonne année 2026

Je voulais vous faire part de la suite pour moi. On m’a diagnostiqué un épendymome intramédullaire en T4-T5 en novembre 2025. J ai consulté un neurochirurgien sur Liège qui après m avoir fait repasser une IRM plus précise me dit qu’il préfère m envoyer vers le professeur Menovsky à Anvers pour me faire opérer car il a l habitude des micro neurochirurgies. Je remercie le neurochirurgien pour avoir oser dire qu’il est préférable pour moi afin de garder mes capacités pour marcher de m envoyer chez le professeur Menovsky que de prendre le risque de m opérer. Dur pour moi d être éloigné de ma famille ainsi que pour eux (1h30 de voiture) mais nécessaire. J ai été opérer ce vendredi 23/01/2026 après 6 h je me réveille et ej sens que mes pieds bougent ouf l opération c est bien passé, le neurochirurgien a pu enlever 75% de la tumeur, le reste il a du le laisser pour éviter la paralysie.
J attends l analyse de l Ependymome pour savoir si il est bénin ou non et voir la suite. J ai par contre tout le côté gauche engourdi comme j’avais avant l opération mais en plus fort ainsi que les parties intimes ce qui est fort embêtant mais je ne suis pas incontinente. Sensation très bizarre mais fort heureusement je n ai pas perdu la force, du coup je sais marcher mais il faut que je regarde ou je mets les pieds. J espère que ces symptômes vont s atténuer avec le temps et la kinésithérapie au niveau douleur ça va encore avec les médicaments j arrive à gérer.
Je suis agréablement surprise de mon évolution ( a mon avis je m étais fait dans ma tête le pire scénario ), je suis contente de marcher j arrive à faire du vélo d appartement et des exercices de gym.

Force à nous pour la suite, biz à vous tous

[Modérateur]

Merci Grazzi pour ce témoignage, nous vous souhaitons une belle année et une belle convalescence

[LilyG]

Bonjour Grazzi

Quelle belle nouvelle que ton opération se soit bien passée.
Ton commentaire sur tes pieds qui bougent m'a fait sourire parce que je m'étais fait la même réflexion quand je me suis réveillée de l'opération.
Les sensations bizarres vont évoluer au fur et à mesure que ta moelle cicatrise et que ton corps se remet d'une opération si lourde. Et la kinésithérapie t'aidera beaucoup aussi.
C'est super que tu bouges et fasses de l'exercice, comme ça tu ne perdra pas de masse musculaire qui est toujours longue à récupérer.
On se fait toujours le pire scénario dans sa tête, et c'est normal, c'est flippant. Mais entre de bonnes mains, on s'en sort!
Je te souhaite une convalescence aussi rapide que possible.
Donne de tes nouvelles de temps en temps, ça aide les autres.
Bises
Lily