Bonjour,
J'ai eu droit à la perf lorsque j'ai été hospitalisée pendant 2 mois, maintenant je suis uniquement sous prise de cortisone en comprimé et injection de KINERET.
Moi aussi, comme j'étais dans un état "critique" le médecin m'avait expliqué que c'était semblable à de la chimio et que son effet était plus rapide que la prise de comprimés. Deux mois après ma sortie de l'hôpital, j'ai remarqué une chute de mes cheveux aux milieux de ma tête, tellement importante que j'ai décidé de les couper court. Mon médecin m'a dit que c'était surement dû au stress post hospitalisation mais au fond j'ai la conviction qu'il s'agit d'un effet secondaire des médicaments. Pour le moment, la repousse se passe bien :)
Ensuite autre effet secondaire, je n'ai pas échappé à la prise de poids sous cortisone (cellulite, rétention d'eau, visage/ventre gonflés) . Au début je suivais un régime sans sel et sans sucre mais depuis que je suis passée sous la barre des 10mg je suis moins strict. Maintenant, j'essaye principalement de faire attention et de faire du sport espérant que ça n'empire pas.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Still et biothérapie?
Re: Still et biothérapie?
Pour revenir à la prise de poids
J’etais a + 16kg par rapport à ma sortie d’hôpital et à +12kg de mon poids de forme. Malgré le régime strict sans sel.
J’ai perdu 5 ans après le début de la prise de cortisone, on peut dire des lors que j’etais Régulièrement à 1 mg de cortisone. Aujourd’hui je suis à mon poids initial et 1mg de cortisone. J’ai un travail physique ce qui permet de ne pas faire de régime.
Ne soyez pas trop pressé de perte du poids ça va venir.
Par contre quand je regarde les photos d’il y a 5ans j’avais sacrément un visage gonflé.
On s’en pas forcément compte mais on enfle petit à petit.
A bientot
J’etais a + 16kg par rapport à ma sortie d’hôpital et à +12kg de mon poids de forme. Malgré le régime strict sans sel.
J’ai perdu 5 ans après le début de la prise de cortisone, on peut dire des lors que j’etais Régulièrement à 1 mg de cortisone. Aujourd’hui je suis à mon poids initial et 1mg de cortisone. J’ai un travail physique ce qui permet de ne pas faire de régime.
Ne soyez pas trop pressé de perte du poids ça va venir.
Par contre quand je regarde les photos d’il y a 5ans j’avais sacrément un visage gonflé.
On s’en pas forcément compte mais on enfle petit à petit.
A bientot
Re: Still et biothérapie?
Bonsoir math.+ 12 ou 16kh . C'est dur à vivre ça
1 m g de cortisone? ? ? C'est vraiment rien. Ça vous aide quand même à cette si faible dose?
1 m g de cortisone? ? ? C'est vraiment rien. Ça vous aide quand même à cette si faible dose?
Re: Still et biothérapie?
Pour le poids à perdre. Je sais que c'est long. J'avais déjà eu de la cortisone. J'ai mis des mois voir un an et demi à retrouver un visage normal. Je vis très mal cette transformation physique mais bon pas le choix
A bientôt bonne continuation
A bientôt bonne continuation
Re: Still et biothérapie?
Voilà comme tu dis celine pas le choix!
Alors vaut mieux le prendre bien.
Pour mon 1mg de cortisone, on a essayé 5 fois d’arrêter la cortisone et malgré ma non cortico dependence, j’ai rechuté à chaque fois.
Alors je préfère manger un comprimé par jour et ne pas faire le yoyo.
Vous/tu es à combien en cortisone
Alors vaut mieux le prendre bien.
Pour mon 1mg de cortisone, on a essayé 5 fois d’arrêter la cortisone et malgré ma non cortico dependence, j’ai rechuté à chaque fois.
Alors je préfère manger un comprimé par jour et ne pas faire le yoyo.
Vous/tu es à combien en cortisone
Re: Still et biothérapie?
C'est "drôle" pour la cortisone. Mais tu as raison. 1 mg c'est rien et si ça évite la rechute
j'étais à 15 m g avant la bio. J'ai réussi à descendre à 7,5 là après 2 pèrf
Mais bon j'ai l impression que les effets secondaires de la pèrf sont vraiment pourris : cheveux moche et en chute. Des boutons sur le visage. Etc
Je vis mal ces effets. ....
Tu m'a déjà répondu mais je sais plus
Tu prend du métho?
j'étais à 15 m g avant la bio. J'ai réussi à descendre à 7,5 là après 2 pèrf
Mais bon j'ai l impression que les effets secondaires de la pèrf sont vraiment pourris : cheveux moche et en chute. Des boutons sur le visage. Etc
Je vis mal ces effets. ....
Tu m'a déjà répondu mais je sais plus
Tu prend du métho?
Re: Still et biothérapie?
Tu as bien descendu en cortisone en effet en 2 mois au final.
Les cheveux je l’avais remarqué et ma coiffeuse me l’avais fait remarqué aussi. Si ça peut te rassurer ça fait deux ans que ma coiffeuse me dit que j’ai à nouveau des cheveux en pleine forme et repris en cheveux.elle m’a dit que les cheveux sont le reflet de la santé. J’ai repris des cheveux tout en gardant le même dosage de MRA.
Alors il y a plus qu’a Prendre des cheveux et perdre du poids.
Les boutons que tu as au visage sont de l’acne Ou still ?
Tu as quoi comme autres effets?
Je pense que le corps doit s’y habituer ...
Le metotrexate j’ai commencé à 20mg toutes les semaines et puis au bout 4 ans j’avais de plus en plus de nausées et de vertiges le jour de la prise. Ils me l’ont réduit à 15 ça a été 2 mois. Et pas mieux.
J’avais entendu une patiente quand je mange au service pour mes perfusions, dire qu’elle était passée tout les 15 j et ça allait beaucoup mieux. J’ai demandé et c’est nikel.
N’hesite Pas si tu as d’autres questions. Ça dérange pas et ça fait plaisir de voir que le ressenti de chacun et sensiblement pareil
Les cheveux je l’avais remarqué et ma coiffeuse me l’avais fait remarqué aussi. Si ça peut te rassurer ça fait deux ans que ma coiffeuse me dit que j’ai à nouveau des cheveux en pleine forme et repris en cheveux.elle m’a dit que les cheveux sont le reflet de la santé. J’ai repris des cheveux tout en gardant le même dosage de MRA.
Alors il y a plus qu’a Prendre des cheveux et perdre du poids.
Les boutons que tu as au visage sont de l’acne Ou still ?
Tu as quoi comme autres effets?
Je pense que le corps doit s’y habituer ...
Le metotrexate j’ai commencé à 20mg toutes les semaines et puis au bout 4 ans j’avais de plus en plus de nausées et de vertiges le jour de la prise. Ils me l’ont réduit à 15 ça a été 2 mois. Et pas mieux.
J’avais entendu une patiente quand je mange au service pour mes perfusions, dire qu’elle était passée tout les 15 j et ça allait beaucoup mieux. J’ai demandé et c’est nikel.
N’hesite Pas si tu as d’autres questions. Ça dérange pas et ça fait plaisir de voir que le ressenti de chacun et sensiblement pareil
Re: Still et biothérapie?
Merci Math pour la réponse. Je verrais bien ce que mon interniste me dit à notre prochain rdv de fin décembre. En tout cas c'est intéressant de pouvoir lire les vécus et points de vue de chacun surtout quand les gens autour de toi ne comprennent pas nécessairement ce que tu as et ce que tu ressents.Math17500 a écrit :Pour répondre à ineuyep je pense que la chimio que le médecin te parlait est la biothérapie
C’est un traitement en général en perfusion qui diminue ton système immunitaire pour mettre en veille la maladie. ( j’explique très grossièrement)
Meme procèdé qu’une chimio mais beaucoup moins lourd.
Et celine87 pour revenir au roactemra je sais pas si ca qui fait grossir mais j’avais continué à grossir de toute façon j’ai grossi pendant 1ou 2ans puis stagnée et perdu que lorsque j’etais bien En dessous de 10mg
Et pour moi, je suis actuellement dans le doute...
j’ai eu une petite poussée pendant les vendanges la. Quand je suis aller faire ma perfusion, j’avais mes lymphocytes à 58 ( bien bas). Et la pour la première fois un docteur en a parlé avec ses internes sans venir me voir et a décidé de diviser par deux le dosage de la perfusion pour resoudre le taux de globules blancs trop bas.
Pour la première fois en 8 ans je me suis sentie comme un cobaye et non une patiente. Je leur ai dit que je comprenais pas pourquoi ils diminuaient le traitement sans le modifier ailleurs alors que je leur dis que je vais moins bien....
Enfin j’ai toujours fait confiance on verra ce mois.
Re: Still et biothérapie?
Cc math et ineu !
Merci pour tes réponses math. Les cheveux ça va pour le moment mais je les sens moche et fragile .je vais prendre un bon cheveux et soin en para pharmacie déjà
pour le poids j attends, mais c'est vraiment dur moralement.mais c'est vrai que j'ai bien diminué
Si j'ai compris en plus des pèrf. Tu as 15 de métho
oui ineu. Les témoignages et vécu s'ils peuvent aider et éclairer les autres et comme tu dis personne ne peut vraiment nous comprendre sauf nous qui sommes concernés.
Tiens nous au courant ineu après ton rdv si on peut te répondre
Biz et bon courage les filles
Merci pour tes réponses math. Les cheveux ça va pour le moment mais je les sens moche et fragile .je vais prendre un bon cheveux et soin en para pharmacie déjà
pour le poids j attends, mais c'est vraiment dur moralement.mais c'est vrai que j'ai bien diminué
Si j'ai compris en plus des pèrf. Tu as 15 de métho
oui ineu. Les témoignages et vécu s'ils peuvent aider et éclairer les autres et comme tu dis personne ne peut vraiment nous comprendre sauf nous qui sommes concernés.
Tiens nous au courant ineu après ton rdv si on peut te répondre
Biz et bon courage les filles
Re: Still et biothérapie?
Je vous tiendrais au courant oui.Celine87 a écrit :Cc math et ineu !
Merci pour tes réponses math. Les cheveux ça va pour le moment mais je les sens moche et fragile .je vais prendre un bon cheveux et soin en para pharmacie déjà
pour le poids j attends, mais c'est vraiment dur moralement.mais c'est vrai que j'ai bien diminué
Si j'ai compris en plus des pèrf. Tu as 15 de métho
oui ineu. Les témoignages et vécu s'ils peuvent aider et éclairer les autres et comme tu dis personne ne peut vraiment nous comprendre sauf nous qui sommes concernés.
Tiens nous au courant ineu après ton rdv si on peut te répondre
Biz et bon courage les filles
PS: je suis un homme moi par contre. lol
