Bonjour à tous,
Je m’appelle Prisca et en 2019, j’ai été diagnostiquée d’une tumeur desmoïde au niveau des cervicales.
Au départ, on pensait que j’avais simplement des ganglions enflammés. J’ai donc été traitée pour ça, mais comme ça ne partait pas, j’ai passé des examens complémentaires et c’est là qu’on a découvert la tumeur desmoïde.
Comme beaucoup de personnes, dès que j’ai eu le diagnostic, je suis allée sur Internet pour essayer de comprendre ce qui m’arrivait… et franchement, ça m’a fait très peur.
On voit beaucoup de témoignages avec des opérations très lourdes, des amputations, etc. Et forcément, quand on vient d’apprendre qu’on a une tumeur, on se demande tout de suite si ça va être notre histoire à nous.
Ma mère a également énormément stressé. Elle cherchait des informations de son côté et, comme moi, elle tombait surtout sur des choses très inquiétantes.
C’est justement pour ça que j’ai voulu venir témoigner ici aujourd’hui. Parce qu’on trouve beaucoup de témoignages qui font peur, mais on trouve peut-être moins facilement ceux qui se terminent bien.
À cause de la localisation de ma tumeur, au niveau des cervicales, j’ai d’abord consulté un ORL qui m’a conseillé de l’opérer.
J’ai ensuite demandé un deuxième avis et on m’a plutôt parlé de chimiothérapie.
Puis j’ai été orientée vers le Dr BUY, à l’Institut Bergonié de Bordeaux.
Et là, ça a vraiment changé les choses pour moi.
Le Dr BUY et son équipe ont pris le temps de tout m’expliquer. Ce qu’était cette tumeur, ce qu’on pouvait faire, ce qu’il valait mieux éviter… J’ai vraiment senti que j’étais entre de bonnes mains.
Ils m’ont proposé une cryothérapie, que j’ai faite en 2020.
Et aujourd’hui, en 2026, ma tumeur n’est pas revenue.
Après toutes ces années de suivi, je peux enfin dire que je suis sortie de ce parcours médical.
Je voulais vraiment partager ça parce que je sais à quel point le diagnostic peut faire peur. Surtout quand on ne connaît pas cette maladie et qu’on va chercher des informations sur Internet.
Alors bien sûr, chaque tumeur desmoïde est différente et chaque parcours est différent. Je ne veux surtout pas dire que ce qui m’est arrivé sera forcément le parcours de quelqu’un d’autre.
Mais si mon témoignage peut rassurer ne serait-ce qu’une personne qui vient d’être diagnostiquée, alors c’est déjà beaucoup pour moi.
Ne paniquez pas en lisant tout ce que vous trouvez sur Internet. Essayez de vous entourer de médecins qui connaissent bien cette maladie et n’hésitez pas à demander des avis.
De mon côté, j’ai vraiment été très bien accompagnée par le Dr BUY et toute son équipe à l’Institut Bergonié de Bordeaux, qui a également une activité de recherche sur les tumeurs desmoïdes.
Aujourd’hui, quand je repense à 2019, je me rappelle surtout de la peur que j’avais, et de celle de ma mère.
Et finalement, quelques années plus tard, je vais bien.
Ma tumeur a été traitée en 2020 et elle n’est pas revenue.
Voilà, je voulais simplement partager mon expérience ici, parce qu’au milieu de tous les témoignages qui peuvent faire peur, je pense que c’est aussi important de montrer qu’il existe des parcours positifs.
Courage à tous ceux qui sont en plein dedans
