Ependymome médullaire

[ClementJ]

Bonjour Esme,

Les médecins m'ont prescrit des séances de rééducation périnéo-sphinctérienne.
Ça ne ramène évidemment pas le côté sensitif mais cela permet de réapprendre à contracter son périnée ce qui peut aider pour limiter les incontinences. J'ai encore peu de recul sur les séances donc difficile pour moi d'être plus précis.

Sinon je fais un peu de velo d'appartement et de la marche pour le côté physique / remise en forme.

[Grazzi]

Bonjour à tous,

Voilà maintenant 5 semaines que je me suis fait opérer de ma tumeur dans la moelle épinière, j ai reçu les résultats de la biopsie et il se trouve que c est un astrocytome pilocytique de grade 1 bénin. Vu que le neurochirurgien n a enlever que 75% de la tumeur, il y a un risque que la tumeur se développe à nouveau mais on ne sait pas à quel rythme, ça peut être lent( je l espère). Le neurochirurgien a dit qu’on en parlera lorsqu’on se verra, normalement on fera tous les 6 mois une IRM et si elle repousse soit on fera de la radiothérapie soit une nouvelle chirurgie. Est ce que l’un d entre vous à la même tumeur? Je me pose la question de savoir combien de fois on peut se faire opérer de la moelle épinière? Est ce que l un d entre vous c est fait opérer de la moelle épinière plusieurs fois? Au niveau des symptômes j’ai toujours la paresthésie du côté gauche, le bassin ça va un peu mieux du côté droit mais d’unité gauche toujours endormi, après combien de temps puis-je voir une amélioration?

Merci pour vos réponse

À bientôt , courage à tous et bonne continuation

[LilyG]

Bonjour Grazzi

Je vis depuis ce plus de 7 ans avec un résidu (20%) de tumeur - dans mon cas un ependymome. Il n'a pas bougé ni changé de taille. Au début on surveillait tous les 6 mois, puis tous les ans et maintenant tous les deux ans. J'avais posé la question de la récidive au neurochirurgien qui m'avait dit que dans 75% des cas le résidu reste inerte et il n'y a pas de récidive.
Il m'avait aussi dit qu'en cas de récidive il réopérererais, ça doit donc être possible.
Je crois que Esme a récemment dit qu'elle s'était fait réopérer. (Lire les quelques messages précédents)
En tout cas l'excellente nouvelle c'est que pour toi, Grazzi, c'est une tumeur bénigne de grade 1.

Pour la fatigue, les paresthésies, la récupération etc, ça prend du temps. C'est une opération majeure sur une des structures du corps les plus délicates. C'est pas une appendicite ! Il faut que les saignements dus à l'opération disparaissent et se résorbent, que les vertèbres se ressoudent et que la moelle cicatrise. En fonction de l'âge et de la condition physique préopératoire la récupération est plus ou moins rapide/lente (verre à moitié plein/vide).
En tout cas une chose est certaine - là je m'adresse à Esme - oui il faut s'occuper de soi et rééduquer ce corps meurtri qui doit apprendre à vivre avec de nouvelles sensations. Et il est bien extraordinaire le corps parce qu'il apprend et réapprend des tas de choses. Mais donnez lui le temps dont il a besoin pour se remettre.

Bonne récupération
Lily

[Yves61]

Bonjour à tous.
Merci de ta réponse Lily, un peu tardivement.
Effectivement je m'aperçois qu'une fois opération et un peu rééducation à l'hôpital, après c'est chacun pour soi.
les progrès sont toujours les mêmes, cela n'avance pas, toujours un pas en avant et 2 en arrière.
Pourtant je n'arrête pas, et c'est pour cela qu'ils m'avaient lâcher assez vite à l'hôpital, à cause de cette volonté de progresser.
J'essaie un peu tout, là je vois une amie magnétiseuse (quand elle se "connecte" , elle ressent que c'est sans dessus/dessous au niveau de la moelle ) et un bienfait 24 à 48h et ça repart dans l'autre sens.
J'essaie de persévérer mais au bout de 8 mois.....et sans personne de médical pour un peu "t'expliquer" la suite.
Bon courage à vous tous !
Yves

[Grazzi]

Bonjour à tous

Me voilà à 9 semaines après l opération pour enlever un astrocytome pilocytique de grade 1 intramedullaire et depuis deux semaine j ai à nouveau l oppression au niveau du torse qui revient alors que je ne l avait plus et le dessous du pieds gauche endormi un peu comme ci j ai des coussinets en dessous de mon pieds. Avec toujours l endormissement du côté gauche plus la lourdeur. Est ce normal que ça revient, est ce que l un de vous à déjà eu ça? Le neurochirurgien ne veut pas se prononcer, il m a dit de faire une IRM dans 2-3 mois pour voir si la tumeur a grossit ou pas si c est le cas je devrais faire de la radiothérapie. Il m a aussi dit que les symptômes que j ai vont un peu diminuer mais pas tant que ça et que je vais devoir m’habituer à vivre avec, ça m’étonne qu’il me dise ça deux mois après l opération car j ai lu que l amélioration peut aller jusque deux après opération, est ce que l un de vous a vu une amélioration sur le long terme et en faisant quoi. Là je vais 3 fois semaine chez la kiné, le neurochirurgien me dit de bouger mais lorsque je bouge j ai le torse vraiment comprimer et je ne suis bien que coucher que faire?
Il m a prescrit du Lyrica pour calmer les nerfs et de la vitamine B on verra ce que ça donnera mais apparement il faut un mois poilue sentir les effets.
Encore beaucoup de question dans ma tête et j ai envie de bouger bouger bouger et faire des choses mais mon corps n a pas l air d avoir envie que faire?
Merci à tous pour vos réponse aide, ce groupe est important et apporte une aide psychologique pour nous tous je trouve
Belle journée à tous

[LilyG]

Bonjour Grazzi

Oui les améliorations s'étendent bien au-delà de ce que disent les médecins. Certains te disent qu'après 18 mois on n'évolue plus, c'est du pipeau! Au bout de 7 ans j'ai encore des parties de mon corps qui retrouvent des sensations. Depuis deux ans mes pieds, partie par partie, recommencent à sentir le sol. Sans que je fasse quoique ce soit.

Au bout de 9 semaines tu es encore en convalescence et en train de cicatriser. Ton corps a besoin de beaucoup de ressources pour ça. Ça explique peut-être pourquoi il ne te suit pas quand tu veux bouger :-)
Il faut bouger, c'est ce qui va te permettra de progresser, mais reste à l'écoute de ton corps.
Pour le torse, demande à ta kiné de te faire faire des exercices respiratoires. Ça aide bien.

Courage. Au début on se sent très déboussolé parce qu'on ne reconnaît plus le corps dans lequel on vit. On ne sait pas ce qui est normal et ce qui ne l'est pas.
Au fur et à mesure les choses deviennent un peu plus claires, mais surtout on apprend à vivre différemment et à connaître ce nouveau corps. La rééducation ça sert aussi à ça.

Je ne vais pas te dire ce qu'on me disait constamment après l'opération et qui m'énervait beaucoup : patience. ;-)

Tu vas continuer de t'améliorer. N'en doute pas une seconde
Bises
Lily

[Yves61]

Bonsoir Grazzi,
Je suis d'accord avec Lily, il faut bouger.
Comme toi , les pieds, le côté droit de bas en haut, une partie côté gauche,tout le tronc.
Mais je bouge, même si parfois quand je cours ou vtt malgré perte équilibre, tout mon côté droit s'ankylose un Max.
Mais des bénéfices même minimes apparaissent puis repartent, mais c'est bon à prendre.
Essaie de faire que sur des chemins en terre, je m'aperçois moins "dur".
Repris musculation aussi, pareil pas comme avant, mais cela compense la perte musculaire qui vient si on ne fait rien.
C'est dur, parfois démoralisant mais faut persévérer.
Bon courage
Yves

[Chris28.]

Bonsoir à tous, je viens partager ici mon expérience et rechercher un peu de soutien. J'ai été opérée en février 2025 à Marseille d'un ependymome intra-médullaire C6 T1 ( environ 5cm) et de grade 2 à l'âge de 48 ans . L'IRM a été effectué après de fortes douleurs cervicales persistantes . L'opération a été décidée assez rapidement sur les conseils du chirurgien et je suis partie en centre de rééducation 2 mois dessuite après. Le réveil fût très angoissant car je ne sentais plus mon corps de sous la poitrine jusqu'aux orteils essentiellement du côté droit mais par chance tout bougeait ! J'ai eu de fortes douleurs surtout au niveau cervical, impossible de m'asseoir et de supporter le poids de ma tête . J'ai mis plus d'un mois avant d'arriver à manger assise, les trajets en voiture ont été très compliqué pendant plusieurs semaines. J'ai réussi à conduire sur de tout petit trajet au bout de 5 mois. La marche est revenue progressivement avec pas mal de déséquilibre, à ce jour c'est ce qui est le plus douloureux pour moi. J'ai toujours besoin d'une canne et mon périmètre est très limité. Je n'ai pas encore repris d'activité professionnelle et je me demande si je pourrais un jour trouver un emploi compatible avec mon état : je ne peux pas conduire longtemps ni rester trop assise, ni trop debout ... je ne sens plus beaucoup d'amélioration malgré les 3 séances de kiné par semaine. Ce qui me pèse beaucoup c'est que tous ces " petits handicaps" ne se voient pas vraiment et que les gens qui me rencontrent me trouvent "très bien "!! Même mon entourage proche ne realise pas toujours que je souffre en permanence. En fait j'essaye d'apprendre à vivre avec et de me battre au quotidien mais je sens que mon moral baisse .
Après un peu plus d'un an j'ai l'impression que je ne progresse plus. Est-ce que quelqu'un a eu des améliorations après des périodes un peu stagnantes, avez vous des conseils pour m'aider à m'améliorer( sports, médecine parallèle, psy)?
Êtes-vous reconnu par la MDPH apres ce type d'opération ? J'ai l'impression que le corps médical n'a pas vraiment de réponse à me donner. On me dit " ça pourrait être pire", " vous avez eu beaucoup de chance " ... mais pas vraiment ce que pourrait être la suite des événements . Je suis bien sûr consciente que chaque intervention est très différente d'un à l'autre mais je ne connais personne dans mon cas et ça me ferait du bien d'avoir des retours avec un peu de recul sur cette opération et qui me comprennent un peu aussi.
Merci d'avance, courage et force à tous

[Modérateur]

Bonjour Chris28., bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage qui traduit bien les difficultés liées au handicap invisible. Nous espérons que les retours des autres internautes seront un soutien pour vous.
En complément, avez-vous pu bénéficier d'un accompagnement psychologique ? Et pour faire face à tous ces changements, d'un accompagnement social ? Comment êtes-vous suivi actuellement ?

[Chris28.]

Bonjour, jmerci de votre réponse. Je n'ai actuellement aucun suivi hormis mon contrôle semestriel d'IRM et du chirurgien. Mais il ne faut attendre aucun accompagnement ni soutien de sa part. Mon médecin traitant est un peu dépassé et ne me guide pas beaucoup, il m'a fait une ordonnance pour des séances de psychologie et je pense que je vais sauter le pas car je me sens vraiment seule et perdue. Mes kinés, eux , me disent qu'il faut être patiente ... Donc, je patiente