Bienvenue dans le forum "hypersomnie idiopathique"

[Modérateur]

Bonjour oce_ et Bienvenue sur ce forum. Êtes vous suivi dans un centre de référence ?
https://brain-team.fr/crmr-narcolepsies-hypersomnies/
L'association peut aussi vous apporter les échanges attendus
https://www.anc-narcolepsie.com/#gsc.tab=0

[oce_]

Bonjour oce_ et Bienvenue sur ce forum. Êtes vous suivi dans un centre de référence ?
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Bonjour,
Oui, j’ai été adressé à un médecin neurologue par le centre Morphèe. J’ai maintenant un suivi régulier avec ce médecin.

[BeaS]

Bonjour,
Je reviens suite à mon premier message.
J'ai consulté mon medecin du sommeil qui m a posé un ppc (apnée du sommeil). J'ai pu l'utiliser pendant quatre mois. Par la suite. Je n'ai pas eu la possibilité de poursuivre à cause d'allergie importante je ne pouvais plus respirer. Donc je retirais le masque. J'ai donc été voir allergologue. Il a constaté des allergies au pollen et acarien. Il a fallu tout traiter àmon domicile. J'ai investi également dans un purificateur d'air pour la chambre.
Bref, j'ai tenté de reprendre le travail apres un arret de 4 mois soit debut decembre et je suis de nouveau en arret depuis debut mars( burn out encore). Je précise qu'avant de reprendre debut décembre j'avais remplis un dossier mdph pour etre reconnu rqth et obtenir des horaires reguliers et fixes. Je pensais que tout allait s'arranger mais la fatigue me reprenais et aujourd'hui c'est pas mieux. J'ai dû mal à tenir mes journées même en partant en vacances je suis capable de dormir jusqu à 17h et me rendormir vers 21h sans pb.

Mes traitements: levotirox 150, wakix 2x18mg,ryaltris (pulvérisateur pour les allergies) ainsi qu'un traitement pour une désensibilisation des allergies. Je prends aussi un anti depresseur.

Ou j'en suis aujourdhui, j'ai de nouveau rdv en septembre pour réinstaller la ppc en espérant que cela va améliorer enfin ma situation.

L hypersomnie est réellement un handicape au quotidien et j'aimerais tellement que cela soit plus connu. Je ne trouve pas de compte Facebook a ce sujet ou l'on peut échanger. Je n'arrive plus a faire de sport tellement tout me fatigue.

Comment faites vous pour vivre cette léthargie au quotidien ? Je ne parle même pas des gens qui vous vous disent "tu as de la chance de dormir autant" ou " ha mais je pourrais pas" comme si c'était un choix.

Merci de vos retours