Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"

[Olivier DCG]

Bonjour Delphine,

J'espère que vous trouverez l'aide dont vous avez besoin. Simplement, je me permets de vous signaler que le site rareconnect est toujours en activité.

Vous pourrez trouver la discussion en lien avec le syndrome B-G : https://www.rareconnect.org/fr/community/SYT1

Je vous adresse mes pensées pensées les plus sincères.

[Modérateur]

Bonjour et merci Olivier DCG,
Malheureusement, Eurordis a pris la décision difficile d'interrompre l’activité de RareConnect le 5 décembre 2023. La plateforme est uniquement en lecture seule depuis : les utilisateurs peuvent lire les publications et les commentaires publiés avant cette date mais pas ajouter de contenu. vous trouverez davantage de précisions sur le site :
https://www.rareconnect.org/fr/posts/6f ... 096f805140

[delfis76]

Malheureusement rareconnect n'est plus disponible. J'ai trouvé votre forum mais pas de retour des personnes que j'avais en contact avant et aucune réaction aux familles concernées sur votre forum je trouve cela dommage.et bien Français.

Encore un site qui sert à rien