une maladie rare ?
Syndrome HHH
Syndrome HHH
Je suis la maman d'une petite fille de 8 mois atteinte du syndrome triple H (hyperornithinémie-hyperammoniémie-homocitrullinurie) qui aimerait connaître d'autres personnes atteintes de cette maladie.
Merci !
Re: Syndrome HHH
Ma fille est atteinte du syndrome Triple HHH. Alimentation hypo, médicaments, protocole ..... Elle a 10 ans. le diagnostic a été posé il y a un an. j'ai cherché des familles face à cette maladie. j'espère que vous êtes toujours en veille sur ce forum pour échanger avec vous.
Gardez le cap.
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Re: Syndrome HHH
Re: Syndrome HHH
Je suis toujours là. Ma petite fille a maintenant un peu plus d'un an. Diète stricte, médicament et de nombreux suivis médicaux, mais elle se porte bien malgré son début de vie chaotique.
Depuis un an aussi je cherche des gens ayant le même diagnostique et je suis soulagée d'être enfin en contact avec quelqu'un.
Heureuse de vous lire !
Re: Syndrome HHH
Re: Syndrome HHH
Je ne suis pas une maman, mais je suis atteinte du Syndrome Triple H et j'ai 24 ans. Si vous désirez parler, n'hésitez pas!
Re: Syndrome HHH
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Re: Syndrome HHH
Re: Syndrome HHH
A vous qui avez 24ans sans etre indiscrète , commen est votre santé ?
Re: Syndrome HHH
Il n'y pas de problème ne vous en faites pas. Très bien malgré tout, je suis stable depuis très longtemps. Je suis un régime hypoprotéiné, prends des médicaments chaque jour, mais ça va.