Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Still et biothérapie?

Messagepar Celine87 » Dim 18 Fév 2018 21:19

Ok math. Merci pour ces précisions. Si tu peux t en passer. Tant mieux
Tu prend quoi alors? Que le métho?Biz
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Lun 19 Fév 2018 08:49

A l’hEure actuelle je suis rendu à
1mg de cortisone
100mg de plaquenyl
10mg de metho toutes les semaines en injection
Et 1 de specialfoldine de lendemain
Ça me réussi bien les petites doses ...
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Celine87 » Lun 19 Fév 2018 10:02

Math
Tant mieux si ça te réussi
C'est quoi le pla.....de 1000?
Celine87
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Lun 19 Fév 2018 10:15

Hello tout le monde,

Finalement c'était une fausse joie. Après une augmentation de 7mg à 20mg puis 40mg car mes douleurs ne disparaissaient pas, le médecin m'a prescrit du Methotrexate en injection une fois par semaine en plus de mon traitement. Le roacterma a été abordé mais c'est une solution trop agressive pour le moment dans mon cas.

Donc pour le moment, je suis à :
- 40mg cortisone / jour
- 1 injection de Kineret de 100mg / jour
- 1 injection Methotrexate de 20mg / semaine
- 10ml Wellvone
- 5mg d'acide folique / jour

Je commence à le Methotrexate cette semaine en espérant ne pas avoir trop d'effets secondaires... Je ne sais pas comment vous le vivez mais avec l'ajout du Methotrexate, mon moral à pris un coup surtout que je fais moi même mes injections... Enfin bon, je vous souhaite à tous bon courage
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Celine87 » Lun 19 Fév 2018 11:46

Hello lili
Sais tu qu'e le métho existe aussi en comprimé? Moi les injection me donnaient la nausée donc j'ai pris comprimé et ça va
C'est une mauvaise phase. Tu sais que notre maladie fait des va et vient. Il y aura des jours meilleurs ou tu pourras diminuer ta cortisone mais je sais que c'est déprimant parfois
Courage
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Lun 19 Fév 2018 21:14

Re hello
A chaque fois que l’on ajoute un traitement on est en rechute et forcément on est pas au top. Mais cela veut dire que ça va aller prochainement mieux.
Le metho existe aussi en comprimé mais suivant les personnes il n’est pas efficace ( mon cas aucun effet en cachet)
Autant les perfusions de roactemra ( le fait d’etre branché pendant 1:30) ne me dérange pas. Autant les injections hebdomadaires de methotrexate j’y vais à reculons.
Avant je les faisais moi-même et là c’etait la cata, je me faisais mal et n’étais pas régulière. Je les fais faire en cabinet d’infirmière maintenant le moment est plus agréable.
Le plaquenil sont des comprimés qui agit sur les symptômes de notre maladie. Il m’a était prescrit suite à une poussée sévère cutanée et des démangeaisons intenses.
J’espere répondre à vos interrogations
Bonne soiree
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Celine87 » Jeu 3 Mai 2018 09:32

Bonjour à tous!
Plus personne sur le forum?
Je vous espère en bonne forme relative ainsi qu un bon moral. Au plaisir de vous relire
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mer 9 Mai 2018 20:58

Hello
Moi je suis toujours à fureter sur le forum...
Pour ma part la maladie s’est plus ou moins endormie depuis le début d’annee.
Je n’avais jamais connu cette situation. Plus de symptômes sauf quelques boutons le soir.
J’ai arrêté la perf de roactemra et augmenté le plaquenyl en espérant la disparition des boutons mais rien...
Et vous vous en êtes où?
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Jeu 10 Mai 2018 19:28

Hello,
Pour ma part depuis ma dernière rechute en janvier, mon état c'est amélioré. A part quelques douleurs aux poignets, je peux dire que je vais mieux physiquement. Après plus d'1 an à passer mes crèmes de dermocorticoide pour mon urticaire, j'ai arrêté d'en mettre il y a de ça 3 semaines et pas de boutons ou démangeaison à l'horizon. Est-ce dû à la prise hebdomadaire du Metojet ? Je ne sais pas mais en plus de cela, je continue la diminution progressive de corticoïde.
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Jeu 10 Mai 2018 22:18

Le changement de traitement peut agir en effet
Des fois il faut un rien pour que notre état soit mieux. Et l’inverse aussi malheureusement.
Tant mieux si tu es sur une bonne phase!
Math17500
 
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