une maladie rare ?
STARGARDT
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Re: STARGARDT
Re: STARGARDT
Du coup je poste ici aussi. Si vous désirez discuter avec moi, il n'y a aucun souci. J'ai aussi la maladie de Starfardt. J'ai 24 ans et on m'a diagnostiqué la maladie a 13/14 ans. Il faut se serrer les coudes :) Très utile le compte twitter sur la mal voyance :)
Re: STARGARDT
on vient de diagnostiquer chez mon compagnon , qui est agé de 60 ans ,une probable maladie de Stargardt . Nous nous sentons un peu démuni face à ce diagnostic. Pourriez vous nous aider ? Merci
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Re: STARGARDT
je souhaite que vous ayez des réponses. Rétina France est aussi une bonne piste.
le message de "Lamalvoyance" un peu plus ancien peut aussi être un lien possible.
Bienvenue sur le forum!
Re: STARGARDT
Depuis mon adolescence j'ai cherché un métier ou une activité professionnelle qui puisse s'exercer sans que la maladie de Stargardt ne soit une trop grande gène et je n'ai pas trouvé. Si quelqu'un a un retour d'expérience sur ce sujet ce serait sans doute intéressant pour tout le monde.
Re: STARGARDT
Je viens d'apprendre que j'avais la Maladie de Stargardt. J'ai 45 ans. Ma vue a nettement baissé depuis 1 an. Je souhaiterais correspondre avec des personnes ayant cette maladie.
Merci à tous pour vos réponse. Dans l'attente de vous lire.
Marie Noëlle
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Re: STARGARDT
Bienvenue sur le forum !
Re: STARGARDT
J'ai 42 ans et suis atteint de la maladie de Stargardt. Mon diagnostic m'a été annoncé il y a 7 ans déjà et j'ai pu constater l'évolution lente mais réelle de mon acuité visuelle.
Je suis suivi au centre d'investigation clinique de l'hôpital du 15/20 à Paris où l'on m'a récemment proposer de participer à des essais cliniques (phase 2 à). De toute évidence la science avance bien sûr notre maladie au travers de la thérapie génique.
Je voulais donc transmettre ce message d'espoir à toutes celles et tous ceux qui comme moi, vivent la maladie en silence.
Je dirige une entreprise de 500 salariés et toute mon équipe de direction est informée. Cela ne pose aucun problème à l'exception de certains aménagements logistiques (documents à m'envoyer sur ma tablette)
Voilà c'est la première fois que je participe à une forum mais il m'a semblé important de commencer !
Bon courage à toutes et à tous.
Re: STARGARDT
J'espère que pour vous ces essais donneront de bons résultats