Sujets TOP Archives 2014-2018

[CRISTELLE]

bonjour ou bonsoir ,

Très absente depuis longtemps, je viens d'avoir enfin un ordi après le crache de l'ancien il y a perpete !

J'ai toujours le TOP, qui progresse lentement mais sûrement et je vais pouvoir aussi rejoindre mon autre groupeTREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE avec qui je suis restée en lien avec les administrateurs Edith et Clodia, leur groupe existe toujours depuis 2012 si je me souviens bien. Le nombre de TOp n'arrête pas d'augmenter et approche les 200 membres .

ce top nous donne de la fatigue, l'impression qu'on va tomber, que ca tangue, (ca ressemble à un vertige mais c'est pas ca) et qu on a besoin d un mur, ou n importe quoi pour s'appuyer, sinon s'asseoir et ca passe. En marchant vite alors ca passe, mais il faut pas s'arrêter ! et bien sûr il y a plein d'activités quotidiennes qui ne sont plus possibles. (par ex. se doucher debout impossible - monter sur une chaise impossible - etc... la liste est trop longue.

Moi je suis en reconversion professionnelle , et je suis en formation reconversion. Je ne pouvais plus bosser debout, je vais pouvoir faire autre chose prochainement. J'ai un rdv pour passer un bilan de compétence. Ca va prendre un peu de temps, je vous en reparlerai, Je saurai bientôt comment ca va se passer.


CRISTELLE

[Fredetbruno]

Bonjour
Diagnostiquée TOP depuis 2023 par neurologue a Nantes
Je voudrais prendre contact avec des personnes atteintes de cette maladie
Je réside a Pornic en Loire Atlantique
Mes tremblements s'intensifient je ne prend pas encore de traitement
Je ne veux pas me réinscrire sur Facebook car j'y ai été piraté il y a qs mois
Merci a tous
Frédérique

[Fredetbruno]

Bonjour pouvez vous me joindre par mail
J'ai été piratée sur Facebook et je ne veux pas rejoindre le réseau
Je suis atteinte du top diagnostiquée en 2021 par neurologue et emg
Mon mail
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Merci de votre soutien
Frédérique

[Modérateur]

Bonjour Fredetbruno , désolée pour ce piratage, cependant, conformément à la Charte, nous avons dû supprimer votre adresse mail, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum