Partage de vécu et échanges

[Jubdt]

Bonjour
Je trouve enfin un forum sur lequel échanger .. j'espère que vous allez pouvoir m'éclairer .
Voilà le 2 septembre la neurologue après 2 jours d'hospitalisation nous a annoncer que mon papa a la maladie de creutzfeldt Jakob
Son premier symptôme remonte à fin avril avec une perte de sensibilité dans la main gauche et depuis beaucoup de tremblement et 3kg perdus
Mais depuis plus d'évolution il est toujours le même et tant mieux. Il n' a toujours pas de trouble cognitifs et continue sa vie comme avant ! La neurologue lui a donner un traitement pour le tremblement de sa main et cela le fatigue mais sinon pas de changement ..
Mais mes parents ont rdv le 16 octobre avec la neurologue donc j'imagine qu'ils auront le résultat de ponction lombaire aussi ...
Mais depuis le 2 septembre nous sommes un peu seul nous ne savons rien de cette maladie hormis ce que je trouve sur internet
La suite nous fait très peur ...il n'a que 70 ans et comme vous tous face à cette terrible nouvelle nous sommes démuni et en colère ..
Est ce que cette maladie peut avoir des phases stable et dégénérer d'un coup ?
Merci d'avance de vos retours
Julie