OCMR

[Modérateur]

Merci Charlotte , pour votre témoignage est très éclairant et réconfortant dans cette période de voeux,
Nous nous joignons à vous pour souhaiter à tous des fêtes joyeuses et très douces ainsi qu'une année 2026 qui rassemble les bonnes énergies.

[FranF]

Bonjour,

oui merci Charlotte pour ce témoignage Chaque enfant est différent mais on retrouve des similitudes dans cette maladie !

Concernant ma fille, elle a 19 ans maintenant et va à ses rdv seule (avec ma liste de questions ). Elle va voir une rhumato pour les adultes, qui avait fait les rdv de transition.
Une de mes questions était de savoir si les personnes atteintes d'OCMR avaient plus de risques que les autres de développer de l'ostéoporose plus tard ? A priori, non.
Comme elle n'a plus de douleurs sous simponi, injecté tous les mois, elle va espacer encore : toutes les 5 semaines puis toutes les 6 semaines.
Par contre, la rhumato lui a changé le médicament habituel par un "générique" qui vient d'être validé et qui est moins cher à l'achat. Je comprends le principe de faire des économies, mais j'avoue que j'appréhende ce changement pour elle...On verra.

Si tout continue ainsi, on voit peut-être le bout du tunnel. On croise les doigts !

A bientôt.
Fran