Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

landau-kleffner et dysphasie

Les atteintes du gène GRIN2A (situé sur le bras court du chromosome 16 (16p13.2)) se caractérisent par des troubles du langage et une épilepsie le plus souvent partielle, une déficience intellectuelle est parfois présente. Plusieurs mutations dans le gène GRIN2A ont été décrites qui entrainent des formes plus ou moins sévères dont le syndrome de Landau-Kleffner. Ce syndrome neurologique rare de l'enfant se manifeste par une aphasie acquise et une épilepsie qui peut disparaitre à l’adolescence.
langage33
Messages : 1
Inscription : 29 mai 2014 11:12
Contact :

landau-kleffner et dysphasie

Message par langage33 »

Bonjour à toute et à tous,

Je souhaiterais rentrer en contact avec des personnes qui connaissent ce syndrome de landau-kleffner. Mon fils a été diagnostiqué dysphasique il y a plusieurs années (il a 25 ans et nous savons qu'il est dysphasique depuis l'âge de 16 ans !!!) mais depuis 3 ans (suite à un bilan neurologique) nous savons que le problème du langage et de l'apprentissage seraient la conséquence du syndrome de landau-kleffner!!

Merci de partager votre expérience.

A bientôt.


ANNE DAUNIS
Messages : 2
Inscription : 28 févr. 2015 22:12
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par ANNE DAUNIS »

bonsoir, je viens de lire votre message, je viens de m'inscrire.C'est la premiere fois que je rencontre unSLK. Notre fils est atteint de ce syndrome il a 33 ans . cela a été diagnostiqué à ses 20 ans, si je peux vous renseigner, cela sera avec plaisir.
diane145
Messages : 1
Inscription : 18 mars 2015 12:02
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par diane145 »

Bonjour
Je suis psychologue scolaire et j'ai rencontré un petit garçon de MS souffrant du syndrome de Landau-Kleffner.
Nous nous interrogeons sur sa scolarisation ultérieure, surtout pour l'entrée au CP et les apprentissages en lecture.
Avez-vous des conseils à nous donner?
Cordialement
ANNE DAUNIS
Messages : 2
Inscription : 28 févr. 2015 22:12
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par ANNE DAUNIS »

bonjour Diane, notre parcours était difficile du fait que notre fils n'était pas diagnostigué. A mon avis une prise en charge orthophonique, pyschologique, avec un ergothérapeute si besoin est, un bilan global, une prise en charge globale le plus to^t possible seront d'un grand secours pour ce petit garçon, une aide en milieu scolaire qui lui donne confiance en lui. Je me suis toujours dis que notre fils ne comprenant la langue étrangère que je lui parlait, il me fallait trouver autre chose, j'ai mis en place des pictogrammes. Les photos les images aident beaucoup. Aujourd'hui on connait ce syndrome et les professionnels savent le prendre en charge. a 33 ans notre fils progressent encore il se fait comprendre , il arrive à ses fiNS. Aujourd'hui c'est son anniversaire et nous lui avons offert une tablette numérique pour communiquer. bon courage, ces enfants sont pleins de ressources Ils faut expliquer à l 'entourage, enfants, adultes le probleme. expliquer qu'il faut lui parler lentement et toujours en face de lui, un peu comme dans le langage des signes. Il y a plusieurs façons de prendre ses enfants en charge il faut y croire.
mariondu
Messages : 1
Inscription : 22 mai 2016 16:51
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par mariondu »

Bonjour
J'ai eu un landau keffner à 2ans1/2
J'ai maintenant 27 ans et j'aimerais en parler avec des gens qui ont eu la même expérience que moi
Vicky31
Messages : 1
Inscription : 15 juin 2016 02:47
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par Vicky31 »

Bonjour,
Mon fils, de bientôt 5 ans, vient d'être diagnostiqué slk.. Le tout a commencé par des troubles de langages, beaucoup d'agressivité et d'impulsivité, perte de coordination et d'équilibre. Ensuite, l'addition de quelques signes d'épilepsie au cours de l'année 2015 donc nous avons fait un eeg. Déclaré épileptique au mois de janvier.. Médication.. Ensuite, augmentation des crises d'absences et convulsives. Eeg 24h, détection d'un ESES. Ajout de médication... Augmentation d'absences convulsives.. Ajout d'un autre médicament.. Il est rendu à 3 médicaments, régressions du langage appelé aphasie (perte de mot, structure de phrase, être capable de faire des phrases!) très émotif, fatigué
Comment avez vous vécu Ca? En tant parent ou personne prise avec le slk? J'ai besoin de savoir c'est quoi les enjeux par la suite? J'ai lu beaucoup et j'aimerais avoir du concret?
Il est inscrit à l'école en septembre et il its en classe langage.. Nous sommes du Québec au Canada
Merci beaucoup
Vicky
Nouralg
Messages : 1
Inscription : 03 sept. 2016 16:19
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par Nouralg »

Bonjour,
Je suis une orthophoniste et j'ai ma patiente agée de 6ans qui a été diagnostiquée SLK, j'aimerai des informations sur la methode a suivre dans la réeducation ainsi que son pronostic.
Merci d'avance
Modérateur
Messages : 2067
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par Modérateur »

Vous trouverez des informations, malheureusement en anglais, sur le syndrome de Landau Kleffner sur le site suivant: https://rarediseases.info.nih.gov/disea ... r-syndrome
Vous pouvez aussi joindre le centre de référence maladies rares qui s'occupe de ce genre de pathologies:
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur: Dr Rima NABBOUT-TARANTINO)
Service de neurologie - Epilepsies rares
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Rima NABBOUT-TARANTINO
Téléphone 33 (0)1 44 49 48 54
Fax 33 (0)1 44 49 48 50
Chargé(s) de consultation
Dr Catherine CHIRON, Pr Isabelle DESGUERRE, Pr Rima NABBOUT-TARANTINO
Nath nord
Messages : 3
Inscription : 06 août 2016 15:15
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par Nath nord »

Bonjour
Je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui a été diagnostiqué SLK à l'âge de 5 ans.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger
J'habite en France.
A bientôt
Nath nord
Messages : 3
Inscription : 06 août 2016 15:15
Contact :

Re: landau-kleffner et dysphasie

Message par Nath nord »

Nath nord a écrit :Bonjour
Je suis la maman d'un enfant de 9 ans qui a été diagnostiqué SLK à l'âge de 5 ans.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger
J'habite en France.
A bientôt
Vicky31 a écrit :Bonjour,
Répondre

Revenir à « Syndrome de Landau-Kleffner et Anomalie dans le gène GRIN2A »