Ependymome médullaire

[Yves61]

Hello à tous!
Bonne Année 2026!
Donc rdv neurochirurgien, a trouvé mon dernier irm illisible, m'a même demandé si c'était avec injection.
C'est l'inflammation qui se résorbe et reliquat pas bien visible.
Du coup encore attente 6 mois, puis irm, rdv et à l'issue, radiothérapie sauf si taille repart trop à la hausse.
Par contre quand je lui fais remarqué mes problèmes journaliers concernant mes fluctuations d'état physique.
Réponse " ah oui c'est frustrant" avec un sourire, je prend ça comme, en clair plus son problème
Comme on dit ici: m'en bâti et je me gère tout seul.
Bises à tous de nouvelle Année.

[LilyG]

Bonne année à toutes et à tous. Sincèrement !

Ça a aussi été mon expérience. Les neurochirurgiens s'intéressent aux tumeurs et à la moelle. Le reste... C'est plus vraiment leur spécialité. On se retrouve un peu seul(e) et le kiné devient notre meilleur allié. S'il/elle connait bien son boulot, il/elle en sait beaucoup plus sur les séquelles et les frustrations que tous les grands neurochirurgiens réunis.
Ne lâche rien, continue de bosser et tu verras que dans six mois tu auras déjà fait pas mal de progrès.
Bon courage
Lily

PS: et merci aux modérateurs d'organiser ce site qui nous permet d'échanger nos expériences et nos ressentis. C'est tellement important quand on se sent seul(e) et sans réponses.