Bienvenue dans le forum "hypersomnie idiopathique"

[Modérateur]

Bonjour oce_ et Bienvenue sur ce forum. Êtes vous suivi dans un centre de référence ?
https://brain-team.fr/crmr-narcolepsies-hypersomnies/
L'association peut aussi vous apporter les échanges attendus
https://www.anc-narcolepsie.com/#gsc.tab=0

[oce_]

Bonjour oce_ et Bienvenue sur ce forum. Êtes vous suivi dans un centre de référence ?
https://brain-team.fr/crmr-narcolepsies-hypersomnies/
L'association peut aussi vous apporter les échanges attendus
https://www.anc-narcolepsie.com/#gsc.tab=0

Bonjour,
Oui, j’ai été adressé à un médecin neurologue par le centre Morphèe. J’ai maintenant un suivi régulier avec ce médecin.

[BeaS]

Bonjour,
Je reviens suite à mon premier message.
J'ai consulté mon medecin du sommeil qui m a posé un ppc (apnée du sommeil). J'ai pu l'utiliser pendant quatre mois. Par la suite. Je n'ai pas eu la possibilité de poursuivre à cause d'allergie importante je ne pouvais plus respirer. Donc je retirais le masque. J'ai donc été voir allergologue. Il a constaté des allergies au pollen et acarien. Il a fallu tout traiter àmon domicile. J'ai investi également dans un purificateur d'air pour la chambre.
Bref, j'ai tenté de reprendre le travail apres un arret de 4 mois soit debut decembre et je suis de nouveau en arret depuis debut mars( burn out encore). Je précise qu'avant de reprendre debut décembre j'avais remplis un dossier mdph pour etre reconnu rqth et obtenir des horaires reguliers et fixes. Je pensais que tout allait s'arranger mais la fatigue me reprenais et aujourd'hui c'est pas mieux. J'ai dû mal à tenir mes journées même en partant en vacances je suis capable de dormir jusqu à 17h et me rendormir vers 21h sans pb.

Mes traitements: levotirox 150, wakix 2x18mg,ryaltris (pulvérisateur pour les allergies) ainsi qu'un traitement pour une désensibilisation des allergies. Je prends aussi un anti depresseur.

Ou j'en suis aujourdhui, j'ai de nouveau rdv en septembre pour réinstaller la ppc en espérant que cela va améliorer enfin ma situation.

L hypersomnie est réellement un handicape au quotidien et j'aimerais tellement que cela soit plus connu. Je ne trouve pas de compte Facebook a ce sujet ou l'on peut échanger. Je n'arrive plus a faire de sport tellement tout me fatigue.

Comment faites vous pour vivre cette léthargie au quotidien ? Je ne parle même pas des gens qui vous vous disent "tu as de la chance de dormir autant" ou " ha mais je pourrais pas" comme si c'était un choix.

Merci de vos retours

[Modérateur]

Merci BeaS d'être revenue nous donner de vos nouvelles.
Votre hypothyroïdie est-elle à nouveau stabilisée ?
Pour échanger avec d'autres personnes concernées, avez-vous essayé de contacter l'association ANC - Association française de narcolepsie cataplexie et d'hypersomnies rares ?
https://www.anc-narcolepsie.com/#Contact

[BeaS]

Bonjour,

oui mon hypothyroïdie est stabilisé depuis car mon levotirox a été augmenté à 150.
Ce que j'aimerais trouver ici sur ce forum c'est des personnes qui témoignent de la même maladie.
Ce n est pas la narcolepsie. Je ne connais personne dans le même cas que moi et encore moins qui ont trouver comment gérer cette maladie au quotidien.

Je suis partie en vacances dans un pays chaud pendant 1 mois et demi et j'ai dormi certaine fois plus de 13h. Il y a plein de choses que j'aurais voulu faire mais dès qu'une journée me prenait trop d'énergie, je n'arrivais plus à gérer les jours suivants. . Je n'ai pas de goût à faire les choses. J'aimerais de l'aide (en dehors de mon medecin du sommeil). J'ai rdv bientôt pour voir s'il ne peut pas changer mon traitement.
J'ai l'impression de passer à côté de la vie et peur de ne plus pouvoir reprendre mon travail.

Qui a reussi à stabilisé cette maladie svp ?

Merci pour votre aide précieuse.