SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Tina2019 » Ven 22 Fév 2019 22:25

bonsoir tout le monde.
c est vraiment très touchant de vous lire j espère que toute femme qui souhaite une grossese aura un bébé en bonne santé. courage à vous toutes.

j'ai une question j ai fais plusieurs fausses couches et j ai eu mes analyses tout était bon sauf les anticorps anticardiolipines. je n ai pas encore vu le.medecin pour les résultat
je voulais savoir si une personne qui a sapl veut dire anticorps anticardiolipine sont élevées ??? ( sachant qu il y a longtemps j avais fait ses analyses c était + puis j ai refait c était- donc on m a dit que c était - mais la c est encore un +!

Merci beaucoup
Tina2019
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar MissL » Sam 9 Mar 2019 06:05

Bonsoir a toute
J'ai 26 ans ainsi que 2 merveilleux garcons de 3 ans et 1 an et demi tout les 2 était des grossesse parfaites avec accouchement a terme et bon poid.
En mai 2018 nous décidons d'avoir notre petit dernier, j'ai mon positif en juin! La grossesse se deroule bien et la première echo bébé est parfait. A la 2eme echo a 19 semaines notre monde s'écroule le coeur de bébé a cessé de battre depuis 2 semaines, le lendemain rendez vous a la maternité pour accouchement et batterie de test. Je retombe enceinte rapidement et le diagnostic arrive j'ai le SAPL. Jusqu'ici malgré le stress la grossesse se deroulait bien la première écho est parfaite et je rencontre l'interniste je commence un traitement d'aspirine 2x 80mg 1 fois par jour et fragmin 1 injection par jours. La grossesse continue bien malgré une faible presence de protéine dans mon test d'urine et hier 2eme echo je devrais être a 18sa et 2 jours mais la dame me dit que bébé est trop petit que je ne suis qu'à 17 semaines alors que ca ne concorde pas avec la date de la première echo! Sachant que le SAPL peux causer un RCIU j'ai peur de perdre ma fille! Surtout qu'ici(je suis au Québec) je n'ai aucune écho de plus que celles pour une grossesse normal sauf dans 2 semaine pour refaire celle du T2.... Je ne veux pas repasser par la une 2eme fois!

Des filles ont eu un bebe avec RCIU tôt dans la grossesse? Qu'elle a été la conclusion?
MissL
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar dahnnia974 » Lun 25 Mar 2019 15:50

Bonjour moi c'est dahnnia j'ai 27 ans. Après 3 fausses couches on m'a appris que j'avais un Sapl. En jules 2017 j'ai fait une embolie pulmonaire on m'a mit sous coumadine. Bref j'ai pas perdu espoir je voulais être maman. On n'a programmé ma grossesse l'année dernière avec la médecine interne. Je suis tombé enceinte en juillet et on m'a mit directement sous lovenox 0.6 3 fois par jour et aspecgic 100g et arrêt immédiat de la coumadine. Grossesse à risque j'étais stressé tt le long mais j'étais bien suivi avec la médecine interne 1 fois par mois et échographie tout les 2 semaines. Ensuite au mois de décembre j'ai eu des sages femme à la maison 3 fois par semaine pour un monitoring. J'étais rassurer. Ensuite on m'a déclenché à 37sa tout c'est bien passer j'ai accouché par voie basse, pas d'emmoragie dieu merci. Mon bb à 1 mois mnt. Si on est bien suivi et surtout un bon traitement tt ce passera pour le mieu
dahnnia974
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Krispy Queen » Mar 16 Avr 2019 04:47

Bonjour mesdames,

Wow, c’est en lisant vos témoignages que je réalise à quel point les femmes sont fortes; vous l’êtes toutes.
J’ai abouti sur ce forum en faisant une recherche sur le sapl. Voici mon histoire:
J’ai 37 ans, bientôt 38. Pas d’enfants encore. J’ai 3 fausses couches à mon actif: mars 2018, juillet 2018 et mars 2019. Très dur les 3. Suite à ma dernière fausse couche, mon médecin m’a fait faire des prises de sang. C’est là qu’on a vu une possibilité de SAPL. Je dois aller faire une autre prise de sang dans 2 mois pour confirmer le tout. En vous lisant, j’espère que je n’aurai pas ce diagnostique car, vous me faites un peu peur. Je ne vois pas comment il serait possible d’avoir une grossesse tranquille et non stressante avec ce diagnostique. Toutefois, merci d’avoir partagé.

Vous êtes courageuses.
Krispy Queen
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Cyn97433 » Mer 17 Avr 2019 12:05

Bonjour j’ai lu tout vos commentaires j’aimerais vous poser une question . J’ai le syndrome des anticorps phospholipides découvert après ma deuxième phlébite
Je suis enceinte de 6 semaines ayant déjà fait des fausses couches je m’inquiète ce matin j’avais.des petites traces roses quand je me suis essuyé j’ai appelé le médecin et il m’a dit qu’il ne fallait pas que je m’inquiète car tant qu’il n’y avait pas de douleur ça pouvait être normal vous en pensez quoi ?
Cyn97433
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Fancy Nancy » Dim 12 Mai 2019 09:11

Bonjour. J’ai su que j’avais le SAPL après que j’ai su que ma petite était décédée à 26 semaines de grossesse. Bien sûr je voulais des enfants alors mon médecin m’a dit que c’était très possible d’en avoir même en ayant ce syndrome. 4 mois plus tard j’ai su que j’étais de nouveau enceinte. J’a du prendre de l’aspirine de bébé et à 12 semaines j’ai du prendre du fragmin un anticoagulant que je m’injectais près du nombril. La grossesse s’est très bien passée. J’ai eu 6 beaux enfants en tout et ce même si j’ai ce syndrome alors à celles qui ont des craintes, vous pouvez m’en parler :)
Fancy Nancy
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Yami » Lun 13 Mai 2019 13:04

Bonjour les filles,

J'ai 29 ans, on m'a détecté le sapl suite à une fausse couche à 5 mois de grossesse. J'ai un traitement à prendre.

Savez-vous les causes du SAPL ? Je me demande pourquoi nous l'avons contracté ?

Merci d'avance,
Yami
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Lun 13 Mai 2019 15:38

Bonjour et bienvenue sur notre forum,

Le diagnostic de SAPL repose sur l’association d’au moins une manifestation clinique et d’un ou de plusieurs anticorps anti phospholipides sur la prise de sang, positifs au moins à deux reprises, et à au moins trois mois d’intervalle. Vous trouverez des informations complémentaires concernant cette pathologie consultant le lien suivant :

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Antiphospholipides-FRfrPub5517.pdf

N’hésitez pas à lire les posts précédents et à poser d’autres questions.

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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Isazucca » Mar 4 Juin 2019 23:01

Bonjour,
Isa sans enfant J'ai un sapl associé à un lupus découvert en 2006 j'ai 42 ans et ça fait 5 ans que j'essaie de tomber enceinte après une fc en janvier œuf clair je suis à nouveau enceinte et j'ai des vertiges tous les soirs au coucher. Je suis sous inhohep 10000 aspegic enfant et plaquenil j'ai bésoin de parler car je suis très angoissée à cause de ces malaises je suis au tout début de ma grossesse je suis sous progestérone et au début je pensais que c'était à cause de ça car je la prenais par voie orale et ce soir ça recommence alors que je l'ai pris par voie vaginale je suis perdu et stresse. Avez vous eu les même symptômes j'ai l'impression d'être comme droguée désorientée merci
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Eo93 » Mer 6 Nov 2019 05:18

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle ici et je viens simplement partager mon expérience avec le SAPL et la grossesse.
On m'a diagnostiqué ce SAPL en mai 2019 après 2 prises de sang positives en 3 mois d'intervalle. Mon SAPL ne concerne que les grossesses, je n'ai pas d'autre problème de santé spécifique. On a fait ces tests suite à 4 fausses couches en 20 mois, toutes survenues entre le 2ème et le 3ème mois.
Toute cette période on peut dire que j'ai été très mal suivie. Deux de mes fausses couches ont été hémorragiques et avec des complications assez graves (énormes caillots, hémoglobine à 4 iso 12), j'ai terminé à l'hôpital avec transfusion suite anémie grave, et une autre fois je me suis retrouvée dans un hôpital qui m'a prodigué un curetage sans anesthésie et sans transfusion, bref honteux et barbare. Mais il faut les comprendre, c'était à Noël, ils n'étaient pas nombreux...
En mars 2019 j'ai fini par trouver un Professeur en gynécologie et obstétrique spécialisé dans les grossesses à risque à La Pitié Salpetrière. Comme mon gynécologue de l'époque m'a annoncé que je n'aurais jamais d'enfant parce que je suis trop vieille (j'ai 42 ans) alors qu'il avait les résultats sous les yeux mais m'a assuré qu'il ne voyait aucun autre motif, évidemment il n'a pas voulu m'orienter vers une autre personne. J'ai simplement obtenu un rdv via Doctolib, c'est aussi simple que ça.
Étant toujours en phase de préconception, le spécialiste m'a mise sous Lovenox 0,4 (1 piqûre par jour) et acide folique immédiatement après confirmation du SAPL. Je suis tombée enceinte le même mois et il a donc ajouté 1 aspegic 100/jour à mon traitement.
Malheureusement au milieu du 2ème mois j'ai fait une 5ème fausse couche. J'ai été traitée avec beaucoup de douceur par ce médecin. Important aussi, cette fausse couche m'a parue moins compliquée (pas de gros caillots, accompagnement, anti-douleurs...).
Le professeur m'a dit de ne pas trop attendre pour réessayer. Je suis donc à nouveau enceinte depuis 6 SA, toujours sous Lovenox + Aspegic + acide folique. J'ai un suivi toutes les deux semaines à l'hôpital avec échographie, et contrôle des Beta hCG toutes les semaines car bien souvent j'ai remarqué que mon taux d'hormones de grossesse ralentissait avant mes fausses couches.
Aujourd'hui j'essaie de vivre ma grossesse le plus "normalement" possible, ce n'est pas facile puisque je suis toujours sous la menace d'une autre fausse couche, et que le traitement qui n'est pas anodin ne permet pas d'oublier pourquoi on se pique le ventre tous les jours.
Mon généraliste m'a arrêtée en tout début de grossesse (je ne savais pas que j'étais enceinte) suite à du surmenage au travail et dépression, et honnêtement aujourd'hui ce n'est pas de trop car j'ai en plus les symptômes qui accompagnent ce début de grossesse : nausées, remontées acides, pbs digestifs, fatigue intense, parfois troubles de la vision. Et évidemment énormément de stress.
Voilà, ça fait du bien de pouvoir partager ça avec des personnes qui comprennent cette galère (pas évident parce que cette maladie est manifestement trop méconnue). Je serais contente que ça aide l'une d'entre vous et suis dispo pour partager davantage sur ce long et sinueux parcours vers la maternité (je l'espère, au bout).
Eo.
Eo93
 
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