La Sarcoïdose

[adriams]

Bonjour
Souffrant de sarcoidose depuis février mais découvert en juin après une biopsie suite à un tep scan.
Cette maladie m'a handicapé du jour au lendemain du point de vue physique cette sensation de douleurs sans discontinue et mentale avec une sensation de fatigue constante.
Pour ne pas arranger les choses ma femme à demandé le divorce à la découverte de cette maladie donc je me retrouve seul à gérer cette maladie et à devoir gérer un divorce et une vie seule avec un harcèlement constant de ma future ex femme qui pense que cette maladie n'a rien de grave et que ce n'est pas un cancer.
Voilà ma situation
Bon courage à tous

Bonjour. À moi aussi, ma sarcoïdose a détruit ma vie amoureuse. Vous n’êtes pas seul dans ce cas,et comme cela ne suffisait pas, il y a même des ami(e)s qui ont mis fin à notre amitié car ils avaient peur que c’était contagieux.

Je n’ai jamais été malade de ma vie, et découvrir que certaines personnes me fuient comme si j’avais la peste,je le prends plutôt bien, car c’est le comportement de certaines personnes qui ont peur des maladies.

Et comme on dit; il y a des routes que tu dois prendre seul. Pas de famille,pas d’amis,pas de partenaire ,juste toi.

Donc, j’avance seul, mais je ne suis pas si isolé que cela,j’ai quand même un soutien de 2 frères et une belle-sœur,mais j’ai quand même un de mes frères qui a consulté son médecin traitant pour vérifier qu’une sarcoïdose n’est pas contagieuse. Comme quoi, beaucoup de gens ont peur des maladies. Mais si je devais être vraiment seul, je continuerais à avancer en disant que c’est mon destin.

Bonnes fêtes de fin d’année et bon courage.

[Modérateur]

Bonjour adriams , bienvenue sur le forum et merci d'y partager votre route

[Annie-09]

Bonjour à tous
Moi aussi j’ai été diagnostiquée de la maladie sarcoidose pulmonaire par une biopsie et d’autre examens
Je suis sous cortisone depuis 3 ans j’ai gonflé du visage au fil du temps j’ai eue tout les effets indésirables bouts des doigts qui brûle perte de cheveux trouble de la vue la tête qui tremble la tension fatigue ne dort pas les nuit fringual j’ai pris du poids
J’en avais assez de tout sa j’ai du mal à respirer j’ai aussi asmatique sévère et allergie aux acariens je travaillais je m’occupais des gens personnes âgées et dans un theatre comme femme de ménage j’ai été en maladie pendant un an et j’ai essayé de reprendre mon travail du coup comme j’étais trop essoufflé la médecine du travail m’a mise en inaptitude résultat j’ai été licencié alors que j’adorais mon travail meme avec les personnes âgées
j’ai donc gardé une dame en contrat j’avais bcp de mal avec mon souffle surtout le transfert du lit au fauteuil ou la toilette malgré la cortisone et la ventoline et autre traitement relvar la dame est décédé dans mes bras
aujourd’hui je suis au chômage j’ai tout perdu à cause de cette maladie j’ai 6 frère et 4 sœur et personn n’a eu sa ni même les parents c’est même pas reconnu professionnel c’est injuste j’ai plus de moral et je n’arrive plus à me regarder dans une glace tellement je suis déformé
Avec le temps j’ai regardé si il y avait pas les plantes qui remplacer la cortisone pour éviter les effets indésirables mais y’a rien j’ai tout essayé ou je connais pas du coup j’ai repris la cortisone car je ne pouvais plus respirer j’ai changé mon alimentation sans sel sans sucre j’ai perdu du poids je fait la marche j’essaye de diminuer la cortisone sa a l’air de bien se passer en attendant de voir un professeur au mois de juin
Le problème c’est qu’on sai pas comment c’est venu et le traitement y’a que la cortisone mais malheureusement bcp d’effets indésirables avec le temps et d’un autre côté on en a besoin
Je ne sais pas si un jour elle partira mais en attendant je vie avec pas le choix heureusement que j’ai un bon mari qui prend bien soin de moi merci de m’avoir écouter sa fait du bien
bon courage à vous

[Annie-09]

Bonjour
moi aussi j’ai connu cela les gens qui on peur que sa se donne dans mon travail les gens sont injuste
je n’ai plus de travail et je me sent bien seule des fois mais c’est vrai que quand on a quelqu’un dans la vie qui prend soin de vous sa fait du bien heureusement que j’ai mon mari à mes côtés
Je vous souhaite que du bon soignez vous bien faites attention à vous

[Modérateur]

Bonjour Annie-09 merci pour ce témoignage solidaire, voici un lien qui explique bien les effets secondaires de la cortisone :
https://cortisone-info.com/

[Loutre38]

bonjour,
ma sarcoïdose systémique s'aggrave en particulier mon insuffisance rénale.
Ma néphrologue veut me mettre sous immunosuppresseurs parce que je fais de l'ostéoporose (3 fractures en 3 ans).
j'ai peur des effets secondaires.
quel traitements avez-vous suivis ? corticothérapie et /ou immunosuppresseurs ?
merci de votre réponse,