Hello à tous!
Bonne Année 2026!
Donc rdv neurochirurgien, a trouvé mon dernier irm illisible, m'a même demandé si c'était avec injection.
C'est l'inflammation qui se résorbe et reliquat pas bien visible.
Du coup encore attente 6 mois, puis irm, rdv et à l'issue, radiothérapie sauf si taille repart trop à la hausse.
Par contre quand je lui fais remarqué mes problèmes journaliers concernant mes fluctuations d'état physique.
Réponse " ah oui c'est frustrant" avec un sourire, je prend ça comme, en clair plus son problème
Comme on dit ici: m'en bâti et je me gère tout seul.
Bises à tous de nouvelle Année.
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Bonne année à toutes et à tous. Sincèrement !
Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/elle en sait beaucoup plus sur les séquelles et les frustrations que tous les grands neurochirurgiens réunis.
Ne lâche rien, continue de bosser et tu verras que dans six mois tu auras déjà fait pas mal de progrès.
Bon courage
Lily
PS: et merci aux modérateurs d'organiser ce site qui nous permet d'échanger nos expériences et nos ressentis. C'est tellement important quand on se sent seul(e) et sans réponses.
Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/elle en sait beaucoup plus sur les séquelles et les frustrations que tous les grands neurochirurgiens réunis.
Ne lâche rien, continue de bosser et tu verras que dans six mois tu auras déjà fait pas mal de progrès.
Bon courage
Lily
PS: et merci aux modérateurs d'organiser ce site qui nous permet d'échanger nos expériences et nos ressentis. C'est tellement important quand on se sent seul(e) et sans réponses.
Re: Ependymome médullaire
Tout d abord bonjour à toutes et tous et je vous souhaite une très bonne année 2026 
Je voulais vous faire part de la suite pour moi. On m’a diagnostiqué un épendymome intramédullaire en T4-T5 en novembre 2025. J ai consulté un neurochirurgien sur Liège qui après m avoir fait repasser une IRM plus précise me dit qu’il préfère m envoyer vers le professeur Menovsky à Anvers pour me faire opérer car il a l habitude des micro neurochirurgies. Je remercie le neurochirurgien pour avoir oser dire qu’il est préférable pour moi afin de garder mes capacités pour marcher de m envoyer chez le professeur Menovsky que de prendre le risque de m opérer. Dur pour moi d être éloigné de ma famille ainsi que pour eux (1h30 de voiture) mais nécessaire. J ai été opérer ce vendredi 23/01/2026 après 6 h je me réveille et ej sens que mes pieds bougent ouf
l opération c est bien passé, le neurochirurgien a pu enlever 75% de la tumeur, le reste il a du le laisser pour éviter la paralysie.
J attends l analyse de l Ependymome pour savoir si il est bénin ou non et voir la suite. J ai par contre tout le côté gauche engourdi comme j’avais avant l opération mais en plus fort ainsi que les parties intimes ce qui est fort embêtant mais je ne suis pas incontinente. Sensation très bizarre mais fort heureusement je n ai pas perdu la force, du coup je sais marcher mais il faut que je regarde ou je mets les pieds. J espère que ces symptômes vont s atténuer avec le temps et la kinésithérapie au niveau douleur ça va encore avec les médicaments j arrive à gérer.
Je suis agréablement surprise de mon évolution ( a mon avis je m étais fait dans ma tête le pire scénario ), je suis contente de marcher j arrive à faire du vélo d appartement et des exercices de gym.
Force à nous pour la suite, biz à vous tous
Je voulais vous faire part de la suite pour moi. On m’a diagnostiqué un épendymome intramédullaire en T4-T5 en novembre 2025. J ai consulté un neurochirurgien sur Liège qui après m avoir fait repasser une IRM plus précise me dit qu’il préfère m envoyer vers le professeur Menovsky à Anvers pour me faire opérer car il a l habitude des micro neurochirurgies. Je remercie le neurochirurgien pour avoir oser dire qu’il est préférable pour moi afin de garder mes capacités pour marcher de m envoyer chez le professeur Menovsky que de prendre le risque de m opérer. Dur pour moi d être éloigné de ma famille ainsi que pour eux (1h30 de voiture) mais nécessaire. J ai été opérer ce vendredi 23/01/2026 après 6 h je me réveille et ej sens que mes pieds bougent ouf
l opération c est bien passé, le neurochirurgien a pu enlever 75% de la tumeur, le reste il a du le laisser pour éviter la paralysie.J attends l analyse de l Ependymome pour savoir si il est bénin ou non et voir la suite. J ai par contre tout le côté gauche engourdi comme j’avais avant l opération mais en plus fort ainsi que les parties intimes ce qui est fort embêtant mais je ne suis pas incontinente. Sensation très bizarre mais fort heureusement je n ai pas perdu la force, du coup je sais marcher mais il faut que je regarde ou je mets les pieds. J espère que ces symptômes vont s atténuer avec le temps et la kinésithérapie
au niveau douleur ça va encore avec les médicaments j arrive à gérer. Je suis agréablement surprise de mon évolution ( a mon avis je m étais fait dans ma tête le pire scénario ), je suis contente de marcher j arrive à faire du vélo d appartement et des exercices de gym.
Force à nous pour la suite, biz à vous tous
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Re: Ependymome médullaire
Merci Grazzi pour ce témoignage, nous vous souhaitons une belle année et une belle convalescence 
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Grazzi
Quelle belle nouvelle que ton opération se soit bien passée.
Ton commentaire sur tes pieds qui bougent m'a fait sourire parce que je m'étais fait la même réflexion quand je me suis réveillée de l'opération.
Les sensations bizarres vont évoluer au fur et à mesure que ta moelle cicatrise et que ton corps se remet d'une opération si lourde. Et la kinésithérapie t'aidera beaucoup aussi.
C'est super que tu bouges et fasses de l'exercice, comme ça tu ne perdra pas de masse musculaire qui est toujours longue à récupérer.
On se fait toujours le pire scénario dans sa tête, et c'est normal, c'est flippant. Mais entre de bonnes mains, on s'en sort!
Je te souhaite une convalescence aussi rapide que possible.
Donne de tes nouvelles de temps en temps, ça aide les autres.
Bises
Lily
Quelle belle nouvelle que ton opération se soit bien passée.
Ton commentaire sur tes pieds qui bougent m'a fait sourire parce que je m'étais fait la même réflexion quand je me suis réveillée de l'opération.
Les sensations bizarres vont évoluer au fur et à mesure que ta moelle cicatrise et que ton corps se remet d'une opération si lourde. Et la kinésithérapie t'aidera beaucoup aussi.
C'est super que tu bouges et fasses de l'exercice, comme ça tu ne perdra pas de masse musculaire qui est toujours longue à récupérer.
On se fait toujours le pire scénario dans sa tête, et c'est normal, c'est flippant. Mais entre de bonnes mains, on s'en sort!
Je te souhaite une convalescence aussi rapide que possible.
Donne de tes nouvelles de temps en temps, ça aide les autres.
Bises
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à toutes et à tous,
Tout d'abord, j'apporte tout mon soutien aux personnes présentes sur ce forum, que vous soyez un patient ou un proche !
Je suis confronté à cette épreuve en ce moment en tant que patient, je suis âgé de 30ans. Pour vous faire un bref récap sur mon cas :
Tumeur intramédullaire de la queue de cheval (lésion qui s'étend depuis L4-L5 jusqu'à S2, d'environ 8cm) découverte en Juin 2025 suite à une IRM pour une "gène" au niveau du coccyx depuis novembre 2023 et des douleurs type sciatique qui débutent fin 2024 et qui s'intensifient au fil des semaines jusqu'à devenir insupportables (soulagées partiellement par des cures d'anti-inflammatoires).
On trouve un RDV chez une neurochirurgien fin Juillet 2025 sur Villeurbanne, le médecin est assez optimiste et m'indique qu'il faut opérer pour l'enlever, il m'informe des risques liés à la chirurgie, mais reste confiant.
Il a un créneau fin Août 2025. J'ai quelques jours pour me décider et je finis par accepter.
J'ai également eu un RDV fin Juillet 2025 au service de neurochirurgie du CHU de Grenoble pour un deuxième avis, cette fois ci beaucoup plus pessimiste, cela me conforte dans mon premier choix.
Opération fin Août 2025 à Villeurbanne, tout se passe "bien", l'opération est lourde (~7h) même si la tumeur est plus coriace que prévue car elle s'est développée autour des nerfs (mais le médecin n'en a sacrifié aucun).
Après quelques semaines d'analyses, on m'annonce qu'il s'agit d'un épendymome de Grade 2. Ce qui est "bénin" mais pas anodin non plus car il récidivera très probablement. On m'envoie à l'hôpital neuro Pierre Wertheimer de Bron pour la suite de mon suivi.
Aujourd'hui, je suis toujours en convalescence, je n'ai pas de problème moteur et je suis vraiment heureux pour ça, en revanche je suis toujours bien fatigué et j'ai des problèmes sphinctériens (perte de sensibilité, incontinence partielle)...obligé d'uriner via des autosondages et grosses difficultés à aller à la selle. Je fais de la rééducation pour ça mais à 30 ans ça reste difficile psychologiquement.
Je marche pas mal depuis depuis l'opération et cela fait plusieurs semaines que j'arrive à faire quelques minutes de vélo d'appartement tous les jours et ça fait du bien !
J'ai récemment fait une IRM de contrôle qui indique qu'il y a des nodules au niveau de la zone opératoire, on ne sait pas vraiment s'il s'agit déjà une récidive ou des nodules déjà présents avant l'opération ou des "débris" de la tumeur.
J'ai de nouveau une IRM prévue fin Mai 2026 pour voir où ça en est, selon les résultats je pourrais passer par la case radiothérapie, même si pour le moment ils n'y sont pas favorables car ils craignent que les rayons aggravent mes "nouvelles" douleurs et qu'ils figent l'état des nerfs abîmés en l'état.
J'avoue être assez inquiet pour la suite car je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, il y a beaucoup d'inconnues et ça n'est pas facile tous les jours... mais j'essaie quand même de rester positif !!
Encore courage à toutes et tous ! Merci de partager vos expériences, cela fait du "bien" et "rassure" de les lire !
Clément
Tout d'abord, j'apporte tout mon soutien aux personnes présentes sur ce forum, que vous soyez un patient ou un proche !
Je suis confronté à cette épreuve en ce moment en tant que patient, je suis âgé de 30ans. Pour vous faire un bref récap sur mon cas :
Tumeur intramédullaire de la queue de cheval (lésion qui s'étend depuis L4-L5 jusqu'à S2, d'environ 8cm) découverte en Juin 2025 suite à une IRM pour une "gène" au niveau du coccyx depuis novembre 2023 et des douleurs type sciatique qui débutent fin 2024 et qui s'intensifient au fil des semaines jusqu'à devenir insupportables (soulagées partiellement par des cures d'anti-inflammatoires).
On trouve un RDV chez une neurochirurgien fin Juillet 2025 sur Villeurbanne, le médecin est assez optimiste et m'indique qu'il faut opérer pour l'enlever, il m'informe des risques liés à la chirurgie, mais reste confiant.
Il a un créneau fin Août 2025. J'ai quelques jours pour me décider et je finis par accepter.
J'ai également eu un RDV fin Juillet 2025 au service de neurochirurgie du CHU de Grenoble pour un deuxième avis, cette fois ci beaucoup plus pessimiste, cela me conforte dans mon premier choix.
Opération fin Août 2025 à Villeurbanne, tout se passe "bien", l'opération est lourde (~7h) même si la tumeur est plus coriace que prévue car elle s'est développée autour des nerfs (mais le médecin n'en a sacrifié aucun).
Après quelques semaines d'analyses, on m'annonce qu'il s'agit d'un épendymome de Grade 2. Ce qui est "bénin" mais pas anodin non plus car il récidivera très probablement. On m'envoie à l'hôpital neuro Pierre Wertheimer de Bron pour la suite de mon suivi.
Aujourd'hui, je suis toujours en convalescence, je n'ai pas de problème moteur et je suis vraiment heureux pour ça, en revanche je suis toujours bien fatigué et j'ai des problèmes sphinctériens (perte de sensibilité, incontinence partielle)...obligé d'uriner via des autosondages et grosses difficultés à aller à la selle. Je fais de la rééducation pour ça mais à 30 ans ça reste difficile psychologiquement.
Je marche pas mal depuis depuis l'opération et cela fait plusieurs semaines que j'arrive à faire quelques minutes de vélo d'appartement tous les jours et ça fait du bien !
J'ai récemment fait une IRM de contrôle qui indique qu'il y a des nodules au niveau de la zone opératoire, on ne sait pas vraiment s'il s'agit déjà une récidive ou des nodules déjà présents avant l'opération ou des "débris" de la tumeur.
J'ai de nouveau une IRM prévue fin Mai 2026 pour voir où ça en est, selon les résultats je pourrais passer par la case radiothérapie, même si pour le moment ils n'y sont pas favorables car ils craignent que les rayons aggravent mes "nouvelles" douleurs et qu'ils figent l'état des nerfs abîmés en l'état.
J'avoue être assez inquiet pour la suite car je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, il y a beaucoup d'inconnues et ça n'est pas facile tous les jours... mais j'essaie quand même de rester positif !!
Encore courage à toutes et tous ! Merci de partager vos expériences, cela fait du "bien" et "rassure" de les lire !
Clément
