Bonjour,
je reviens sur ce forum aprés une première apparition en 2016.
j'avais commencé serrapeptase et curcumine mais arrêté enraison de problème que j'avais imputé à ces produits.
J'ai recommencé il y a 3 mois et je viens d'arrêter à nouveau en raison de forts maux d'estomac .
d'autres ont-ils eu le même problème ?
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
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Modérateur
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Re: pronostic
Bonjour
Nous tenons à rappeler que le traitement par ces produits (serraptase, curcumine...) n'a pas reçu de validation scientifique. Il n'est donc pas possible de dire s'ils ont ou non une efficacité thérapeutique. Par ailleurs, il faut toujours se méfier des produits achetés sur Internet car on ne peut pas savoir ce qu'ils contiennent réellement. Par conséquent, en cas d'effets indésirables il est plus prudent de les arrêter.
Nous tenons à rappeler que le traitement par ces produits (serraptase, curcumine...) n'a pas reçu de validation scientifique. Il n'est donc pas possible de dire s'ils ont ou non une efficacité thérapeutique. Par ailleurs, il faut toujours se méfier des produits achetés sur Internet car on ne peut pas savoir ce qu'ils contiennent réellement. Par conséquent, en cas d'effets indésirables il est plus prudent de les arrêter.
Re: pronostic
Tout a fait d'accord sur le fait que ces produits n'on aucun effet thérapeutique prouvé et que chacun les prends "en son âme et conscience". Mais aprés tout l'effet placébo, s'il est bénéfique, n'est il pas bon à prendre?
Acheter sur un site Français et qui existe depuis longtemps présente moins de risques que d'acheter à l'étranger, a mon avis.
En ce qui me concerne je n'ai toujours pas d'effets indésirables visibles.
La régulation des selles constatée c'est maintenue, je n'est pas repris de smecta depuis.
J'ai augmenté mes doses et en suis à 8 serrapeptase et 8 curcumine par jour, je ne vais pas aller au delà, ce sera mon maximum.
Désolé pour vous Paul. Avez vous bien essayé en commençant par des doses très faibles, 1 à 2 gélules par jour par exemple, comme le conseillait Remo?
Comme le suggère le modérateur il faut rester prudent et vigilant avec ces produits !!!!!
D'un autre coté comme "la science" n'a pas grand chose à nous apporter et que notre espérance de vie est sérieusement entamée, sans aller sur des essais complètements farfelus, pourquoi ne pas essayer certaines choses tout en gardant raison (enfin, là dessus, les jugements peuvent faire le grand écart!!!)
Bien à vous, (je n'ose pas dire "tous" compte tenu du peu de monde qui passe par là et c'est dommage.)
Roger
Acheter sur un site Français et qui existe depuis longtemps présente moins de risques que d'acheter à l'étranger, a mon avis.
En ce qui me concerne je n'ai toujours pas d'effets indésirables visibles.
La régulation des selles constatée c'est maintenue, je n'est pas repris de smecta depuis.
J'ai augmenté mes doses et en suis à 8 serrapeptase et 8 curcumine par jour, je ne vais pas aller au delà, ce sera mon maximum.
Désolé pour vous Paul. Avez vous bien essayé en commençant par des doses très faibles, 1 à 2 gélules par jour par exemple, comme le conseillait Remo?
Comme le suggère le modérateur il faut rester prudent et vigilant avec ces produits !!!!!
D'un autre coté comme "la science" n'a pas grand chose à nous apporter et que notre espérance de vie est sérieusement entamée, sans aller sur des essais complètements farfelus, pourquoi ne pas essayer certaines choses tout en gardant raison (enfin, là dessus, les jugements peuvent faire le grand écart!!!)
Bien à vous, (je n'ose pas dire "tous" compte tenu du peu de monde qui passe par là et c'est dommage.)
Roger
Re: pronostic
Bonjour Roger,
J'espère que vous avez constatez une amélioration avec les compléments serrapeptase et curcumine.
Tenez nous informés s'il vous plaît.
Merci
J'espère que vous avez constatez une amélioration avec les compléments serrapeptase et curcumine.
Tenez nous informés s'il vous plaît.
Merci
Re: pronostic
Bonjour,
Plus beaucoup de commentaires sur ce forum. Est-ce que les nouvelles ne sont pas très bonnes,? Pour ma part j'en suis à faire les bilans prè-greffe pour être prêt en cas d' urgence. Ensuite prendre la décision, l'accepter , ou pas !
Si certains sont aussi suivi à LYON, avez vous reçu une convocation pour le 18 /09 à une réunion-information FPI ?
Plus beaucoup de commentaires sur ce forum. Est-ce que les nouvelles ne sont pas très bonnes,? Pour ma part j'en suis à faire les bilans prè-greffe pour être prêt en cas d' urgence. Ensuite prendre la décision, l'accepter , ou pas !
Si certains sont aussi suivi à LYON, avez vous reçu une convocation pour le 18 /09 à une réunion-information FPI ?
Re: pronostic
Bonjour
premiere fois sur ce forum
Mon epoux 60 ans fatigué et essouflé à l effort passe un scanner et rendez vous
chez un pneumologue et il nous annonce une peunomopathie intersitielle fibrosante et
il met mon epoux sous oxygene apres avoir passé les examens !!
sous le choc nous n avons pas su poser les bonnes questions et nous sommes rentrés à la maison!!
pris en charge j ai trouvé un portable d oxygene qu il utilise que quand il marche et nous attendons les resultats biologiques!!
ancien fumeur (17 ans qu il a arreté) l interne hopital haut leveque nous dit que çà n a rien à voir !
je lui remonte le moral du mieux que je peux mais j avoue que nous comprenons pas trop ce qu il lui arrive !un mois apres la retraite !
voila j avais besoin d en parler !!
merci
premiere fois sur ce forum
Mon epoux 60 ans fatigué et essouflé à l effort passe un scanner et rendez vous
chez un pneumologue et il nous annonce une peunomopathie intersitielle fibrosante et
il met mon epoux sous oxygene apres avoir passé les examens !!
sous le choc nous n avons pas su poser les bonnes questions et nous sommes rentrés à la maison!!
pris en charge j ai trouvé un portable d oxygene qu il utilise que quand il marche et nous attendons les resultats biologiques!!
ancien fumeur (17 ans qu il a arreté) l interne hopital haut leveque nous dit que çà n a rien à voir !
je lui remonte le moral du mieux que je peux mais j avoue que nous comprenons pas trop ce qu il lui arrive !un mois apres la retraite !
voila j avais besoin d en parler !!
merci
Re: pronostic
Bonsoir
voila le diagnostic est tombe !!
Fibrose pulmonaire idiopathique
sous traitement avec ofev j espere qu il va pouvoir le supporter!
si quelqu un peut me donner des conseils c est avec plaisir
merci
voila le diagnostic est tombe !!
Fibrose pulmonaire idiopathique
sous traitement avec ofev j espere qu il va pouvoir le supporter!
si quelqu un peut me donner des conseils c est avec plaisir
merci
Re: pronostic
bibifa a écrit :Bonsoir
voila le diagnostic est tombe !!
Fibrose pulmonaire idiopathique
sous traitement avec ofev j espere qu il va pouvoir le supporter!
si quelqu un peut me donner des conseils c est avec plaisir
merci
Bonjour,
J'ai été diagnostiqué FPI en avril 2015, et je suis depuis cette date sous Esbriet. Ce traitement s'accompagne de nombreux effets secondaires indésirables, mais il permet - cela a du moins été mon cas - de bien stabiliser la maladie. Je n'ai jamais été sous Ofev, mais je sais que ce traitement s'accompagne également d'effets indésirables, plus particulièrement au plan intestinal.
Je ne connais pas les critères en fonction desquels les pneumologues optent pour l'un ou l'autre des 2 traitements...
L'association "J'ose contre la fibrose" organise en ce moment une "tournée" d'information consacrée à la FPI. A chaque étape, des réunions sont organisées avec la participation de spécialistes, de psychologues et bien sûr de malades, souvent accompagnés de leurs proches. J'ai participé la semaine dernière à Paris à l'une de ces réunions. C'est intéressant.
Vous trouverez sur le site de l'association le programme de la "tournée". S'il vous est matériellement possible d'assister à l'une de ces réunions, allez y. Face à une épreuve comme celle-là, il ne faut pas se replier sur soi mais au contraire multiplier les possibilités d'échanges.
Je vous souhaite bon courage, et beaucoup de détermination à faire face.
Re: pronostic
Bonjour
Merci de m avoir répondu !
Il est déjà sous oxygène quand il marche !!
Et on a pris rendez vous à Paris pour voir un prof pour un 2 eme avis !
On croise les doigts pour que la maladie n évolue pas trop vite !
Merci
Merci de m avoir répondu !
Il est déjà sous oxygène quand il marche !!
Et on a pris rendez vous à Paris pour voir un prof pour un 2 eme avis !
On croise les doigts pour que la maladie n évolue pas trop vite !
Merci
Re: pronostic
Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Il ne faut pas que la mise sous oxygène vous fasse peur, elle permet simplement de compenser le déficit en oxygène dû à la maladie, elle permet donc d'augmenter la qualité de vie lors d'un effort tel que la marche. Le plus dangereux dans la FPI reste l'évolution( plus ou moins rapide) et surtout les phases d'exacerbation ( phases de dégradation très rapide ). J'ai beau regarder sur internet, je ne vois pas à ce jour de traitement révolutionnaire ou de nouvelles études ... Les avis des professionnels de santé ne vous satisferont pas, hélas, car il n'existe à ce jour aucun traitement qui pourrait guérir cette maladie et personne ne sera capable de pronostiquer la vitesse dévolution de la maladie...
J'aimerais connaitre dans les personnes qui consultent ce forum les métiers que vous exerciez et si vous pensez avoir été en contact avec des matières dangereuses. Dans le cas de mon papa, il était électricien dans le bâtiment, il a souvent été en contact avec de l'amiante, du pyralène et je ne sais quoi d'autre. Ancien fumeur, il avait arrêté depuis plus de 25 ans.
J'aimerais connaitre dans les personnes qui consultent ce forum les métiers que vous exerciez et si vous pensez avoir été en contact avec des matières dangereuses. Dans le cas de mon papa, il était électricien dans le bâtiment, il a souvent été en contact avec de l'amiante, du pyralène et je ne sais quoi d'autre. Ancien fumeur, il avait arrêté depuis plus de 25 ans.
