Svp comment se procurer le le traitement qu'a cite ROMEO.
Mon papa est atteint FPI depuis 8 ans sous oxygène depuis 4 ans .
Depuis quelques semaines très très essoufflé et faible .
Merci pour votre aide
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une maladie rare ?
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Modérateur
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Re: pronostic
Comme nous l'avions déjà précisé le 11 janvier dernier : "Il importe aussi de dire que ces thérapeutiques n'ont pas de validation scientifique".
Ainsi, il n'y a aucune confirmation d'un effet réel de la serrapeptase associée ou non à la curcumine.
Vous trouverez des informations très complètes sur la fibrose pulmonaire idiopathique, c'est à dire sans cause connue, en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, les 2 médicaments actuellement validés pour la France sont :
- la pirfénidone commercialisée sous le nom d'ESBRIET ;
- la nintédanib commercialisée sous le nom d'OFEV.
Ces médicaments sont utilisés dans des indications bien particulières et à certains stades de la maladie.
Si vous désirez recourir à des compléments alimentaires, n'hésitez pas à en parler à un professionnel de santé afin qu'il puisse évaluer avec vous quels en seraient les bénéfices, les risques.
Ainsi, il n'y a aucune confirmation d'un effet réel de la serrapeptase associée ou non à la curcumine.
Vous trouverez des informations très complètes sur la fibrose pulmonaire idiopathique, c'est à dire sans cause connue, en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, les 2 médicaments actuellement validés pour la France sont :
- la pirfénidone commercialisée sous le nom d'ESBRIET ;
- la nintédanib commercialisée sous le nom d'OFEV.
Ces médicaments sont utilisés dans des indications bien particulières et à certains stades de la maladie.
Si vous désirez recourir à des compléments alimentaires, n'hésitez pas à en parler à un professionnel de santé afin qu'il puisse évaluer avec vous quels en seraient les bénéfices, les risques.
Diagnostic
Modérateur a écrit :Comme nous l'avions déjà précisé le 11 janvier dernier : "Il importe aussi de dire que ces thérapeutiques n'ont pas de validation scientifique".
Ainsi, il n'y a aucune confirmation d'un effet réel de la serrapeptase associée ou non à la curcumine.
Vous trouverez des informations très complètes sur la fibrose pulmonaire idiopathique, c'est à dire sans cause connue, en cliquant sur le lien suivant:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, les 2 médicaments actuellement validés pour la France sont :
- la pirfénidone commercialisée sous le nom d'ESBRIET ;
- la nintédanib commercialisée sous le nom d'OFEV.
Ces médicaments sont utilisés dans des indications bien particulières et à certains stades de la maladie.
Si vous désirez recourir à des compléments alimentaires, n'hésitez pas à en parler à un professionnel de santé afin qu'il puisse évaluer avec vous quels en seraient les bénéfices, les risques.
bsrsulfidon a écrit :Bonjour,
J'ai fait mon "parcours du combattant", quant à tous les examens "nécessaires" pour diagnostiquer ma FPI (+sieurs scanners - TDM thoracique, angioscanner, , EFR -test de marche-gazométrie-..., fibroscopie bronchique avec biopsie,polysomnographie, echographies doppler, divers examens cardiologiques, ....)
Diagnostique du médecin,ANNONCE par TELEPHONE: "monsieur, après nous être réunis, +sieurs confrères et moi,
_ Vous avez bien une FPI
_Nous ne vous donnons aucun traitement (sinon un antibio pendant 15 jours, pour une possible infection dans les poumons)
_On se revoie dans 6 mois
(conseil donné "meso vocé) -toujours par tèl- par le medecin = essayez de consulter un autre établissement/pneumologue, pour un avis contradictoire)
RIEN sur le degré d'avancement de la maladie, sur les traitements possibles (qu'on trouve sur internet), sur le "pourquoi" du non-traitement; et ne parlons pas de l'approche psychologique du patient, complétement absente (au contraire, le discours est de minorer le + possible, la gravité de la maladie
Qu'en pensez vous
YB
mon médecin ne veut pas me donner de l'esbriet car trop d'effets secondaires
il dit que je serais plus mal avec le traitement qu'avec ma maladie (fip)qui est pour l'instant peu avancée
-
redouinesabrina
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Re: Princeton
Bjr c est vous qui avait posté ce message sur plusieurs site pouvez vous me dire en combien de temps votre mère à guerri avec serrapeptase a t elle des effets secondaire comment savoir si elle agit sans danger dans les poumonsRemo a écrit :On a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique à ma mère en 2012 en lui disant que c'était incurable. En mars 2014 sa gazométrie est tombée à 57% (= taux de saturation 89%). Le scanner montrait des poumons avec "épaississements en rayon de miel". Elle a alors commencé à prendre chaque jour:
- 7500 UI de vitamine D.
- 640 000 U de serrapeptase (enzyme qui nettoie les cicatrices (internet).
- 4 g de curcumine + pépérine, anti-inflammatoire naturel (internet).
Le scanner fait en octobre 2014, 6 mois plus tard, montre un mieux et la gazométrie est passée à 77% (= saturation 95%). (Extrait du compte rendu du scanner: "Diminution des opacités en verre dépoli […], stabilité des réticulations fines […], absence de rayon de miel.")!
Le pneumologue lui a dit que c'était très bon de prendre de la vitamine D mais a reconnu ne pas connaître la serrapeptase alors, qu'à mon avis, c'est cette enzyme qui a été efficace car elle nettoie tous les tissus cicatriciels. Donc, gardez l'espoir.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
avez vous pris la curcumine car la piperine est déconseillée pour l estomac fragile
quand au site Internet il faut pas achter des medec car nous savont pas le contenu
J ai entendu parler par Michel dogna de cette enzyme
les effets secondaire ne sont pas mentionnés nous savons pas comment les poumons sont regenerer
Re: pronostic
Bonjour,
En effet, j'ai posté ce message en espérant pouvoir aider les personnes comme ma mère à qui on ne propose aucun traitement.
Attention, ma mère n'est pas guérie mais la fibrose a marqué le pas et a même régressé. Ma mère n'a eu absolument aucun effet secondaire avec les produits mentionnés alors qu'elle est très sensible aux médicaments, en particulier au niveau de l'estomac et des intestins.
Le curcuma est proposé maintenant sans pipérine mais cette dernière n'a amené aucun souci quand ma mère en prenait.
Les effets positifs ont commencé à se faire sentir au bout de 6 mois (visibles sur scanner et contrôle par le pneumologue).
Je ne suis pas médecin et je ne peux que décrire l'expérience de ma mère.
Bon courage à vous!
Remo
En effet, j'ai posté ce message en espérant pouvoir aider les personnes comme ma mère à qui on ne propose aucun traitement.
Attention, ma mère n'est pas guérie mais la fibrose a marqué le pas et a même régressé. Ma mère n'a eu absolument aucun effet secondaire avec les produits mentionnés alors qu'elle est très sensible aux médicaments, en particulier au niveau de l'estomac et des intestins.
Le curcuma est proposé maintenant sans pipérine mais cette dernière n'a amené aucun souci quand ma mère en prenait.
Les effets positifs ont commencé à se faire sentir au bout de 6 mois (visibles sur scanner et contrôle par le pneumologue).
Je ne suis pas médecin et je ne peux que décrire l'expérience de ma mère.
Bon courage à vous!
Remo
Fibrose pulmonaire idiopathique
Bonjour,
Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:
En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hôpital en Algérie.
En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de couverture sociale ni aucune autre aide),
Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des Anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
c'est un appel au secours d'une fille désespérée amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai envie de faire encore du chemin avec mon papa .
Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:
En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hôpital en Algérie.
En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de couverture sociale ni aucune autre aide),
Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des Anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
c'est un appel au secours d'une fille désespérée amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai envie de faire encore du chemin avec mon papa .
Re: pronostic
Bonjour,
Y a t-il des personnes ici qui prennent ou ont pris du Esbriet ? On propose ça pour mon père mais les effets indésirables sont inquiétants !..
Quelles sont les nouvelles pour ceux dont les proches qui ont essayé le mélange naturel de Remo (vitamine D, curcumine, septaptase) ? Avez vous des résultats satisfaisants, ou une quelconque amélioration ?
Merci
Y a t-il des personnes ici qui prennent ou ont pris du Esbriet ? On propose ça pour mon père mais les effets indésirables sont inquiétants !..
Quelles sont les nouvelles pour ceux dont les proches qui ont essayé le mélange naturel de Remo (vitamine D, curcumine, septaptase) ? Avez vous des résultats satisfaisants, ou une quelconque amélioration ?
Merci
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redouinesabrina
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Re: pronostic
Bonjour Remoelenek a écrit :Bonjour,
Y a t-il des personnes ici qui prennent ou ont pris du Esbriet ? On propose ça pour mon père mais les effets indésirables sont inquiétants !..
Quelles sont les nouvelles pour ceux dont les proches qui ont essayé le mélange naturel de Remo (vitamine D, curcumine, septaptase) ? Avez vous des résultats satisfaisants, ou une quelconque amélioration ?
Merci
Pouvez vous me dire si votre mère à eux des effets secondaire dz la serrapeptase comme une toux seche et des bleu dans le corp et démangeaison
je prend serrapeptase depuis 2 mois j ai quelques symthome
cdt
Re: pronostic
Bonjour Sabrina
Je peux vous confirmer que ma mère n'a eu aucun effet secondaire en prenant les compléments alimentaires mentionnés. Je pense qu'il vaut mieux commencer à prendre ces produits progressivement comme je l'ai déjà dit. Arrêtez d'en prendre pour voir si les symptômes dont vous parlez s'arrêtent. La curcumine peut avoir un effet anticoagulant qui pourrait expliquer vos bleus. Prenez-vous un médicament pour le sang comme l'aspirine, Kardégic, etc.? Ma mère prend du Kardégic 75mg mais elle n'a jamais eu de bleu ou de saignement.
Comme le dit Elenek il serait intéressant que les personnes qui essaient ces produits donnent de leurs nouvelles (en bien ou en mal) pour savoir comment cela marche pour d'autres personnes.
Bon courage, en espérant avoir de vos nouvelles,
Remo
Je peux vous confirmer que ma mère n'a eu aucun effet secondaire en prenant les compléments alimentaires mentionnés. Je pense qu'il vaut mieux commencer à prendre ces produits progressivement comme je l'ai déjà dit. Arrêtez d'en prendre pour voir si les symptômes dont vous parlez s'arrêtent. La curcumine peut avoir un effet anticoagulant qui pourrait expliquer vos bleus. Prenez-vous un médicament pour le sang comme l'aspirine, Kardégic, etc.? Ma mère prend du Kardégic 75mg mais elle n'a jamais eu de bleu ou de saignement.
Comme le dit Elenek il serait intéressant que les personnes qui essaient ces produits donnent de leurs nouvelles (en bien ou en mal) pour savoir comment cela marche pour d'autres personnes.
Bon courage, en espérant avoir de vos nouvelles,
Remo
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redouinesabrina
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Re: pronostic
Bsr Remo
J ai pas vu votre message j arrivais pas acceder a mon compte
Juste pour vous dire que la curcumine n a pas d'effet anticoagulant mais la serrapeptase oui la curcumine que je prend il y'a de la péperine (du poivre ) c'est qui peux provoquer des diapré si en prend audela de 2 en mème temps
Au début de la serrapeptase j avait moin de douleur car pendant une semaine j ai pris la cortisone en raison de 20mg sur 3 jour après 10 mg en suite 5 et je suis passé a 1mg et cela sur une periode de 10 jours, apres j ai arrté la cortisone pour voir si les douleur de l arthrite continu
Effectivement les douleur on deminue par contre j ai eu apres 1 mois une toux persistante sèche avec des crachat de sang lau out de 10 a 15 jours tout c'est stopper
Avant de prendre la serrapeptase j ai fait un bilan sanguin je vais voir cette semaine si le bilan a changé ou bien l'arthrite est toujours la et passer un scanner de poumons pour voir si l image est identique de celle qui fait en début d année cela me donnera une idée
Il est vrai que j ai arreter la cortisone je me sens mieux déjà la toux a disparu et les douleur de l arthrite le matin j ai que quelque crampe au bout des doigs qui disparaissent 5mn après avoir mis les mains dans de l eau froide
Quand au bleu je ne sais pas pourquoi car en générale les bleu sont déclencher par la cortisone mais depuis 3 mois j en prend pas j ai pensé que c'est a cause de la serrapeptase mème les boutons des démangeaison au dos et sur les bras au niveau des epaules et un peux les pieds sur les dessus du pieds.
J ai pensé que la serrapeptase elle faisais son effet et comme elle mange les tissus mort cela est absorber dans le sang et peut etre l évacuation des dechet passe par les corps comme les boutons et les bleu
a bientot
J ai pas vu votre message j arrivais pas acceder a mon compte
Juste pour vous dire que la curcumine n a pas d'effet anticoagulant mais la serrapeptase oui la curcumine que je prend il y'a de la péperine (du poivre ) c'est qui peux provoquer des diapré si en prend audela de 2 en mème temps
Au début de la serrapeptase j avait moin de douleur car pendant une semaine j ai pris la cortisone en raison de 20mg sur 3 jour après 10 mg en suite 5 et je suis passé a 1mg et cela sur une periode de 10 jours, apres j ai arrté la cortisone pour voir si les douleur de l arthrite continu
Effectivement les douleur on deminue par contre j ai eu apres 1 mois une toux persistante sèche avec des crachat de sang lau out de 10 a 15 jours tout c'est stopper
Avant de prendre la serrapeptase j ai fait un bilan sanguin je vais voir cette semaine si le bilan a changé ou bien l'arthrite est toujours la et passer un scanner de poumons pour voir si l image est identique de celle qui fait en début d année cela me donnera une idée
Il est vrai que j ai arreter la cortisone je me sens mieux déjà la toux a disparu et les douleur de l arthrite le matin j ai que quelque crampe au bout des doigs qui disparaissent 5mn après avoir mis les mains dans de l eau froide
Quand au bleu je ne sais pas pourquoi car en générale les bleu sont déclencher par la cortisone mais depuis 3 mois j en prend pas j ai pensé que c'est a cause de la serrapeptase mème les boutons des démangeaison au dos et sur les bras au niveau des epaules et un peux les pieds sur les dessus du pieds.
J ai pensé que la serrapeptase elle faisais son effet et comme elle mange les tissus mort cela est absorber dans le sang et peut etre l évacuation des dechet passe par les corps comme les boutons et les bleu
a bientot
