Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

[JérômeJJ]

Bonjour a tous,

Diagnostiqué SPT, suite a une douleur d’apparition brutal a 3h15 le 01062025 (épaule et bras gauche puis, sur la route lors du transport, début de sensations suspecte bras et coude droit).
Dans un premier temps, prise en charge par le 15 ( suspicion coeur) puis par le CHU de Quimper, qui à initialement parlé (suite a un IRM) d’une NCB et incodiscarthrose.
En juillet une fonte spectaculaire du biceps gauche, sensations de brûlure sur les avant bras, Engourdissement et fourmillement pouce, poignet, majeur et annulaire droit.
Mon généraliste ne connaissaient pas mais, il lui a été évoqué par un confrère "neuro chir" la possibilité d’un STP
Septembre, ENMG, suspicion SPT bilatérale.
Novembre, IRM plexus bilatérale, musculo cutané. gauche en cause...
Aujourd'hui, toujours sous morphine (skenan / actiskenan)et doliprane, 2 fx Kiné/semaine ("électrodes" et massage) exercices tout les jours depuis juin.
Les douleurs et engourdissement divers restent tres présent aujourd'hui encore des 2 côtés mais principalementa gauche. L’amyotrophie du biceps est identique.
Au 15 janvier Enmg (tres conseiller a 8-12 mois)
SPT bilatérale atypique.
En prévision une ponction lombaire.
Depuis le 1201, l’amitriptyline me soulage bien et me permet de diminuer la morphine.
A suivre.

[Modérateur]

Bonjour Jérôme,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage

[JérômeJJ]

Bonjour au lecteur...
Depuis le 15 janvier les choses bougent....
L’Amitriptyline a effectivement fait effet, la morphine est encore en baisse
J’ai une neurologue qui a pris les choses en main et on avance.
Syndrome de Parsonage turner bilatérale atipyque hyperalgique.
Le 12.02 Hospitalisation HDJ, enmg, bio ( prise de sang tres complète), scanner, irm plexus, irm moelle, ponction lombaire.
Trace d’une hépatite E suspectée.... peut etre a l’origine d’un SPT....
29/02 redirection vers médecine nucléaire, PET-SCAN
A suivre....

[JérômeJJ]

es choses avancent.
Pour comprendre les réponses atipyques, une HDJ (hospitalisation dejour) a été effectuée le 12.02.2026 ( scanner, irm moelle, LCR, prseS de sang, enmg,…)
Le 15.02.2026 PET-SCAN.
Un « trace » hépatite E a été détecté suite aux prises de sang en HDJ.
20.02.2026, mon Neuro me contacte au matin, le CNR Toulouse (nous sommes en Bretagne) a demander de nouveaux échantillons sang et selles pour savoir ou en était cette hépatite E. Résultats et débriffing Neuro programmé pour le 12 Mars.
En attendant d’après mes lectures le liens SPT et VHE ( hépatite E) est documenté. Celles-ci parle de SPT bilatérale plus long… 65 cas clinique a date de 2020…
Aujourd’hui, 9 mois après, morphine en baisse net depuis l’entrée en Janvier de l’Amitriptyline.
A suivre.

[Modérateur]

Bonjour Jérôme, merci pour ce suivi. Le syndrome de Parsonage-Turner proviendrait d’une réaction immunitaire anormale où le corps attaque ses propres nerfs par erreur... Le virus de l'hépatite E peut être déclencheur comme en temoignent plusieurs publications. Dans les pays industrialisés, la séroprévalence est de 1 à 5 %. La plupart des cas sporadiques d’hépatites E sont rapportés après des voyages en zone d’endémie.
Cependant des cas autochtones d’hépatites E ont été décrits en Amérique du Nord, en Europe (France, pays du pourtour méditerranéen, Royaume Uni , Autriche …) en l’absence de tout séjour en zone d’endémie. Vous retrouverez ces informations sur le site du
Centre National de Référence VHA VHE

[Enguerrande]

Bonjour

Je suis rentrée en centre de la douleur
Et enfin on m’a mis sous neurotin gabapentine 100 mg pour commencer et déjà je respire plus qu’avant

J’ai vu un changement enfin amélioration avec la neuro modulation !
Le kiné perso ça fait plus de mal que de bien !
Notre nerf est en récupération donc c’est pas le muscle le problème mais le nerf

Je me lance, bientôt un association.

Merci pour votre réponse merci milles fois

[Merconte]

Bonjour à tous, on se sent seul dans ce genre de moments, vos témoignages font du bien alors voilà le mien !

Je suis un Homme 31 ans, vivant en Guadeloupe, sportif, non fumeur, qui aime faire la fête de temps en temps et sans antécédent particulier.
Mi Décembre 2025 j'ai ressenti une sorte de torticolis à 4/10 se prolongeant dans le cou, épaule, bras. Ne voyant que ca passait pas j'ai consulté une amie kiné qui m'a massé et fait des séances de Dry Needling (sorte d'acuponcture). 3 semaines plus tard, j'ai ressenti une douleur plus intense 7/10 puis le lendemain, disparition de la douleur accompagné d'une perte de mobilité du bras droit avec décollement de l'omoplate (Scapula Alata), pour vulgariser, je ne peux plus lever mon bras au dessus de 90°. Ma kiné venait de suivre une formation sur l'épaule et à de suite pensé à SPT ou problème de cervicale T4. A partir de là s'enchainent les différents RDV médicaux pour comprendre ce qui m'arrive et poser un diagnostic, étant éloigné de ma famille et dans une période difficile, le parcours médical à affronter seul est une épreuve mentale assez lourde. Un médecin du sport a réalisé un ENMG mais les piqures dans le trapèze droit me provoquaient des malaises et on ne peut pas finaliser, il constate tout de même une dénervation du trapèze droit et prescrit une IRM Cervicale, Corticotérapie dégressive et séances de kiné. Le docteur dit que ce n'est pas grave, mais que ca reste "sérieux", qu'il faut s'en occuper et que la rééducation va être longue (on me parle de 6 mois à 2 ans). Les résultats de l'IRM ne montrent pas d'anomalie au niveaux des cervicales et le médecin peut alors poser le diagnostic de PST. J'arrive à obtenir un RDV avec un neurologue au CHU qui confirme le PST. D'autres examens sont prescris pour voir si il n'y a pas une source plus grave (tumeur ou autre). Scanner Thoracique, IRM épaule etc.

En attendant les différents RDV, je développe une routine à base de 3 séances de kiné/ semaine (depuis Janvier), mon employeur est conscient de la maladie et me laisse faire mes RDV médicaux et rééducation, ce qui est un véritable plus au vu du temps que ça prend. J'ai choisis un cabinet par forcément spécialisé dans le membre supérieur mais arrangeant pour ma logistique. La remplaçante de ma kiné me préconise du repos dans une première phase (Mois de Janvier) avant d'entamer un travail plus profond. Les autres avis médicaux ne déconseillent pas le sport tant que la douleur n'apparait pas, je suis donc dans un flou et le peu d'études sur le sujet n'aide pas. Rapidement elle comprend que j'ai besoin de me dépenser et oriente les séance de kiné vers : exercices de mobilité du bras, massage des muscles qui compensent, renforcement musculaire mais pas forcément lié au bras déficient (jambes, abdos etc.) Je souhaite encore plus cibler les exos vers le bras mais elle craint de ralentir la guérison et continue le protocole établie, évitant les exercices qui me font décoller l'omoplate). Par ailleurs, je réalise tous les jours des exercices de mobilité avec un balais.

De mon constat, le sport ne me fait pas mal, j'ai repris la course, arrive à nager de temps en temps, va à la salle, sans solliciter ces muscles. Je n'ai pas de douleur pendant / après. Une douleur est réapparu pendant le carnaval ou j'ai beaucoup fait la fête (alcool / manque de sommeil).

2 mois plus tard (aujourd'hui), j'ai l'impression d'avoir regagné légèrement en amplitude mais mon 2nd ENMG réalisé en entier cette fois ci, ne dévoile pas d'amélioration significative. Il est dit que les résultats sont toujours en retard par rapport à l'examen clinique (observation de mon corps). Je continue la kiné..

J'hésitais à quitter l'ile pour des projets perso mais la rééducation intensive me sédentarise pour le moment. J'ai par ailleurs hésité à rentrer en métropole pour pousser les examens médicaux et obtenir plus facilement des RDV (très compliqué ici sans réseau, et encore je m'en suis très très bien sorti) mais à priori pas nécessaire d'aller dans des cliniques spécialisées. On me dit que la nature va réparer les choses, et que nous pouvons seulement l'accompagner..

Avant de déclencher le PST, je n'ai pas fait de vaccin, ni eu de maladie particulière, j'ai en revanche essuyé une période de vie difficile (professionnelle et séparation) qui a pu générer une source d'angoisse..?


9/12/2025 Douleur type torticolis
4/1/2026 Perte de mobilité
6/1/2026 Kiné - séance Dry Needling Détection scapula alata
7/1/2026 Dr du sport - Electromiogramme Pas d'anomalie sensibilité, ROT présents. EMG montre dénervation trapèze droit. Corticotérapie prescrite
16/1/2026 IRM Cervicale Pas de lésion ni anomalie
19/1/2026 Dr du sport - 2eme RDV Diagnostic SPT
23/1/2026 Neurologue CHU - Confirmation SPT
4/3/2026 Scanner thoracique injecté Pas de lésion pleuroparenchymateuse apicale droite. Très discret épaississement pariétal bronchique
9/3/2026 Dr du Sport - 2ème Electromiogramme - réalisé en entier - pas d'amélioration significative.

[Modérateur]

Bienvenue Merconte, merci pour ce témoignage. A la Guadeloupe, vous pouvez vous rapprocher de la PEMR Guadeloupe :
CHU de la Guadeloupe
Hôpital Joseph Ricou
(+590) 05 90 93 46 35
(+590) 05 90 89 13 71
sec.pmr@chu-guadeloupe.fr
https://www.facebook.com/profile.php/?i ... 4015868264
Cet article souligne l'intérêt d'une rééducation précoce, peut-être l'avez vous consulté:
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 2325004954

[Modérateur]

Bonjour

Je suis rentrée en centre de la douleur
Et enfin on m’a mis sous neurotin gabapentine 100 mg pour commencer et déjà je respire plus qu’avant

J’ai vu un changement enfin amélioration avec la neuro modulation !
Le kiné perso ça fait plus de mal que de bien !
Notre nerf est en récupération donc c’est pas le muscle le problème mais le nerf

Je me lance, bientôt un association.

Merci pour votre réponse merci milles fois

Bonjour Enguerrande, merci pour ce suivi et pour cette bonne nouvelle. Il existe une association , "les bras de fer", elle n'est pas référencée par Orphanet mais travaille avec Filnemus, la filière, peut-être pouvez vous les contacter ?