Bonjour
Mon fils a eu sa maladie au même âge , je vous conseille de le garder en école normale avec une aide . Il y a une école au sein de l’hôpital Villejuif si vous êtes dans la région parisienne . Renseignez-vous car les enfants ont beaucoup de séances d’orthophonie et sont bien stimulés. Après le choix revient à vous . Je suis une maman pas une professionnelle . Je vous souhaite un grand courage et vous souhaite que du bien pour votre fils . Il faut être très patient et un vrai combattant .
Cordialement
landau-kleffner et dysphasie
Re: landau-kleffner et dysphasie
Bonjour à tous.
Je me permets de relancer le sujet afin de savoir si quelqu un peut me renseigner en privé pas de soucis ,sur le volet médical pur . Les pointes ondes continues représentent apparemment 80pourcents du diagnostic lors de l eeg de sommeil pour landau kleffner.
L un de vos enfants ont ils d autres anomalies de détectés lors des eeg que les pointes ondes continues ? Si oui lesquelles ? Ont ils également de l epilepsie d absence ?
Ont ils des soucis psychomoteur en plus des problèmes de langage et de compréhension ?
Et enfin désolée pour toutes ces questions, quel est le spécialiste qui a pu poser le diagnostic ?
Je vous remercie et m excuse pour toutes ces questions mais nécessaire pour que je puisse avancer également pour mon enfant.
Merci beaucoup
Je me permets de relancer le sujet afin de savoir si quelqu un peut me renseigner en privé pas de soucis ,sur le volet médical pur . Les pointes ondes continues représentent apparemment 80pourcents du diagnostic lors de l eeg de sommeil pour landau kleffner.
L un de vos enfants ont ils d autres anomalies de détectés lors des eeg que les pointes ondes continues ? Si oui lesquelles ? Ont ils également de l epilepsie d absence ?
Ont ils des soucis psychomoteur en plus des problèmes de langage et de compréhension ?
Et enfin désolée pour toutes ces questions, quel est le spécialiste qui a pu poser le diagnostic ?
Je vous remercie et m excuse pour toutes ces questions mais nécessaire pour que je puisse avancer également pour mon enfant.
Merci beaucoup
Re: landau-kleffner et dysphasie
Bonjour
Je vous ai envoyé hier mes coordonnées téléphoniques si vous avez envie de discuter sur cette maladie
Cordialement
Fafa58
Je vous ai envoyé hier mes coordonnées téléphoniques si vous avez envie de discuter sur cette maladie
Cordialement
Fafa58
Re: landau-kleffner et dysphasie
Bonjour
Mil mercis de votre réponse. Je vais regarder sur mon ordinateur ,je ne vois pas ma boîte de réception de message de mon téléphone. Zut !
Merci de tout cœur
A très vite
Mil mercis de votre réponse. Je vais regarder sur mon ordinateur ,je ne vois pas ma boîte de réception de message de mon téléphone. Zut !
Merci de tout cœur
A très vite
Re: landau-kleffner et dysphasie
Je vous ai envoyé à votre boîte mail
Re: landau-kleffner et dysphasie
Bonjour, après toutes ces années, je comprends que mon histoire ne rentrera jamais complètement dans une case médicale. J’ai eu un syndrome de Landau-Kleffner, des crises, une sclérose hippocampique, une opération du cerveau et des séquelles invisibles qui continuent encore à influencer ma vie d’adulte. Pourtant, une grande partie de mon parcours est restée difficile à expliquer aux autres, parce que mon handicap ne se voit presque pas.
Pendant longtemps, j’ai eu l’impression de vivre entre deux mondes. Trop “normale” pour que les gens comprennent réellement mes difficultés, mais trop différente pour vivre sans effort comme les autres. Derrière chaque conversation, chaque période de fatigue, chaque moment de stress ou de surcharge mentale, il y a souvent un combat invisible que peu de personnes imaginent.
Le plus douloureux n’a pas toujours été la maladie elle-même. Ça a aussi été le regard des autres, le manque de réponses claires, le sentiment d’être parfois laissée seule face à des symptômes complexes et invisibles. Quand on a un physique normal et qu’on arrive malgré tout à parler, beaucoup pensent qu’il n’y a plus de problème. Pourtant, certaines blessures neurologiques ne disparaissent jamais complètement. Elles deviennent silencieuses, cachées, mais elles continuent d’exister au quotidien.
Malgré cela, je ne veux pas que mon histoire soit seulement un récit de souffrance. J’ai continué à avancer. J’ai appris des métiers manuels exigeants, travaillé, créé, restauré, dessiné et essayé de construire ma place dans le monde avec le cerveau que j’ai aujourd’hui. Ce parcours m’a rendue plus lucide sur la fragilité humaine, mais aussi sur la force qu’une personne peut développer quand elle n’a pas d’autre choix que de continuer.
Si j’écris ce témoignage, ce n’est pas pour chercher la pitié. C’est pour donner une voix à toutes les personnes qui vivent avec un handicap neurologique invisible, à celles qui doivent constamment faire des efforts pour être comprises, crédibles ou simplement acceptées dans la société. Beaucoup de gens comme nous existent, mais restent silencieux parce que leurs difficultés ne se voient pas immédiatement.
J’aimerais qu’un jour, les personnes atteintes de maladies neurologiques rares ne soient plus obligées de se battre autant pour être entendues. J’aimerais qu’on comprenne enfin qu’on peut sembler “aller bien” tout en portant un poids immense à l’intérieur. Et surtout, j’aimerais que les enfants et les adultes qui traversent aujourd’hui ce type de parcours sachent une chose : ils ne sont pas seuls.
Cordialement
Pendant longtemps, j’ai eu l’impression de vivre entre deux mondes. Trop “normale” pour que les gens comprennent réellement mes difficultés, mais trop différente pour vivre sans effort comme les autres. Derrière chaque conversation, chaque période de fatigue, chaque moment de stress ou de surcharge mentale, il y a souvent un combat invisible que peu de personnes imaginent.
Le plus douloureux n’a pas toujours été la maladie elle-même. Ça a aussi été le regard des autres, le manque de réponses claires, le sentiment d’être parfois laissée seule face à des symptômes complexes et invisibles. Quand on a un physique normal et qu’on arrive malgré tout à parler, beaucoup pensent qu’il n’y a plus de problème. Pourtant, certaines blessures neurologiques ne disparaissent jamais complètement. Elles deviennent silencieuses, cachées, mais elles continuent d’exister au quotidien.
Malgré cela, je ne veux pas que mon histoire soit seulement un récit de souffrance. J’ai continué à avancer. J’ai appris des métiers manuels exigeants, travaillé, créé, restauré, dessiné et essayé de construire ma place dans le monde avec le cerveau que j’ai aujourd’hui. Ce parcours m’a rendue plus lucide sur la fragilité humaine, mais aussi sur la force qu’une personne peut développer quand elle n’a pas d’autre choix que de continuer.
Si j’écris ce témoignage, ce n’est pas pour chercher la pitié. C’est pour donner une voix à toutes les personnes qui vivent avec un handicap neurologique invisible, à celles qui doivent constamment faire des efforts pour être comprises, crédibles ou simplement acceptées dans la société. Beaucoup de gens comme nous existent, mais restent silencieux parce que leurs difficultés ne se voient pas immédiatement.
J’aimerais qu’un jour, les personnes atteintes de maladies neurologiques rares ne soient plus obligées de se battre autant pour être entendues. J’aimerais qu’on comprenne enfin qu’on peut sembler “aller bien” tout en portant un poids immense à l’intérieur. Et surtout, j’aimerais que les enfants et les adultes qui traversent aujourd’hui ce type de parcours sachent une chose : ils ne sont pas seuls.
Cordialement
Re: landau-kleffner et dysphasie
Bonjour Marion
Bravo pour votre courage et votre persévérance. Moi j’ai un fils qui a aujourd’hui presque 30 ans. Il a eu un parcours scolaire très difficile . C’est dommage qu’on est pas soutenu par personne . C’est le combat des mères de tous les jours . Mon fils était incompris par ses difficultés car il était dans des centres inadaptés pour son handicap . Il a appris le langage des signes pour la compréhension et était dans des écoles des sourds . Une fois qu’il a eu son brevet on a pas réussis à le mettre dans un lycée . Il a fait des stages inadaptés à son handicap car à l’époque il avait des difficultés avec tout ce qui est métier manuel . Aujourd’hui , il parle mieux avec un problème d’articulation . Il a moins des difficultés avec les gestes quotidiens . On essaie de lui trouver un travail , malheureusement c’est un combat sans fin . Les portes se ferment et aucune qui s’ouvrent pour lui donner sa chance . C’est vrai quand on a un physique normal qui cache bien l’handicap et la souffrance de la personne et ses difficultés . Mon fils vit mieux son handicap car on le soutient énormément et on continue à se battre pour lui car on est pas éternel . Espérant qu’il trouvera un jour un travail et qu’il s’épanouisse dans sa vie . Quand on voit des personnes comme vous arrivées à leur but ça nous donne de l’espoir .
Cordialement
Bravo pour votre courage et votre persévérance. Moi j’ai un fils qui a aujourd’hui presque 30 ans. Il a eu un parcours scolaire très difficile . C’est dommage qu’on est pas soutenu par personne . C’est le combat des mères de tous les jours . Mon fils était incompris par ses difficultés car il était dans des centres inadaptés pour son handicap . Il a appris le langage des signes pour la compréhension et était dans des écoles des sourds . Une fois qu’il a eu son brevet on a pas réussis à le mettre dans un lycée . Il a fait des stages inadaptés à son handicap car à l’époque il avait des difficultés avec tout ce qui est métier manuel . Aujourd’hui , il parle mieux avec un problème d’articulation . Il a moins des difficultés avec les gestes quotidiens . On essaie de lui trouver un travail , malheureusement c’est un combat sans fin . Les portes se ferment et aucune qui s’ouvrent pour lui donner sa chance . C’est vrai quand on a un physique normal qui cache bien l’handicap et la souffrance de la personne et ses difficultés . Mon fils vit mieux son handicap car on le soutient énormément et on continue à se battre pour lui car on est pas éternel . Espérant qu’il trouvera un jour un travail et qu’il s’épanouisse dans sa vie . Quand on voit des personnes comme vous arrivées à leur but ça nous donne de l’espoir .
Cordialement
