Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

[Lau22]

Bonjour à touTEs,
Bien contente de revenir sur le forum pour y donner une note d’espoir.
Voici en bref mon long parcours médical qui aboutit à la disparition de la tumeur.
En 2008 on m’a retiré une partie d’une tumeur grosse comme un pamplemousse située à la racine du mésentère. Le diagnostic posé a été celui d’une tumeur stromale gastro intestinale (GIST), cancer rare, récidivant et envahissant. Classée en risque élevé et pour lutter contre le reliquat de tumeur, j’ai été mise sous GLIVEC, Imatinib à prendre tous les jours en cachet, et surveillée pendant 8 ans et demi, temps pendant lequel la tumeur est restée stable.
Suivie en région (Mayenne 53) mais Adhérente de l’Association Française de Patients atteints de GIST, j’ai surveillé de près les progrès de la recherche médicale et j’ai demandé à faire une analyse moléculaire en 2013. Analyse que j’ai finalement obtenue en juin 2015 à l’Institut Gustave Roussy où je suis suivie depuis. En avril 2016 le résultat m’a été annoncé : je n’avais pas un cancer ( GIST ) mais une tumeur desmoïde. Tumeurs proches faisant partie du même diagnostic différentiel.
Et, cerise sur le gâteau, le reliquat de tumeur avait disparu, j’ai arrêté le GLIVEC qui m’épuisait le jour même. Est-ce grâce aux 8 ans et demi d’Imatinib ? Je ne sais pas mais apparemment ce traitement n’est pas donné systématiquement en cas de desmoïde*. L’oncologue m’a expliqué que nous étions quelques uns à avoir mal été diagnostiqués ( à une époque, l’analyse moléculaire n’était pas systématique en cas de suspicion de GIST) et mis sous Imatinib ce qui a permis de voir que ce traitement pouvait fonctionner pour la desmoïde.
Pas d’explication sur cette disparition qui arrive apparemment. Depuis j’ai un contrôle annuel par scanner car la desmoïde est récidivante.
Depuis 2008, j’ai une dépression chronique, j’ai fait une tentative de suicide et j’ai dû arrêter mon activité professionnelle !
Je sais que nombre d’entre vous vivent des histoires terribles, finalement je ne m’en sors pas si mal.
Je pense très souvent à vous touTEs et à ceux que j’ai croisés lors des deux AG auxquelles je suis allée en 2017 et 2019, si je ne me trompe pas.
* Je suppose que pour les demsoïde il y a différents types de tumeurs comme pour les GIST.
Prenez bien soin de vous.
Sophie

Bonjour Sophie,

J'espère que vous vous portez bien depuis le post ci-dessus.

Je cherche désespérement une association de malade du GIST (Ensemble contre le GIST a été dissoute en 2017 je crois) ou un forum sur lequel je pourrais avoir des conseils et échanger avec des personnes qui vivent cette maladie.
J'ai passé un scanner le 02/11/22 sur lequel on a diagnostiqué une GIST à l'estomac d'environ 7 cm avec nécrose.
Je serais opérée d'une gastrectomie partielle le 19/01/23 et suis très angoissée par ce qui m'attend.
Si la tumeur est à risque élevé de récidive, je devrai prendre du GLIVEC durant au moins 3 ans si j'en crois mes recherches sur internet.
Le chirurgien et l'anesthésiste que je viens de voir me disent de me concentrer sur ma future opération et de ne pas penser à la suite .
J'ai 59 ans et suis encore en activité professionnelle.
Je ne suis pas quelqu'un de très positif, je vis seule et j'ai peur de m'enfoncer dans la dépression lorsque j'aurais la confirmation que mon GIST est à risque élevé de récidive.
Lorsque vous étiez membre de l'association avez vous noué des relations avec des personnes atteintes de GIST dont vous pourriez me fournir les coordonnées ?
Je n'ai jamais été sur un forum avant aujourd'hui, et j'espère que je saurais comment lire votre réponse, si jamais vous me répondez.
Par avance merci.
Laurence

[Prisca33]

Bonjour à tous,

Je m’appelle Prisca et en 2019, j’ai été diagnostiquée d’une tumeur desmoïde au niveau des cervicales.

Au départ, on pensait que j’avais simplement des ganglions enflammés. J’ai donc été traitée pour ça, mais comme ça ne partait pas, j’ai passé des examens complémentaires et c’est là qu’on a découvert la tumeur desmoïde.

Comme beaucoup de personnes, dès que j’ai eu le diagnostic, je suis allée sur Internet pour essayer de comprendre ce qui m’arrivait… et franchement, ça m’a fait très peur.

On voit beaucoup de témoignages avec des opérations très lourdes, des amputations, etc. Et forcément, quand on vient d’apprendre qu’on a une tumeur, on se demande tout de suite si ça va être notre histoire à nous.

Ma mère a également énormément stressé. Elle cherchait des informations de son côté et, comme moi, elle tombait surtout sur des choses très inquiétantes.

C’est justement pour ça que j’ai voulu venir témoigner ici aujourd’hui. Parce qu’on trouve beaucoup de témoignages qui font peur, mais on trouve peut-être moins facilement ceux qui se terminent bien.

À cause de la localisation de ma tumeur, au niveau des cervicales, j’ai d’abord consulté un ORL qui m’a conseillé de l’opérer.

J’ai ensuite demandé un deuxième avis et on m’a plutôt parlé de chimiothérapie.

Puis j’ai été orientée vers le Dr BUY, à l’Institut Bergonié de Bordeaux.

Et là, ça a vraiment changé les choses pour moi.

Le Dr BUY et son équipe ont pris le temps de tout m’expliquer. Ce qu’était cette tumeur, ce qu’on pouvait faire, ce qu’il valait mieux éviter… J’ai vraiment senti que j’étais entre de bonnes mains.

Ils m’ont proposé une cryothérapie, que j’ai faite en 2020.

Et aujourd’hui, en 2026, ma tumeur n’est pas revenue.

Après toutes ces années de suivi, je peux enfin dire que je suis sortie de ce parcours médical.

Je voulais vraiment partager ça parce que je sais à quel point le diagnostic peut faire peur. Surtout quand on ne connaît pas cette maladie et qu’on va chercher des informations sur Internet.

Alors bien sûr, chaque tumeur desmoïde est différente et chaque parcours est différent. Je ne veux surtout pas dire que ce qui m’est arrivé sera forcément le parcours de quelqu’un d’autre.

Mais si mon témoignage peut rassurer ne serait-ce qu’une personne qui vient d’être diagnostiquée, alors c’est déjà beaucoup pour moi.

Ne paniquez pas en lisant tout ce que vous trouvez sur Internet. Essayez de vous entourer de médecins qui connaissent bien cette maladie et n’hésitez pas à demander des avis.

De mon côté, j’ai vraiment été très bien accompagnée par le Dr BUY et toute son équipe à l’Institut Bergonié de Bordeaux, qui a également une activité de recherche sur les tumeurs desmoïdes.

Aujourd’hui, quand je repense à 2019, je me rappelle surtout de la peur que j’avais, et de celle de ma mère.

Et finalement, quelques années plus tard, je vais bien.

Ma tumeur a été traitée en 2020 et elle n’est pas revenue.

Voilà, je voulais simplement partager mon expérience ici, parce qu’au milieu de tous les témoignages qui peuvent faire peur, je pense que c’est aussi important de montrer qu’il existe des parcours positifs.

Courage à tous ceux qui sont en plein dedans

[Helen]

Bonjour
Merci Prisca pour ce témoignage positif. Cela fait du bien.
Pour ma part j’ai été diagnostiquée en 2023 d’une tumeur desmoide dans le genou. Après une période de wait and see j’ai dû passer par un an de chimiothérapie (navelbine). Une grosse partie de la tumeur est en train de « mourir » mais malheureusement un an après la fin du traitement la tumeur repart sur une zone. On me propose maintenant du pazopanib pour faire diminuer la partie de la tumeur qui récidive puis de la cryothérapie en traitement de clôture. Mais les effets secondaires du pazopanib me font peur. Est ce que ce traitement a fait ses preuves ? Mon oncologue aurait bien testé le nirogacestat (nouveau traitement) mais il n’est pas encore disponible dans mon cas si j’ai bien compris. Merci pour vos retours