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Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Messagepar Lau22 » Jeu 5 Jan 2023 18:45

sofy53 a écrit:Bonjour à touTEs,
Bien contente de revenir sur le forum pour y donner une note d’espoir.
Voici en bref mon long parcours médical qui aboutit à la disparition de la tumeur.
En 2008 on m’a retiré une partie d’une tumeur grosse comme un pamplemousse située à la racine du mésentère. Le diagnostic posé a été celui d’une tumeur stromale gastro intestinale (GIST), cancer rare, récidivant et envahissant. Classée en risque élevé et pour lutter contre le reliquat de tumeur, j’ai été mise sous GLIVEC, Imatinib à prendre tous les jours en cachet, et surveillée pendant 8 ans et demi, temps pendant lequel la tumeur est restée stable.
Suivie en région (Mayenne 53) mais Adhérente de l’Association Française de Patients atteints de GIST, j’ai surveillé de près les progrès de la recherche médicale et j’ai demandé à faire une analyse moléculaire en 2013. Analyse que j’ai finalement obtenue en juin 2015 à l’Institut Gustave Roussy où je suis suivie depuis. En avril 2016 le résultat m’a été annoncé :[b][b] je n’avais pas un cancer ( GIST ) mais une tumeur desmoïde. Tumeurs proches faisant partie du même diagnostic différentiel.
Et, cerise sur le gâteau, le reliquat de tumeur avait disparu, j’ai arrêté le GLIVEC qui m’épuisait le jour même. Est-ce grâce aux 8 ans et demi d’Imatinib ? Je ne sais pas mais apparemment ce traitement n’est pas donné systématiquement en cas de desmoïde*. L’oncologue m’a expliqué que nous étions quelques uns à avoir mal été diagnostiqués ( à une époque, l’analyse moléculaire n’était pas systématique en cas de suspicion de GIST) et mis sous Imatinib ce qui a permis de voir que ce traitement pouvait fonctionner pour la desmoïde.
Pas d’explication sur cette disparition qui arrive apparemment. Depuis j’ai un contrôle annuel par scanner car la desmoïde est récidivante.
Depuis 2008, j’ai une dépression chronique, j’ai fait une tentative de suicide et j’ai dû arrêter mon activité professionnelle !
Je sais que nombre d’entre vous vivent des histoires terribles, finalement je ne m’en sors pas si mal.
Je pense très souvent à vous touTEs et à ceux que j’ai croisés lors des deux AG auxquelles je suis allée en 2017 et 2019, si je ne me trompe pas.
* Je suppose que pour les demsoïde il y a différents types de tumeurs comme pour les GIST.
Prenez bien soin de vous.
Sophie

Bonjour Sophie,

J'espère que vous vous portez bien depuis le post ci-dessus.

Je cherche désespérement une association de malade du GIST (Ensemble contre le GIST a été dissoute en 2017 je crois) ou un forum sur lequel je pourrais avoir des conseils et échanger avec des personnes qui vivent cette maladie.
J'ai passé un scanner le 02/11/22 sur lequel on a diagnostiqué une GIST à l'estomac d'environ 7 cm avec nécrose.
Je serais opérée d'une gastrectomie partielle le 19/01/23 et suis très angoissée par ce qui m'attend.
Si la tumeur est à risque élevé de récidive, je devrai prendre du GLIVEC durant au moins 3 ans si j'en crois mes recherches sur internet.
Le chirurgien et l'anesthésiste que je viens de voir me disent de me concentrer sur ma future opération et de ne pas penser à la suite .
J'ai 59 ans et suis encore en activité professionnelle.
Je ne suis pas quelqu'un de très positif, je vis seule et j'ai peur de m'enfoncer dans la dépression lorsque j'aurais la confirmation que mon GIST est à risque élevé de récidive.
Lorsque vous étiez membre de l'association avez vous noué des relations avec des personnes atteintes de GIST dont vous pourriez me fournir les coordonnées ?
Je n'ai jamais été sur un forum avant aujourd'hui, et j'espère que je saurais comment lire votre réponse, si jamais vous me répondez.
Par avance merci.
Laurence
Lau22
 
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