Le Forum maladies rares

[Nany]

Bonjour Valérie, bonjour Choupette, bonjour à toutes et à tous,
Je trouve enfin un Forum de discussion sur Zollinger Ellison !
J'ai ce syndrome depuis des années, il est resté insoupçonné malgré mes explications de symptômes auprès de différents gastro-entérologues..
Il a enfin été détecté en 2011 et j'ai subi une lourde intervention (DPC), et contnue à être suivie car la tumeur primitive n'a pas été trouvée.
Depuis, je cherche à communiquer avec des patients qui ont la maladie, c'est comme de l’oxygène que l'on cherche.. Besoin de parler avec quelqu'un qui comprendra et qui sait de quoi on parle !
Je ne vais pas raconter ici tous mes tracas dûs à cette maladie et aussi à cette intervention chirurgicale car ce serait trop long pour vous :)
Mais je serai hyper contente de trouver des "amis" du SZE !
Merci pour vos futures réponses !

[Choupette]

Bonjour , tout le monde , je retrouvais plus le site ,
Oui , nany ,moi aussi je voudrais communiquer, ,depuis quelques temps
J'ai des brûlures d'estomac, ,j'ai pris rendez-vous avec le gastrologue
Ça fait longtemps et mon rendez-vous est le 3 novembre
Après je vais voir si ou ou non fibroscopie
Je suis du Nord ,de quelle région est vous
Bonne journée bisous

[Choupette]

Bonjour ,déjà mois de novembre, encore 2 mois et l'année est finit
Comment vous allez ,

[Choupette]

Bonjour ,
Moi je croyais que en venir ici sur ce site avoir quelques nouvelles
Des personnes qui comme moi sont atteints de cette maladie qui a moitié à
Pouris ma vie ,mais depuis le 1 novembre ,pas de nouvelles ,
Dommage, , je peux difficilement parlé à moi même
Je le fait déjà à la maison puisque la plupart du temps je suis seule
Bonne journée bisous

[Antheus26]

Bonjour, je suis nouveau ici, depuis 1 an j'ai été opérer d'une Hernie hiatale ROG , et à partir de la les problèmes ont commencé, j'ai perdu 16 kilos en 4 mois, 1 mois après l'intervention j'ai commencé à avoir des diarrhées ininterrompue à ce jours, première recherche du médecin pour savoir où cela venait, rien trouvé, examen sir examen depuis 1 an, prise de sang, scanner, gastroscopie, microcapsul au nombre de 2 à 500 euros, et pour finir il y a quelques jours colo gastroscopie, j'ai oublié de dire que j'ai eu analyse de selles pour décelé maladie rare, bien sur non remboursé depuis 2 mois j'ai des douleurs atroces dans le ventre, la colo Gastro ont montré que j'avais 8 polypes et surtout 20 ulcères dans l'estomac. À mon réveil en salle de réveil le médecin qui me suit m'annonce que les résultats n'étaient vraiment pas bon, et me dit vous avait sûrement le syndrome de zollinger-ellison, ou un syndrome carcinoide, aujourd'hui je viens de faire une prise de sang pour confirmer son diagnostic. Je reste à votre disposition pour m'aider dans ce nouveau combat, le comble à tout ça c'est que je travaille dans un service d'oncologie digestives car je suis soignant. Merci à toutes et à tous

[valerieb]

Bonjour à toutes et à tous !
Depuis le temps, je reviens vers vous et constate que mon appel de 2013 a reçu quelques réponses.
Je suis 'stabilisée " dans cette maladie qui je crois restera chronique....
J ai appris a vivre avec et je suis assez fière de moi et cela sans aucune pretention.
J ai accepté et accompagné mon traitement, ses effets et ses contraintes.... J ai trouvé aussi d autres alternatives simples et douces pour cheminer seule.
Tout cela pour vous dire que je vais bien mieux. Je souhaite que vous puissiez trouver également la force et la sérénité dans cette maladie et surtout dans votre vie.
Force, vitalité et positivité à vous !
Valérie.

[Modérateur]

Merci Valérie pour ce partage très encourageant.