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une maladie rare ?
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Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

J’ai des boutons casiment tout les soirs donc toujours un symptôme présent. Ca m’est jamais arrivé avoir rien puis le lendemain ko.
Par contre une poussée en 3-4jrs oui.


Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

je pense que c'est ça qui nous fait peur quand il y a peu de temps que l'on a été diagnostiqué lili16. on se sait pas encore bien repérer tous les symptômes imputables à la maladie donc dès qu'on ressent qqch de différent on se demande si ça ne peut pas être une nouvelle poussée qui se prépare. Avec le temps on saura je pense faire la différence entre symptômes d'une "maladie banale" et vraiment ceux qui annoncent une poussée et qui sont différents de ceux qu'on a déjà connus.
en tout cas on voit qu'on représente bien l’intégralité de la France sur le forum mais on ne voit pas deux personnes de la même région quasiment.
bonne journée à tous. Pour moi c'est à nouveau une nuit sans sommeil quasi et ces insomnies ont repris de plus belles depuis que ma dose de cortico a été baissée.
lili16
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Re: Still et biothérapie?

Message par lili16 »

Ineuyep a écrit :je pense que c'est ça qui nous fait peur quand il y a peu de temps que l'on a été diagnostiqué lili16. on se sait pas encore bien repérer tous les symptômes imputables à la maladie donc dès qu'on ressent qqch de différent on se demande si ça ne peut pas être une nouvelle poussée qui se prépare. Avec le temps on saura je pense faire la différence entre symptômes d'une "maladie banale" et vraiment ceux qui annoncent une poussée et qui sont différents de ceux qu'on a déjà connus.
en tout cas on voit qu'on représente bien l’intégralité de la France sur le forum mais on ne voit pas deux personnes de la même région quasiment.
bonne journée à tous. Pour moi c'est à nouveau une nuit sans sommeil quasi et ces insomnies ont repris de plus belles depuis que ma dose de cortico a été baissée.
Moi aussi j'ai des problèmes de sommeil mais seulement lorsque que j'ai de fortes poussées. Mon médecin m'avait prescrit de l'Atarax, c'est un médicament contre l'insomnie et les démangeaisons. Ca fonctionne plus ou moins bien, mais j'en prenais pas trop pour pas devenir accro à un autre médicament. Peut être devez-vous en parler avec votre médecin.
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Cc les filles et le garçon
J'ai lu vos derniers messages
pour répondre dans le désordres: oui il faut surtout écouter son corps. A force on le connaît. Sauf quand on débute dans la maladie biensur
Moi ma rhumato me fait confiance et m à laissé diminuer ma cortisone seule. Au fur et à mesure de mes ressenti. Mais oui c'est très long et il faut patienter pour ne pas repartir avec des doses+ fortes
sinon j'ai fait ma 3 e perfusion de roacterma. Ok ça se passe bien dans la mesure où j'ai plus aucune douleurs et je suis en pleine forme avec des taux parfait. Mais voilà je vais arrêter les pèrf
car ça me bousille le foi. Je dois faire une prise de sang bientôt pour confirmer ce problème sur mon foi. Et puis je décide moi même d arrêter car: prise de poids de fou. Perte de cheveux. Boutons sur le visage, et depuis 2/3 jours mal d ventre important.donc voilà j arrête et je vais sûrement retomber en crise bientôt
Je dois avoir des soins esthétiques dentaires donc risque d infections donc impossible sous roactemra
un tas de raison médicale et perso font que j arrête
Et vous. Ou en êtes vous
Biz à tous à bientôt
Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

eh bien écoute bon courage à toi dans ce parcours d'arrêt du traitement.
pour ma part rdv interniste ce vendredi donc j'en saurais plus sur la suite de mon traitement. je vous tiendrais au courant de ce qu'il décide de faire car là j'ai juste mes doses de cortico qui ont été réaugmentées à mon ancien dosage par sa collègue comme il était en congés pendant ma poussée
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Mince celine87!
On réagit pas tous de la même façon.
Il y a d’autre Biothérapie donc il y en aura bien une pour toi

J’avais une question qui me venait ce soir en voyant l’apparition de mes boutons. Pour ceux qui ont ce symptôme, est ce que quelques fois ils forment des lignes comme des griffures vos boutons.
Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

Moi les boutons en ligne ca m'est arrivé deux fois au niveau du torse en signes avant les poussées mais je pense que c'est peut pas un un symptome général pour tout le monde.
après sinon j'ai juste de l’acné dans le dos avec les traitements mais pas de boutons en ligne à ce niveau là pour ma part
lili16
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Re: Still et biothérapie?

Message par lili16 »

Perso mes boutons apparaissent de manière aléatoire, pas par ligne mais plutôt par zone (coude, abdomen, poitrine, cuisse...) lors des poussés. Est-ce qu'ils vous démangent ? Peut être est-ce dû à la sensibilisation de la peau.
Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

Pour ma part aucune démangeaison
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Pour ma part il m’arrive qu’ils me démangent. Et la seule chose qui me soulage c’est m’allonger et de me calmer.
Sinon casiment tout les jours les boutons apparaissent le soir sans démangeaisons.
Le premier site d’apparition sont les cuisses. Apres suivant le grade de fatigue ou autre...
Ils sortent en bas du dos , bras, genou mollets cheville et visage.
Bien sûr le matin au réveil il y a plus rien
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