Le Forum maladies rares

[Nany]

Bonjour Valérie, bonjour Choupette, bonjour à toutes et à tous,
Je trouve enfin un Forum de discussion sur Zollinger Ellison !
J'ai ce syndrome depuis des années, il est resté insoupçonné malgré mes explications de symptômes auprès de différents gastro-entérologues..
Il a enfin été détecté en 2011 et j'ai subi une lourde intervention (DPC), et contnue à être suivie car la tumeur primitive n'a pas été trouvée.
Depuis, je cherche à communiquer avec des patients qui ont la maladie, c'est comme de l’oxygène que l'on cherche.. Besoin de parler avec quelqu'un qui comprendra et qui sait de quoi on parle !
Je ne vais pas raconter ici tous mes tracas dûs à cette maladie et aussi à cette intervention chirurgicale car ce serait trop long pour vous :)
Mais je serai hyper contente de trouver des "amis" du SZE !
Merci pour vos futures réponses !

[Choupette]

Bonjour , tout le monde , je retrouvais plus le site ,
Oui , nany ,moi aussi je voudrais communiquer, ,depuis quelques temps
J'ai des brûlures d'estomac, ,j'ai pris rendez-vous avec le gastrologue
Ça fait longtemps et mon rendez-vous est le 3 novembre
Après je vais voir si ou ou non fibroscopie
Je suis du Nord ,de quelle région est vous
Bonne journée bisous

[Choupette]

Bonjour ,déjà mois de novembre, encore 2 mois et l'année est finit
Comment vous allez ,

[Choupette]

Bonjour ,
Moi je croyais que en venir ici sur ce site avoir quelques nouvelles
Des personnes qui comme moi sont atteints de cette maladie qui a moitié à
Pouris ma vie ,mais depuis le 1 novembre ,pas de nouvelles ,
Dommage, , je peux difficilement parlé à moi même
Je le fait déjà à la maison puisque la plupart du temps je suis seule
Bonne journée bisous

[Antheus26]

Bonjour, je suis nouveau ici, depuis 1 an j'ai été opérer d'une Hernie hiatale ROG , et à partir de la les problèmes ont commencé, j'ai perdu 16 kilos en 4 mois, 1 mois après l'intervention j'ai commencé à avoir des diarrhées ininterrompue à ce jours, première recherche du médecin pour savoir où cela venait, rien trouvé, examen sir examen depuis 1 an, prise de sang, scanner, gastroscopie, microcapsul au nombre de 2 à 500 euros, et pour finir il y a quelques jours colo gastroscopie, j'ai oublié de dire que j'ai eu analyse de selles pour décelé maladie rare, bien sur non remboursé depuis 2 mois j'ai des douleurs atroces dans le ventre, la colo Gastro ont montré que j'avais 8 polypes et surtout 20 ulcères dans l'estomac. À mon réveil en salle de réveil le médecin qui me suit m'annonce que les résultats n'étaient vraiment pas bon, et me dit vous avait sûrement le syndrome de zollinger-ellison, ou un syndrome carcinoide, aujourd'hui je viens de faire une prise de sang pour confirmer son diagnostic. Je reste à votre disposition pour m'aider dans ce nouveau combat, le comble à tout ça c'est que je travaille dans un service d'oncologie digestives car je suis soignant. Merci à toutes et à tous

[valerieb]

Bonjour à toutes et à tous !
Depuis le temps, je reviens vers vous et constate que mon appel de 2013 a reçu quelques réponses.
Je suis 'stabilisée " dans cette maladie qui je crois restera chronique....
J ai appris a vivre avec et je suis assez fière de moi et cela sans aucune pretention.
J ai accepté et accompagné mon traitement, ses effets et ses contraintes.... J ai trouvé aussi d autres alternatives simples et douces pour cheminer seule.
Tout cela pour vous dire que je vais bien mieux. Je souhaite que vous puissiez trouver également la force et la sérénité dans cette maladie et surtout dans votre vie.
Force, vitalité et positivité à vous !
Valérie.

[Modérateur]

Merci Valérie pour ce partage très encourageant.

[Rom1dubdub]

bonjour à tous
je me présente Romain 37 ans .
en août 2018 après plusieurs semaines de douleur au ventre de vomissement journalier incessant plusieurs fois par jour mon corps à lacher.
en descendant du chariot élévateur à mon travail une énorme douleur ma traversé le corps.
emmené à l’hôpital local, les médecins pensent à une appendicite.
après un scanner il est décidé de m'envoyer vers l’hôpital le plus important de la région.
dans cet hôpital il est ordonné une opération.
celle-ci durera un peu plus de 5h.
on m'a enlevé 20 centimètres d'intestin.
A l'époque le chirurgien suspecté le syndrome zollinger ellison.
ce n'est que le mardi 28 janvier 2020 et le lundi 10 février 2020 après un tep scan et un IRM que la tumeur et une grosseur métastatique ont été découverte affirmant ce syndrome.
après plusieurs jours de déprime totale j'attend maintenant que l’hôpital me recontacte pour la suite à donner au traitement.

[valerieb]

Bonsoir Romain,

Gardes confiance, il existe des pôles d expertises pour ces maladies neuro endocriniennes (renaten) et differents traitements personnalisés.
Je sais que cette annonce est particulièrement violente.. Même le nom de cette maladie est violent mais elle evolue très lentement et permet de ne rien faire dans l urgence. N hésites pas à prendre plusieurs avis de specialistes. On reste en contact.
Courage et douceur. Bien cordialement. Valérie B

[Timo]

Bonjour Romain, Comment se passe ton quotidien malgré le confinement et les restrictions que connaissent les hôpitaux en ce moment ? (Je viens de tmber sur cette infographie du manque de lits dans les hopitaux *****)

Edit: conformément à la Charte, nous avons supprimé le lien vers l'article presse