Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

[maryvon]

Bonjour, je suis adhérente l'association IPDIV Clair Obscur depuis janvier . J'ai téléphoné à l'association VOIR ENSEMBLE . Je vous remercie pour les liens que vous m'avez donné . Je vois encore moins de mon oeil droit, tout est trouble . J'ai d'autres examens à venir . Je vous tiens au courant . Merci encore de votre soutien . Marie-France

[maryvon]

Bonsoir, je suis allée en consultation génétique à l'hôpital Morvan à BREST hier . Le Docteur COULOIGNER Loïc est spécialiste de toutes les maladies génétiques . Il attend mes prochains rendez-vous le 7 MAI pour un scanner des orbites, et le 25 juin à RENNES un électrorétinogramme . Ils veulent définir ce que sont ces calcifications, si ceux sont des tumeurs ou cancers ..... Donc je ne suis pas trop rassurée .De mon oeil gauche, je ne vois plus rien et de mon oeil droit il me reste 1/10 et une toute fenêtre de vue ...... J'appréhende beaucoup la cécité complète.... Je suis très en lien avec Valentin Hauy à Brest et l'IPIDV (initiatives pour l'inclusion des déficients visuels) qui se trouve près de Brest . Toujours pas de nouvelles des autres cas du syndrôme de Morgagni-Steward-Morel ? Docteur COULOIGNER veut absolument chercher, il doit prendre contact avec un médecin d'ANGERS qui lui est plus spécialisé sur l'ophtalmologie . Voilà mes dernières nouvelles . Merci de votre soutien . Bien amicalement .
Marie-France

[Modérateur]

Bonjour Marie France, Merci de nous tenir au courant et de partager ces nouvelles, les bonnes et celles qui vous inquiètent. Ce suivi en génétique est-il nouveau ?