recherche patient du KFS

Le syndrome de Klippel Feil consiste en des malformations des vertèbres cervicales qui sont fusionnées entre elles. Il peut s'associer à ces malformations cervicales d'autres malformations vertébrales ou des malformations extra squelettiques.

Re: recherche patient du KFS

Messagepar Gabiemilie » Jeu 20 Déc 2018 01:29

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille d'un mois ,nous sommes à la Timone à Marseille a la base pour aller voir une généticienne parce qu'elle est née avec un cou plus court que la moyenne et une fente palatine..on nous as parler que c'etait des symptomes de la maladie de KLIPPEN FEIL.
Nous y sommes encore à l'hôpital parce qu'en lui faisant passer une échographie du coeur , on s'est rendu compte qu'il avait des malformation. Ma fille s'est fait opéré il y a une semaine maintenant,on est en RÉA.
Je voulais me renseigner sur sa maladie, parler avec des personnes atteinte de cette maladie et où leur entourage..merci à ceux qui vont me répondre
Gabiemilie
 
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Re: recherche patient du KFS

Messagepar Modérateur » Jeu 20 Déc 2018 13:18

Bienvenue sur notre forum, nous sommes aussi à votre écoute au téléphone : 01 56 53 81 36 L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil peut aussi vous apporter son soutien http://www.afskf.fr/,
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Re: recherche patient du KFS

Messagepar Mimipanda3413 » Mar 11 Juin 2019 11:43

Bonjour, je me presente je m'appelle Myriam, 34 ans et j'ai le syndrome de klippel fiel. On m'a diagnostiquée dès ma naissance. J'ai été suivi (radiologie toute les 5 ans).
J'ai accepté à vivre avec mon handicap, cependant j'ai des douleurs au niveau de la nuque mais sinon je vis normalement.
J'aimerai discuter avec des personnes atteinte du même syndrome pour me dire que je ne suis pas la seule car je l'ai souvent cru étant la seule comme cela dans mon entourage et famille.
Mimipanda3413
 
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Re: recherche patient du KFS

Messagepar Miich » Sam 9 Nov 2019 21:56

Bonsoir à tous, ma nièce de 3 ans à le syndrome de klippel feil, et j'aimerai beaucoup pouvoir discuter avec quelqu'un a ce sujet la qui puisse m'aider à tout comprendre.. si quelqu'un souhaite me contacter mon mail est le suivant: ####
S'il existe des groupes Facebook francophones à ce sujet la, ne pas hésiter à me les envoyer
Je vous remercie d'avance


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Miich
 
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