recherche patient du KFS

[pinklady8888]

Bonjour,

J'ai 26 ans et je suis atteinte du KFS, longtemps confondu avec le syndrome de NOONAN.
je suis consciente que j'ai très peu de chance de trouvé quelqu'un d'autres avec les même symptôme, mais je tente

voici les symptômes qui me caractérise:

j'ai un cou très court et assez large.
une mobilité réduite à ce niveau du corps.
Scoliose et implantation basses cheveux et oreilles tête inclinée
je n'ai pas d'autre problème particulier.

je suis mariée et mon mari comme mon fils, n'ont aucun handicap quel qui'il soit.
je suis entrain de passer mon permis, j'ai plein d'amis et je suis très active dans la vie.
je positive énormément, même si parfois je suis mal de voir les autres avec un physique "normal" et qui ne prennent pas soins d'eux.
à chaque fois, j'ai envie de leurs botter les fesses.

je voudrais m'adresser directement à celui ou celle qui se reconnaîtra à travers mes caractéristiques, du kfs.
j'ai toujours imaginée être la seule au monde avec cet handicap, j'attends depuis tellement longtemps de vous rencontrer.
je suis à la fois pleine d'espoirs de me dire que quelqu'un lira ce message et sera en mesure de me contacter et
à la fois peu convaincue de l'aboutissement de ce message.
sachez que je ne cherches pas à vous inonder de questions sur votre KFS ou NOONAN, les questions viendrons des deux cotés avec le temps.
je vous attends avec impatience.

merci à ceux qui transmettrons le message à votre entourage, j'aimerai que ce message fasse un maximum de bruit, pour que ces maladie soit encore plus connues.

cordialement,
pinklady8888

[azizkfs]

bonjour

ma situation est a peu prés pareil que vous je cherche des personnes atteint par le syndrome de klippel feil ma en vain lol. moi aussi je suis atteint par ce syndrome j ai 33ans marié 2 enfants j ai cette pathologie depuis ma naissance . j ai le cou court double scoliose névralgie d Arnold déséquilibre de 16 mm .je vous raconte pas les douleurs cordialement.

[tiphany84]

bonjour,j'ai 30 ans,j'ai ce syndrome,j'ai le coup court avec implantation basse des cheveux ,mais malgré tout,j'arrive à bien bougé la tête,le plus difficile es pour regardé en hauteur ,es,je n'arrive pas longtemps à resté la tête baissé ,cela me cause des tension,au bout d'un moment au niveau de la nuque, sinon la rotation de gauche es droite ce fait encore asser bien .
J'ai une scoliose,une cyphose ,une hyper lordose,une hernie discale ,
de multiple malformation,une hyper flexibilité aux niveaux des pouces,mais malgré tout je garde toujours le moral ,
personne n'a ce syndrome dans ma famille je suis la seul .
J'ai dut mettre deux ans,pour stabilisé ma hernie discale,au tout début,j’arrêtais pas de me retrouvais le dos bloqué, je me faisait sciatique sur sciatique,cela à duré 3 mois,depuis j'ai repris les chose en main,j'ai suivie un petit régime,car à force de resté alité pendant 3 mois...je me suis ramassé 7 kg , je fais pas mal de petite activité,vélo d'intérieur,la marche,je suis une personne assé dynamique ,es cette période as étais assé dur pour moi ,j'ai tout le temps besoin de bougé ,de m’occupai de sortir ,je ne supporte pas de resté sans rien faire .

[SaleGosse]

Bonjour à tous,

A 41 ans, je viens tout juste d'apprendre ce qu'est le KFS... ! Jusque là, on ne me parlait que de fusion complète de mes vertèbres (bloc cervical) C6-C7, et d'autres anomalies qui semblaient plus ou moins liées, mais dont je sais maintenant qu'elles font partie du syndrome :
- des fentes syringomyéliques dont une en C5-C7
- une côte cervicale
- une inversion de la courbure physiologique des vertèbres cervicales

Par contre, ces anomalies ne se voient pas, mon cou semble de longueur normale. J'ai juste une limitation dans les mouvements de rotation et de flexion/extension.
Le neurologue du centre anti-douleur qui me suit depuis 2 ans (à l'origine pour la syringomyélie), trouvant mon cas bien compliqué, m'a orienté vers un "grand" neurochirurgien, qui, de suite, a su lier la quasi intégralité de mes symptômes cliniques au KFS...

Parmis eux, le déficit de certains muscles de mon auriculaire gauche (insignifiant ? pas quand on est guitariste...), la névralgie cervico-brachiale C8 droite permanente, ...
Je ne sais pas du tout, par contre, si les compressions de la moelle que j'ai au niveau des lombaires relèvent de ce syndrôme ou si c'est mon autre "amie", la syringomyélie, qui s'amuse avec moi... ;-)

Amitiés à tous,
Et que ça ne nous empêche pas de vivre, de bouger, de rire... Nous ne sommes pas mourants, ni moribonds, alors, même si ça fait mal... avançons !

Sale Gosse
PS : Je suis la seule dans ma famille à avoir cela ; (même si l'une de mes soeurs a également une côte cervicale, elle n'a pas d'autre anomalie associée), et mon fils a un rachis impeccable. Ouf.

[Abbaoui]

Bonjour
J'ai un petit garçon de 20 mois, qui a le syndrome de kFS, il a l'omoplate sureleve et soude avec les vertebres cervicaux, un cou court, un torticoli, une agenesie sacree, hemi vertebres, vertebres soudees, une scolios et la moile epinier basse et attachee avec un lipom du cone.
J'aimerai savoir si il y'a des personnes qui connaissent la maladie, si vous pouvez m'en dire un Peux plus et me donner des conseils car les Medecins n'ons pas pues repondrent a toutes mes questions.
Merci

[maxmalice]

bonjour je suis nouveau sur le site,
j'ai 31 ans et je vis dans le nord
je trouve ce site magnifique , moi aussi je suis atteint du syndrome de klippel feil, depuis tout petit vers mes 6ans jetait diagnostiquer .
aujourd'hui j'ai accepter a vivre avec mon handicap même si des fois c'est dur.

a partir de mes 18ans / 20 ans j'ai décider de couper les ponts avec les médecins. aujourd’hui j'ai quelque souci d'estomac et je dois reprendre des rdv médicale mais j'ai peur.
j'ai déjà pris rdv pour janvier mais je sais pas si je serai capable d'y aller. j'ai tellement souffert Etant petit que même aujourd'hui une prise de sang me fais peur.

si vous souhaitez discuter avec moi en priver aucun souci ou même en public

[kassysolange]

Bonjour je suis Solange maman de kassy une petite puce de bientôt 5 ans atteinte du KFS diagnostiquer a 6 mois. Je l'est découvert en la massant dans le bain une petite boule au niveau de son cou. Donc radio irm médecin beaucoup de médecin,hospitalisation et diagnostique 3 ans après.... Elle as exactement le syndrome de klippel fiel associé au syndrome de springel avec malformations renal et au niveau la main gauche aussi. Elle sais faite opérée du syndrome de chiari aussi. Je me pose plein de question et j'aurais aimer discuter avec d'autre personne atteinte ou des parent comme moi..

[Modérateur]

Bienvenue sur notre forum, n’hésitez pas a contacter aussi l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil ou KFS http://www.afskf.fr/

[jenoda]

bonjour, mon fils de 15ans est atteint du syndrome de klippel feil et sprengel si vous voulez me poser des questions?

[maxmalice]

bonjour est ce que quelqu'un lis encore cette page, nous avons creer un groupe francophone
et on cherche des personne ayant kfs. on discute de tout la maladie et pas que...
on cherche surtout a se divertir et se connaitre. dans la bonne entente
https://www.facebook.com/groups/4836394 ... ent_follow