VKC

[Modérateur]

Bonjour Noura68 et JuOliv, bienvenue à tous les deux sur ce forum.
N'hésitez pas à prendre connaissance de notre post précédent, le PNDS est une source d'information validée que vous pouvez consulter (même si c'est un peu technique) et surtout transmettre aux médecins qui suivent votre enfant.
Un contact avec l'association française de l'Eczéma pourrait vous permettre d'échanger avec d'autres parents. De notre côté, nous prévenons les autres internautes de votre arrivée sur le forum

[Famille T]

Bonjour,
Il y a de l'espoir, notre fils a une KCV sévère depuis ces 6 ans. Il en a 16 maintenant et le traitement fonctionne à merveille depuis 2 ans. Il ne porte plus de lunette et de casquette et il n'y a plus de goutte à mettre (ciclo 2% et autres).
Il a une piqure de Dupixent 200mg tous les 15 jours. C'est un traitement pour l'asthme mais qui fonctionne tres bien pour le KCV. Il est traité à l'hôpital FME à Lyon. Ce traitement est connu.

Bon courage à vous, c'est une période difficile mais qui a une fin !

[Modérateur]

Merci @Famille T pour votre message encourageant

[sp1]

Bonsoir à tous et à toutes,
J'ai déjà témoigné sur ce forum en 2022...
Mon fils a maintenant 11 ans ( 12 en fin d'année) et il souffre toujours de kératoconjonctivite vernale.
On a toujours pas trouvé la cause de sa kcv (pas d'allergie trouvée).
Nous avons essayé pas mal de choses : xolaire (injections) ciclosporine 1%, 2%, verkazia, injection de corticoídes dans les 2 yeux...mais rien n'a fonctionné pour lui.
Il était souvent sous dexafree (corticoídes).
Ce qui fonctionne pour lui c'est le talymus : il fait très peu de crises avec ce collyre et même s'il en fait, on n'a pas besoin de mettre du dexafree très longtemps.
Par contre, en septembre, on lui enlève et il passe l'hiver sous dexafree
On lui met également des larmes ( hyloconfort plusieurs fois par jour) et du zalerg (contre les allergies)..
Un site m'a également aidé sur FB c'est la keratoconjonctivite vernale de Camille : il y a des parents avec des enfants souffrant de kcv et on peut poser des questions, s'exprimer (car c'est très dur de voir nos enfants souffrir sans pouvoir rien faire, vivre dans le "noir"...) et on se sent moins seul...Pas de solution miracle mais des astuces, des conseils. C'est là notamment que j'ai découvert qu'il y avait de chouettes lunettes pour nos petits...Il y a également sur ce site des livrets qui expliquent très bien ce qu'est cette maladie...Ce sont des parents qui les ont mis en ligne...
Je vous souhaite bon courage à tous en cette période très difficile !
Bonne soirée !

[Modérateur]

Bonjour sp1, merci pour toutes ces précisions !
Est-ce de ce groupe dont vous parlez ? https://www.facebook.com/VKCfr91/?locale=fr_FR