syndrome de marshall (pfapa)

[Modérateur]

Pour le moment les causes précises de la maladie ne sont pas connues. Il n'existe que des hypothèses.

[lvillain]

Juste un petit retour en arrière pour vous témoigner de la guérison de ma fille qui va faire 5 ans et qui a été opérée des amygdales a 3 ans après 2 années avec Marshall et bcp de souffrances.
En 2 ans ma fille a eu la grippe et une bronchite
Seules les douleurs aux jambes demeurent
C est le bonheur et je souhaite de tout cœur à vos loulous cette meme issue pour 2016.
Le pr etait de Brochard à l hôpital purpan à Toulouse et l orl dr Braun. Des gens très bien que j ai mis lgtps à trouver car les médecins connaissent pas cette maladie et font passer les mères pour responsable au nom du replis freudien, seule légitimité à leur incompétence.
L opération a été salvatrice et comme une lettre à la poste!
Meilleurs vœux à tous

[ganette]

Bonjour. Nous sommes en pleins diagnostic de ce syndrome pour ma fille de 32 mois.étant maman de 4 enfants ses fièvres m ont paru anormales,elle se succèdent tous les 10 jours a 15 jours voir simplement 6 jours pour cette derniere fievre.la nuit elle monte a plus de 41 avec tremblement ça peut durer de 3 a 5. jours a chaque fois et maintenant je n ose même plus prendre sa température car je ne veut pas céder a la panique. Advil fonctionne mieux que le doliprane et je dois l envelopper dans une serviette froide . J utilise aussi des cold pack ( nuque ou plie de l aisne.je suis aide soignante alors ça aide pour la gestion de la fievre mais on en est pas moins seul ou mieux informé.Aujourd hui premier essai avec célestene ,plus de fièvre en 2 h. Les épisodes ont commence vers 12 mois mais au début j ai pensé que les rhinites et pharyngite entrainaient de forte fièvre.antibio inneficaces. Je ne me suis rendu compte récemment que c était le contraire la pâleur,fatigue étaient les premiers symptômes puis la fièvre jamais 38 toujours 40,41.puis pharyngite et ganglions cervicale.demain prise de sang.je suis tombé sur un médecin que je n avais pas d habitude et qui m a enfin écouté sur l ordre d arrivé des symptômes, c est elle qui m a parlé avoir eu un cas de ce syndrome et enfin quelqu un qui a écouté ma peur de cette fièvre si forte et ne m a pas dit qu elle faisait ses défenses.maintenant il faut Faire les test pour éliminer TT maladies infectieuses.je suis en congé parentale je dois reprendre en mai ses fièvres sont si forte et récurrentes que je ne m imagine pas la confier pour allé travailler.je ne sais pas comment faire.

[Chacha59]

Bonjour mon fils aussi vien d etre detecter pour ce fameu sydrome marschall . Pouvez vous m informer de votre situation car moi il fait toujour de la fievre .

[Modérateur]

N'hésitez pas Chacha 59 a relire tous les témoignages des différentes familles, ces échanges sont très différents et peuvent vous montrer les multiples aspects de cette maladie.

[lili78]

bonjour,
ma fille as été hospitalisée été 2015 au chu de Montpellier en tout 21 jours en 3 fois pour des angines et surtout des pics de CRP de 200 a 250 , antibiotiques , ponction lombaires, la pauvre a eu droit a tout....jusque au jour ou un docteur a dit stop au antibio et m'a dit qu il fallait essayer une dose de cortisone ....effectivement 4 heures après elle n avait plus de fievre , le diagnostic était tombé, syndrome de Marshall.
Depuis elle oscille entre deux semaines et 2 mois d’intervalles, tout est la , forte fievre amygdales aphteuses, douleurs aux membres inférieurs...quand je donne la cortisone la fievre ne dure pas les crises sont proches, quand je donne de l'advil la fièvre dure 4-5 jours et les crises sont moins proches .
un changement est toutefois apparu suite au drainage des vaccins par homéopathie....elle ne monte plus au de la de 39.5-39.8.......
je me pose la question maintenant de l'ablation des amygdales....je ne suis pas pour mais si ca peut l'aider oui, voila mon expérience je suis de tout coeur avec tous les autres parents car je sais que ce n est pas une maladie grave mais elle est très contraignante au poins de vue sortie en famille ( les crises tombent toujours quand on a prévu une escapade!!) et au niveau scolaires c est la cata....

[isa1983]

Bonjour, je viens ici chercer des info. ma fille alicia a commencer a avoir de forte fiever 40.5 en octobre 2014 (elle avait 13 mois) puis regulierement tout les mois mon medecin traitent de l'époque me disait c'est les dents ou etat grippal en janvier de cette année n'en pouvant plus j'ai changer de medecin, et la gros coup de chance je tombe sur une jeune stagiaire a qui j'explique les fievre tout les mois, la elle me parle de fievre auto immune, mais a confirmer lors d'une crise. 5visite pour une angine, puis la variccel) et enfin pique de fievre 41.3 direction chez le nouveau médecin et la stagiaire est la donc on en parle a nouveau parle du syndrome marshall, le medecin ne connais pas regarde sur le net pense a ça aussi car la langue d'alica et pleine d'aphte enfin on suppose des aphtes. rdv pris a l'hopital des enfant de bordeaux pour le 25 avril (rdv pris en fevrier). ce weekend de paques mlle a de nouveau des aphtes plein la langue avec un petit 38 pour le moment. J'ai vue pas mal d'entre vous dont l'enfant a etait hospitaliser, lors de l'hospitalisation l'enfant avec de la fièvre ou a a etait suite a un rdv. ET elle a eu une prise de sang qui montrai bien une infection. merci pour vos reponse

[Endy]

Bonjour à tous, mon fils de 2 ans et demi à commencer à me faire des fièvres vers 18 mois . Au bout de 4 jours mon pediatre etant en vacance je l'ai amené à l'hôpital analyse d'urine négatif à la prise de sang il voyait qu'il y avait une inflammation mais ne savais pas me dire ce que c'était . Il m'ont renvoyer chez moi en me disant d'alterner doliprane et advil (comme si ce n'était pas ce que je faisais depuis 4 jours).cela a durer 12 jours J'ai vu 2 pediatres différent l'un voulais que j'attende encore 1 semaine et lui faire une ponction lombaire , l'autre lui a fait faire des prise de sang pour tester plusieurs virus bien sûr tout était négatif il m'a envoyer dans un autre hôpital il soupçonné la maladie de kawa sa ki . Négatif ça aussi. Puis plus rien, il sais couché avec 40,5 et lever à 36,9 . J'ai quand même vu mon pediatre car ça lui était déjà arriver mais 3 à 4 jours seulement. Il m'a donné le numéro d'un virologue qui lui ma poser enfin un diagnostic symdromme marshall . Après des mois d'angoisse à ne pas dormir pendant c'est période de fievre enfin on savais ce qu'il avait. Je reprend le travail en septembre et je ne sais vraiment pas comment je vais me débrouiller . Avec mon mari on hésite à le faire opérer des amygdales. J'aimerais avoir des parents qu'il ont fais .

[pop]

Bonjour à tous,

Je tremble à l'idée de mettre inscrit sur ce forum... comme vous tous et toutes je suis maman d'un petit garçon de 2 ans à qui on vient de diagnostiquer Marshall. Je suis perdue, triste aussi et volontairement incapable de me projeter sur les mois à venir.
Contrairement à beaucoup d'entre vous, je n'ai pas encore remarqué la régularité des pics de fièvre. Est-ce un début ? je ne sais pas.
Mon petit loup est régulièrement fiévreux mais surtout en période hivernale puis en crèche et avec une grande soeur alors c'est assez facile de trouver des explications, s'il on veut, à ses multiples épisodes malades.

Néanmoins nous sortons de 8 jours de fièvre 39 et 40 et plus avec 3 jours d'hospitalisation, des douleurs abdominales aiguës et douleurs aux jambes.
Il est vrai qu'il a tjs des ganglions gonflés dans le cou même sans fièvre avec un passé de nombreuses otites, angines et bronchites...

Bref, je ne revois le professeur à Bordeaux qu'en février, en attendant nous devons faire des tests urinaires en période de fièvre pour éliminer d'autres maladies, ce que vs avez du connaitre.
J'ai besoin d'échanger sur ce syndrome, de me préparer à ce qui va se répéter, de connaitre vos astuces pour soulager ou limiter les crises.
Je vous remercie, sincèrement.
Pop

[meme33]

Bonjour à tous,

Voici mon témoignage :
Nous venons de diagnostiquer le syndrome marshall pour mon fils de 8 ans. Mais ça n'a pas été évident d'arriver jusqu'à cette conclusion!
Tout a commencé à ses 3 mois : 1ère hospitalisation suite à forte fièvre (40). Il a passé tout un tas de tests, analyses, radios, antibios en voie centrale.... Les analyses ont révélé une CRP élevée, mais rien d'autre n'a été trouvé.
Même chose à ses 8 mois et à ses 13 mois. Fièvre élevée (env 40) pendant plusieurs jours et mal tolérée (enfant marbré, tremblant, lèvres bleues, spasmes....) l'angoisse pour les parents !!

Notre pédiatre a regardé les analyses de près et nous a dit d'arrêter les hospitalisations car tout était normal. Il nous a donc accompagné lors des épisodes de fièvre suivants.
En grandissant, les épisodes de fièvres ont été mieux tolérés mais nous n'avons pas forcément repéré les symptômes de marshall ni la périodicité :
De 3 à 5 ans, mon fils a enchainé les rhinopharyngites (quasi tous les mois à 3 et 4 ans), quelques angines, à chaque fois avec fièvre. Mais on a toujours pensé que c'était une faible immunité et que ça allait/devait passer.
A 6 ans, il a eu disons 5-6 angines dans l'année, et des rhinopharyngites. Mais rien ne nous a alarmé. Par contre nous nous questionnions car il était toujours pâle, maigre et souvent fatigué.
Par contre à partir de ses 7ans et donc jusqu'à aujourd'hui : il a été malade tous les mois, à chaque fois une angine avec amygdales recouvertes de tâches blanches, mauvais haleine, humeur massacrante la veille, et forte fièvre. A chaque fois, il a pris des antibiotiques malgré un test strepto négatif, mais le médecin préférait vue la forte fièvre.

On s'est mis à surveiller de plus près il y a 6 mois :
On a repéré qu'il se plaignait souvent d'aphtes 1 semaine avant, puis mauvaise mine, humeur, fatigue, pâleur. Puis les symptômes se sont aggravés (ou alors en grandissant il sait mieux identifier ce qui ne va pas?) : maux de tête, mal au cou (ganglions), mal aux jambes et aux bras, mal au ventre. Puis l'arrivée de la fièvre, durée 4-5 jours et tout disparait. Il reste tout de même fatigué un moment après.
Les analyses des 3 derniers épisodes ont révélé une CRP élevée, un fer très bas mais rien d'autre (pas de bactérie, bonne formulation sanguine)
En cherchant sur le net, j'ai trouvé ce fameux syndrome et j'ai donc pris RDV à l'hôpital pour voir un spécialiste des fièvres récurrentes, mes généraliste et pédiatre étaient totalement dépassés et ne savaient pas quoi faire de plus.
Et là, verdict : syndrome de marshall. Nous sommes soulagés, même si cela est lourd à gérer. il vient de faire une nouvelle crise (par contre fièvre 38.8 maxi) et la prise de cortisone a mis fin aux symptômes en quelques heures!

Nous nous posons la question pour l'ablation des amygdales, on verra l'évolution dans les mois à venir.

Bon courage à tous et surtout à vous loulous !