Le Forum maladies rares

[Gabiemilie]

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille d'un mois ,nous sommes à la Timone à Marseille a la base pour aller voir une généticienne parce qu'elle est née avec un cou plus court que la moyenne et une fente palatine..on nous as parler que c'etait des symptomes de la maladie de KLIPPEN FEIL.
Nous y sommes encore à l'hôpital parce qu'en lui faisant passer une échographie du coeur , on s'est rendu compte qu'il avait des malformation. Ma fille s'est fait opéré il y a une semaine maintenant,on est en RÉA.
Je voulais me renseigner sur sa maladie, parler avec des personnes atteinte de cette maladie et où leur entourage..merci à ceux qui vont me répondre

[Modérateur]

Bienvenue sur notre forum, nous sommes aussi à votre écoute au téléphone : 01 56 53 81 36 L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil peut aussi vous apporter son soutien http://www.afskf.fr/,

[Mimipanda3413]

Bonjour, je me presente je m'appelle Myriam, 34 ans et j'ai le syndrome de klippel fiel. On m'a diagnostiquée dès ma naissance. J'ai été suivi (radiologie toute les 5 ans).
J'ai accepté à vivre avec mon handicap, cependant j'ai des douleurs au niveau de la nuque mais sinon je vis normalement.
J'aimerai discuter avec des personnes atteinte du même syndrome pour me dire que je ne suis pas la seule car je l'ai souvent cru étant la seule comme cela dans mon entourage et famille.

[Miich]

Bonsoir à tous, ma nièce de 3 ans à le syndrome de klippel feil, et j'aimerai beaucoup pouvoir discuter avec quelqu'un a ce sujet la qui puisse m'aider à tout comprendre.. si quelqu'un souhaite me contacter mon mail est le suivant: ####
S'il existe des groupes Facebook francophones à ce sujet la, ne pas hésiter à me les envoyer
Je vous remercie d'avance


Conformément à la charte et pour protéger votre anonymat, nous avons supprimé votre adresse mail, la messagerie privée du Forum (MP) est à votre disposition pour ce type d’échange

[jesuirtr]

on est en fin 2019 et je répond à cette discussion de 2015, j’ai 18 ans et j’ai le syndrome du KFS avec les mêmes syndromes que vous, j’aimerais bien aussi connaître des gens du même syndrome qui ont les mêmes symptômes donc si vous voyez ceci, voila