Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"

[Olivier DCG]

Bonjour Delphine,

J'espère que vous trouverez l'aide dont vous avez besoin. Simplement, je me permets de vous signaler que le site rareconnect est toujours en activité.

Vous pourrez trouver la discussion en lien avec le syndrome B-G : https://www.rareconnect.org/fr/community/SYT1

Je vous adresse mes pensées pensées les plus sincères.

[Modérateur]

Bonjour et merci Olivier DCG,
Malheureusement, Eurordis a pris la décision difficile d'interrompre l’activité de RareConnect le 5 décembre 2023. La plateforme est uniquement en lecture seule depuis : les utilisateurs peuvent lire les publications et les commentaires publiés avant cette date mais pas ajouter de contenu. vous trouverez davantage de précisions sur le site :
https://www.rareconnect.org/fr/posts/6f ... 096f805140

[delfis76]

Malheureusement rareconnect n'est plus disponible. J'ai trouvé votre forum mais pas de retour des personnes que j'avais en contact avant et aucune réaction aux familles concernées sur votre forum je trouve cela dommage.et bien Français.

Encore un site qui sert à rien

[Muss.k]

Bonjour,
Je suis la maman d'un garçon qui va avoir 5 ans et qui est aussi atteint du syndrome de Baker-Gordon.

Depuis sa naissance, nous avons remarqué ses difficultés motrices et visuelles (strabisme très présent, aucun suivi oculaire). Les médecins nous disaient que ce n'était rien et que tout allait arriver, chaque enfant ayant son rythme... À ses 8 mois, nous avons décidé de l'emmener voir un ophtalmologiste en ville, pensant que ça allait être un simple contrôle, et à partir de ce moment-là, tout s'est enchaîné...

Mustafa a un très grand retard de développement, ne se déplace pas, ne tient pas assis, ne mange pas seul et mixé. Il est pris en charge par un neuropédiatre qui a essayé différents traitements, mais rien n'a marché jusque-là. Il est aussi bien pris en charge par un kiné, une psychomotricienne et une éducatrice.

En France, en tant que parents, nous n'avons aucune information sur l'avancée des recherches.
Est ce que quelqu'un en aurait?

Merci et bon courage a vous tous