Bienvenue dans le forum "Hyperplasie cellules neuroendocrines pulmonaires"

[Modérateur]

Une hyperplasie des cellules neuroendocrines pulmonaires peut être observée soit de manière idiopathique (DIPNECH), soit secondaire (NECH/tumorlets). Lorsqu’elle est idiopathique, elle touche le plus souvent de femmes d’âge moyen. Les symptômes respiratoires précèdent en général le diagnostic de 5 à 10 ans : toux (71%), dyspnée (63%), sifflements (25%). Une bronchiolite oblitérante constrictive, conséquence inflammatoire de la prolifération cellulaire neuroendocrine, et des nodules/micronodules pulmonaires sont également décrits.
L’évolution de la maladie est stable dans la majorité des cas mais une progression vers l’insuffisance respiratoire ou vers des tumeurs carcinoïdes est possible.
La surveillance scanographique et fonctionnelle doit être régulière et prolongée.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0 800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[BLIVEli]

Bonjour je suis Elisabeth. J'ai 76 ans. Depuis une vingtaine d'annees, je suis essoufflee et un pneumologue m'a dit que j'avais de l'asthme. Mais un scanner du thorax il y a 5 mois a montré que j'avais vraisemblablement une dipnech à un stade avancé. Je serais heureuse de discuter avec quelq'un qui a la meme maladie. J'habite à Nantes.
Bien cordialement à toutes et tous
Elisabeth

[Modérateur]

Bonjour Elisabeth,

bienvenue sur notre forum ! et merci pour le partage de votre témoignage.

Au cour de ces nombreuses années, vous avez certainement du passer par de nombreux examens et professionnels... Ou avez-vous pu obtenir votre diagnostic ? Avez-vous pu poser toutes vos questions au pneumologue ? Comment se passe la gestion de la maladie depuis l'annonce diagnostic ?

Nous avons publié un post sur nos réseaux pour tenter de connecter un maximum de personnes concernés

[BLIVEli]

Bonjour,
Je suis née en 1949. En faisant de la randonnée, j'ai trouvé que j'etais tres essoufflée (2004) et j'ai vu un pneumologue en 2005. Il a diagnostiqué de l'asthme. il a fait une radio que j'ai toujours mais j'ai perdu le compte rendu. Je me souviens de "quelques gaz piegés". J'ai suvi le traitement qui etait Symbicort 400 1fois matin et soir. J'ai deménagé à Nantes et j'ai vu une pneumologue au Chu de Nantes en 2016. Comme je respirais moins bien, mon médecin traitant m'a dit de doubler la dose. Je n'ai rebu ma pneumologue qu'en mai 2025.Devant le mauvais resultat des explorations fonctionnelles, elle m'a fait faire un scanner en nov 2025. au Chu de Nantes Hôtel Dieu.La conclusion est : aspect TDM compatible avec une Dipnech.
Je vais envoyer la reponse aux autres questions demain. Bien cordialement Elisabeth