Bienvenue dans le forum "Méningo-encéphalite à herpes simplex"

[Modérateur]

L’encéphalite herpétique est une infection cérébrale due au virus de l’herpès de type 1 (herpes simplex virus 1, HSV-1). Elle touche principalement les enfants de moins de trois ans lors de la primo-infection et les adultes de plus de 50 ans. Elle se caractérise par une évolution rapide en moins de 48 heures, une fièvre à 40°C, des céphalées ainsi que des troubles du langage, de l’humeur et de la mémoire. Sans traitement adapté, la maladie évolue vers un coma, parfois accompagné de convulsions ou de paralysies, pouvant conduire à des séquelles ou au décès.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org

[Sabrille42]

Bonjour.
En février 2021, je me suis retrouvée dans un centre médical... a redemander régulièrement ce que je faisais là...
Un coma suite à une méningo encéphalite herpétique m a t on expliqué à plusieurs reprises...
Ma mémoire ne fonctionnait plus vraiment... et surtout au fil du temps je me rendis compte que je souffre d'une amnésie partiellement éparpillée sur de la moitié de ma vie...

[Modérateur]

Bonjour Sabrille42, merci pour cette demande l'ouverture de forum et pour ce premier témoignage. Cette convalescence a du être lourde, comment avez vous pu être accompagnée ? Comment évoluent vos troubles de la mémoire ?

[bris64]

Bonjour.
En février 2021, je me suis retrouvée dans un centre médical... a redemander régulièrement ce que je faisais là...
Un coma suite à une méningo encéphalite herpétique m a t on expliqué à plusieurs reprises...
Ma mémoire ne fonctionnait plus vraiment... et surtout au fil du temps je me rendis compte que je souffre d'une amnésie partiellement éparpillée sur de la moitié de ma vie...

Bonjour. En janvier 2017 j’ai également eu une Méningo encéphalite herpétique. Je ne me souviens absolument de rien du premier mois 1/2…. Il m’a fallu beaucoup de travail pour faire retravailler ma tête. Ce serait avec plaisir que je partagerai ce changement de vie avec vous. Isa.

[Modérateur]

Bonjour Isa, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous allons prévenir Sabrille42 de votre arrivée sur le forum et espérons que des échanges seront possibles. Vous pouvez dès maintenant contacter Sabrille42 en utilisant la messagerie privée du forum (en cliquant sur son pseudo).

[Ing78]

Bonjour, ma meilleure amie est actuellement en convalescence après une encéphalite herpétique et un très long coma. Je souhaiterai tant échanger avec des personnes ayant souffert de ce parcours car je souhaite avoir les bons mots, les bonnes attitudes avec mon amie pour être un vrai soutien pour elle. Son coma a duré plus d'un mois et il semble qu'elle ait une inflammation résiduelle encore. Elle est restée longtemps en réanimation, puis doucement les trachéo, perfusions ont été enlevés. Elle a été transférée en centre de rééducation depuis 15 jours, elle est toujours nourrie par canule dans l'estomac. Elle marche doucement, peut sortir mais reste très perturbée. Très méfiante, elle ne reconnait pas encore tout le monde et reste incapable de se rappeler des prénoms, même si on vient de lui dire. Elle est très anxieuse. Elle a des moments d'émotion et des moments de Quand je vais la voir, je ne dis plus du tout "tu te souviens", je lui dis tous les mots les plus apaisants possibles, je reste dans l'instant présent. J'aimerai tant échanger avec une personne qui a eu cette expérience, j'aimerai comprendre ce que ressent mon amie de 20 ans. Elle me dit que je suis gentille, elle me remercie souvent d'être venue la voir, mais pour moi elle est comme une soeur, alors je lui dis .

[Modérateur]

Bonjour Ing78 , bienvenue sur ce forum, le partage d’expérience est précieux. Les psychologues de la filière BrainTeam peuvent être solliciter également :
https://brain-team.fr/actions/centrenat ... ourcespsy/
Certains modules du Programme AIDAN peuvent répondre à vos besoins:
https://brain-team.fr/actions/aidan/