Bonjour,
Merci pour toutes ces informations très pratiques et utiles.
En ce qui concerne le spécialiste de Clermont-Ferrand, il n'est pas référencé officiellement par le Ministère de la Santé comme spécialiste de la keratoconjonctivite vernale. En effet, les services prenant en charge cette pathologie sont, comme vous l'avez signalé, les centres se consacrant aux maladies ophtalmologiques rares et il n'existe aucun fléchage spécifique vers les médecins connaissant particulièrement la keratoconjonctivite vernale.
Cordialement,
Les modérateurs
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien témoignage, renseignements VKC
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Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
J’ai 19 ans je suis atteint de KCV, je vais vous raconter mon vecu et mon ressenti afin d'informer les potentiels malheureux nouveaux patients
J’ai commencé à souffrir des symptômes à l’âge de 10 ans. À cette époque mes yeux pleuraient que le printemps quand j’étais vraiment au plus près de l’herbe et de la campagne. Peu à peu avec l’age les symptômes se sont amplifiés mais n’etaient que gênant sur le moment. A 13 ans j’ai eu ma première vrai crise, pendant une semaine j’etais dans la foret et il a fait tres beau donc beaucoup de soleil j’ai eu les yeux pleins de prurit et tout rouge j’ai eu droit à du dacudose et c’est tout, une semaine plus tard c’était parti. On m’a diagnostiqué une allergie au pollen et à la poussière. J’ai commencé à subir des symptômes un peu plus gênants avec le temps mais que en cas de forts taux de pollen, on m’a prescrit des antihistaminique (kestin, aerius, bilaska) des collyres (levofree zalerg) mais ça aidait pas du tout donc je ne les prenait pas je faisait que laver au dacudose. A partir de 14 j’ai commencé à subir des crises plus régulières, on m’a toujours diagnostiqué des conjonctivites normales ou bactériennes qui s’en allait plutôt rapidement. Ça a commencé à devenir vraiment gênant le printemps, je suis allé voir un allergo qui m’a prescrit à nouveau collyre et antihist peu d’effet donc je ne prenais pas et j’ai eu l’impression que souvent mes yeux se soigneaient d’eux meme la nuit. J’ai fait 3 désensibilisations sans effet avec pendant 3 ans des printemps été beaucoups de dérangements. J’ai subis des crises traitées rapidement par corticoïdes efficaces Dexa Flucon Frakidex Tobaract. Pendant l’ete de mes 18 ans un reste rouge s’est formé dans le coin de mon oeil qui est resté meme apres l’été. Il a failli disparaître apres cure de corti mais est revenu rapidement. J’ai changé d’allergologue qui m’a envoyé voir un expert ophtalmologue allergique (sans savoir ma maladie) En fin fevrier il a fait tres beau et chaud et j’ai souffert d’une tres grosse crise, je suis allé aux urgences du Cochin en ophtalmo où un interne m’a très rapidement diagnostiqué une KCV, enfin après 8 ans de symptômes 2 allergologues et 2 ophtalmologues. On m’a dit de mettre de lunettes de soleil et prescris une cure courte de corticoïdes (ce qu’il faut souvent faire pour ne pas habituer l’oeil aux cortis). Toutefois un mois apres j’ai à nouveau eu une crise alors que je prenais du naabak et zalerg à fortes doses. Il faut aussi noter que les symptômes ont toujours étés beaucoup plus important chez un oeil que chez l’autre. Apres un nouveau retour aux urgence et cure corti j’ai enfin pu voir l’ophtalmo expert que m’a conseillé mon allergo qui a confirmé la KCV et m’a proposé deux traitements un à ciclosporine et un autre à base de cures courtes de dexamethasone. J’ai choisi la ciclosporine, j’en prends depuis 5 jours et ça a l’air de marcher même si mes yeux sont un peu gonflés et grattent pas mal, ils ne sont plus rouges !. Je ne sais pas encore comment ça va évoluer mais je pense que j’ai enfin trouvé quelquechose qui marche.
Mon retour sur la maladie, de 1) il faut avoir en tête que la kcv ne peut pas forcement partir à l’adolescence (9 cas sur 10) donc s’y préparer
2) Biensur c’est une maladie tres invalidante mais il ne faut surtout pas l’amplifier, elle n’entraine pas forcément l’echec scolaire, je actuellement en premiere annee de classe préparatoire scientifique et j’ai bien reussi mon année malgré une petite baisse depuis fevrier. Pour palier cette baisse j’ai changé mon emplois du temps je me couche tres tot pour me lever tres tot pour recuperer les heures où je ne peux pas travailler le soir car les symptômes sont trop gênants
3) Mes parents n’ont jamais vraiment pris ma maladie au sérieux mais je pense que ça a aidé dans la mesure où ça m’a souvent forcé à aller en cours et vivre une vie normale malgré les symptômes. Il faut toutefois comprendre que c’est vraiment dur à vivre car on vit dans un stress constant par rapport à ses yeux, on a peur qu’ils deviennent rouge de 1 parce que ça fait mal ça gratte c’est genant, de 2 car ça va nous empecher de sortir faire du sport ou autres, de 3 par la peur du regard des autres, souvent à l’ecole les gens avaient peur de ma maladie, je passais pour zombie au pire un toxico (un jour on m’a pris en photo sans que je le sache en raison des yeux et je m’en suis rendu compte plus tard) même des profs se sont moqués de moi (récemment on s’est moqué de mes lunettes de soleil) et de 4 on finit par avoir peur des complications à force de trainer sur internet et sur des forums (celui ci par exemple) mais c’est aussi du au manque de connaissance sur la maladie. Tous mes matins je me lève avec la peur du glaucome de la keratite de la cataracte, de la baisse de vision de la perte de la vision.
En conclusion, j’ai pu vivre avec la KCV, ce n’est pas une fatalité, en revanche il y a un gros manque d’information sur la maladie et une grosse difficulté à avoir des rdv avec des experts (avec aussi une difficulté à les trouver), bon courage à tous ceux qui en souffrent et aux parents également. Je reviendrai sur ce forum s’il y a des évolutions et n’hesitez pas à poser des questions.
ps: je m’excuse d’avance pour des erreurs d’orthographes (ce n’est pas parce que je vois mal :)
J’ai 19 ans je suis atteint de KCV, je vais vous raconter mon vecu et mon ressenti afin d'informer les potentiels malheureux nouveaux patients
J’ai commencé à souffrir des symptômes à l’âge de 10 ans. À cette époque mes yeux pleuraient que le printemps quand j’étais vraiment au plus près de l’herbe et de la campagne. Peu à peu avec l’age les symptômes se sont amplifiés mais n’etaient que gênant sur le moment. A 13 ans j’ai eu ma première vrai crise, pendant une semaine j’etais dans la foret et il a fait tres beau donc beaucoup de soleil j’ai eu les yeux pleins de prurit et tout rouge j’ai eu droit à du dacudose et c’est tout, une semaine plus tard c’était parti. On m’a diagnostiqué une allergie au pollen et à la poussière. J’ai commencé à subir des symptômes un peu plus gênants avec le temps mais que en cas de forts taux de pollen, on m’a prescrit des antihistaminique (kestin, aerius, bilaska) des collyres (levofree zalerg) mais ça aidait pas du tout donc je ne les prenait pas je faisait que laver au dacudose. A partir de 14 j’ai commencé à subir des crises plus régulières, on m’a toujours diagnostiqué des conjonctivites normales ou bactériennes qui s’en allait plutôt rapidement. Ça a commencé à devenir vraiment gênant le printemps, je suis allé voir un allergo qui m’a prescrit à nouveau collyre et antihist peu d’effet donc je ne prenais pas et j’ai eu l’impression que souvent mes yeux se soigneaient d’eux meme la nuit. J’ai fait 3 désensibilisations sans effet avec pendant 3 ans des printemps été beaucoups de dérangements. J’ai subis des crises traitées rapidement par corticoïdes efficaces Dexa Flucon Frakidex Tobaract. Pendant l’ete de mes 18 ans un reste rouge s’est formé dans le coin de mon oeil qui est resté meme apres l’été. Il a failli disparaître apres cure de corti mais est revenu rapidement. J’ai changé d’allergologue qui m’a envoyé voir un expert ophtalmologue allergique (sans savoir ma maladie) En fin fevrier il a fait tres beau et chaud et j’ai souffert d’une tres grosse crise, je suis allé aux urgences du Cochin en ophtalmo où un interne m’a très rapidement diagnostiqué une KCV, enfin après 8 ans de symptômes 2 allergologues et 2 ophtalmologues. On m’a dit de mettre de lunettes de soleil et prescris une cure courte de corticoïdes (ce qu’il faut souvent faire pour ne pas habituer l’oeil aux cortis). Toutefois un mois apres j’ai à nouveau eu une crise alors que je prenais du naabak et zalerg à fortes doses. Il faut aussi noter que les symptômes ont toujours étés beaucoup plus important chez un oeil que chez l’autre. Apres un nouveau retour aux urgence et cure corti j’ai enfin pu voir l’ophtalmo expert que m’a conseillé mon allergo qui a confirmé la KCV et m’a proposé deux traitements un à ciclosporine et un autre à base de cures courtes de dexamethasone. J’ai choisi la ciclosporine, j’en prends depuis 5 jours et ça a l’air de marcher même si mes yeux sont un peu gonflés et grattent pas mal, ils ne sont plus rouges !. Je ne sais pas encore comment ça va évoluer mais je pense que j’ai enfin trouvé quelquechose qui marche.
Mon retour sur la maladie, de 1) il faut avoir en tête que la kcv ne peut pas forcement partir à l’adolescence (9 cas sur 10) donc s’y préparer
2) Biensur c’est une maladie tres invalidante mais il ne faut surtout pas l’amplifier, elle n’entraine pas forcément l’echec scolaire, je actuellement en premiere annee de classe préparatoire scientifique et j’ai bien reussi mon année malgré une petite baisse depuis fevrier. Pour palier cette baisse j’ai changé mon emplois du temps je me couche tres tot pour me lever tres tot pour recuperer les heures où je ne peux pas travailler le soir car les symptômes sont trop gênants
3) Mes parents n’ont jamais vraiment pris ma maladie au sérieux mais je pense que ça a aidé dans la mesure où ça m’a souvent forcé à aller en cours et vivre une vie normale malgré les symptômes. Il faut toutefois comprendre que c’est vraiment dur à vivre car on vit dans un stress constant par rapport à ses yeux, on a peur qu’ils deviennent rouge de 1 parce que ça fait mal ça gratte c’est genant, de 2 car ça va nous empecher de sortir faire du sport ou autres, de 3 par la peur du regard des autres, souvent à l’ecole les gens avaient peur de ma maladie, je passais pour zombie au pire un toxico (un jour on m’a pris en photo sans que je le sache en raison des yeux et je m’en suis rendu compte plus tard) même des profs se sont moqués de moi (récemment on s’est moqué de mes lunettes de soleil) et de 4 on finit par avoir peur des complications à force de trainer sur internet et sur des forums (celui ci par exemple) mais c’est aussi du au manque de connaissance sur la maladie. Tous mes matins je me lève avec la peur du glaucome de la keratite de la cataracte, de la baisse de vision de la perte de la vision.
En conclusion, j’ai pu vivre avec la KCV, ce n’est pas une fatalité, en revanche il y a un gros manque d’information sur la maladie et une grosse difficulté à avoir des rdv avec des experts (avec aussi une difficulté à les trouver), bon courage à tous ceux qui en souffrent et aux parents également. Je reviendrai sur ce forum s’il y a des évolutions et n’hesitez pas à poser des questions.
ps: je m’excuse d’avance pour des erreurs d’orthographes (ce n’est pas parce que je vois mal :)
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
je suis un papa d un enfant de 5 ans qui souffre (depuis ces 4 ans) d 'une VKC limbique ave des trantas ulcer sur toute la surconference de l'oeil gauche et droite,
voici la chronologie des traitements suivie :
- Les premier huit mois (avril/2018 - decembre/2018) :
*coticoide (dexametazone) tobradex/chiprocardon a chaque recidive (environ 2 a 3 mois) en mode degressive (4gt 5j, 3gt 5j, 2gt 5j, 1gt 5j, 1gt 1/2j pendant 10j)
* Anti degranulant (NABAAK)et anti hestaminique 3gt /j (LEVOPHTA)
- (janv/2019 - jun/2019) :
* introduction de ciclosporin 0,05% (restasis) 4gt /j (puis 8gt/j car le 2% n est pas disponible dans mon country).
* tj recidive chanque 2 mois.
* utilisation FML coticoide non steroidien en mode degressive (recidive pendant la cure de 1gt/j)
- depuis jul/2019 :
* introduction de tacrolimus 0,03%
* diminution progressive des gt ciclosporin (6gt a ce jour)
* diminution des gt FML 1gt 1j/2
* qq effet indisirable (sensation de brulure).
je suis un papa d un enfant de 5 ans qui souffre (depuis ces 4 ans) d 'une VKC limbique ave des trantas ulcer sur toute la surconference de l'oeil gauche et droite,
voici la chronologie des traitements suivie :
- Les premier huit mois (avril/2018 - decembre/2018) :
*coticoide (dexametazone) tobradex/chiprocardon a chaque recidive (environ 2 a 3 mois) en mode degressive (4gt 5j, 3gt 5j, 2gt 5j, 1gt 5j, 1gt 1/2j pendant 10j)
* Anti degranulant (NABAAK)et anti hestaminique 3gt /j (LEVOPHTA)
- (janv/2019 - jun/2019) :
* introduction de ciclosporin 0,05% (restasis) 4gt /j (puis 8gt/j car le 2% n est pas disponible dans mon country).
* tj recidive chanque 2 mois.
* utilisation FML coticoide non steroidien en mode degressive (recidive pendant la cure de 1gt/j)
- depuis jul/2019 :
* introduction de tacrolimus 0,03%
* diminution progressive des gt ciclosporin (6gt a ce jour)
* diminution des gt FML 1gt 1j/2
* qq effet indisirable (sensation de brulure).
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Re: témoignage, renseignements VKC
Comme il est précisé dans la Charte du forum , les traitements dépendent de chaque cas particulier et ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Comparer des prescriptions peut être rassurant mais aussi inquiétant, sans que cela n'ai de validité d'un point de vue médical.
Les traitements que vous mentionnez sont bien les traitements recommandés comme vous le verrez dans l'article en lien :
https://www.allergique.org/article4507.html
Les topiques corticoïdes (collyres) et les stabilisants de membrane mastocytaire ( anti-degranulant) sont prescrits en cas de crise comme dans le traitement d’entretien de la VKC. La ciclosporine A et le tracrolimus peuvent être prescrits dans un second temps.
Comme vous le lirez dans les témoignages du forum, la prise en charge de cette maladie peut être complexe.
Les traitements que vous mentionnez sont bien les traitements recommandés comme vous le verrez dans l'article en lien :
https://www.allergique.org/article4507.html
Les topiques corticoïdes (collyres) et les stabilisants de membrane mastocytaire ( anti-degranulant) sont prescrits en cas de crise comme dans le traitement d’entretien de la VKC. La ciclosporine A et le tracrolimus peuvent être prescrits dans un second temps.
Comme vous le lirez dans les témoignages du forum, la prise en charge de cette maladie peut être complexe.
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
je partage just mon experience mais tj il faut faire recours au specialiste :)
car il y a une resistance au tacrolimus en europe, et il donne de bon resultat,
je me suis deplacer vers un des realisateurs de cette etude pour confirmer leurs approche :
http://www.ojoonline.org/article.asp?is ... mri;type=0
au paravant je me suis deplacer a barcelone (barraquer) mais il tienne for au ciclosporine malgres
les retours d'experiences negative et son prix excessive.
votre forum etait une tres bonne source d information.
i faut etre un malade ou un parent pour comprendre que chaque alternative represente un espoire
de ne pas perdre la vue.
Rgds
je partage just mon experience mais tj il faut faire recours au specialiste :)
car il y a une resistance au tacrolimus en europe, et il donne de bon resultat,
je me suis deplacer vers un des realisateurs de cette etude pour confirmer leurs approche :
http://www.ojoonline.org/article.asp?is ... mri;type=0
au paravant je me suis deplacer a barcelone (barraquer) mais il tienne for au ciclosporine malgres
les retours d'experiences negative et son prix excessive.
votre forum etait une tres bonne source d information.
i faut etre un malade ou un parent pour comprendre que chaque alternative represente un espoire
de ne pas perdre la vue.
Rgds
-
Camille 33
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Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
Mon fils a déclaré une VKC l année dernière. Nous avons en 1er lieu pensé à une allergie au vu de la période. Après test chez l allergologue, pas d allergie. Nous avons passé de nombreux mois avec l ophtalmo a essayé de soigner et soulager mon fils en vain.
Cette année au printemps, cela recommence. Je me décide à consulter un deuxième ophtalmo au CHU de Bordeaux.
Et j ai bien fait car depuis 3 semaines, mon fils revit ! Plus de conjonctivite ! La lumière ne le gêne plus au réveil, il oublie même parfois ses lunettes de soleil !
Petit traitement de choc mais qui fonctionne !!!
Aerius
Monoketo
Sterdex 10j
Pommade de vitamine A pour la sécheresse des paupières
Et enfin, ce qui je pense s apparente aux gouttes magiques : ciclosporine 2%
Voilà n hésitez pas à consulter des spécialistes qui ont l habitude de ce type de pathologies...
Je revois le CHU dans 15j
Espérant que vous aussi vous trouviez une solution pour vos enfants...
Mon fils a déclaré une VKC l année dernière. Nous avons en 1er lieu pensé à une allergie au vu de la période. Après test chez l allergologue, pas d allergie. Nous avons passé de nombreux mois avec l ophtalmo a essayé de soigner et soulager mon fils en vain.
Cette année au printemps, cela recommence. Je me décide à consulter un deuxième ophtalmo au CHU de Bordeaux.
Et j ai bien fait car depuis 3 semaines, mon fils revit ! Plus de conjonctivite ! La lumière ne le gêne plus au réveil, il oublie même parfois ses lunettes de soleil !
Petit traitement de choc mais qui fonctionne !!!
Aerius
Monoketo
Sterdex 10j
Pommade de vitamine A pour la sécheresse des paupières
Et enfin, ce qui je pense s apparente aux gouttes magiques : ciclosporine 2%
Voilà n hésitez pas à consulter des spécialistes qui ont l habitude de ce type de pathologies...
Je revois le CHU dans 15j
Espérant que vous aussi vous trouviez une solution pour vos enfants...
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour Camille 33, bienvenue sur le forum. Merci pour votre message d’encouragement. Cependant, comme il est précisé dans la Charte du forum, les traitements sont prescrit pour chaque malade selon des critères spécifiques et ses traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin. Il n’existe malheureusement pas de traitement qui convienne à tous les patients.
Bon courage pour le RDV prévu!
Cordialement
Les modérateurs
Bon courage pour le RDV prévu!
Cordialement
Les modérateurs
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour camille,Camille 33 a écrit :Bonjour,
Mon fils a déclaré une VKC l année dernière. Nous avons en 1er lieu pensé à une allergie au vu de la période. Après test chez l allergologue, pas d allergie. Nous avons passé de nombreux mois avec l ophtalmo a essayé de soigner et soulager mon fils en vain.
Cette année au printemps, cela recommence. Je me décide à consulter un deuxième ophtalmo au CHU de Bordeaux.
Et j ai bien fait car depuis 3 semaines, mon fils revit ! Plus de conjonctivite ! La lumière ne le gêne plus au réveil, il oublie même parfois ses lunettes de soleil !
Petit traitement de choc mais qui fonctionne !!!
Aerius
Monoketo
Sterdex 10j
Pommade de vitamine A pour la sécheresse des paupières
Et enfin, ce qui je pense s apparente aux gouttes magiques : ciclosporine 2%
Voilà n hésitez pas à consulter des spécialistes qui ont l habitude de ce type de pathologies...
Je revois le CHU dans 15j
Espérant que vous aussi vous trouviez une solution pour vos enfants...
Mon fils souffre depuis 4 ans de cette maladie et a part les corticoides son ophtalmo ne lui prescrit rien donc il se contente de renouveler son ordonnance à chaque visite. Est-il possible d'avoir le nom du médecin qui vous suit au chu de Bordeaux ? Je ne suis pas trop loin de la région bordelaise donc je n'hésiterai pas à aller le consulter. Merci infiniment
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour Diamand23,
On a découvert la VKC de notre fils de 5 ans cet été.
L’ophtalmologue qui suit notre fils depuis ses deux ans pour son hypermétropie nous a conseillé d’aller voir un allergologue ours faire un bilan.
Suite au rdv nous avions une suspicion de la maladie.
Nouveau rdv chez notre ophtalmo en juillet qui nous confirme le diagnostique.
Il se trouve qu’il est un des spécialistes en France de cette maladie.
Il s’agit du Docteur Mortemousque.
En général il donne un rdv dans les deux mois sauf si urgence. Vous décrivez les symptômes à la secrétaire et vous devriez avoir un rdv rapidement.
Il est assez rassurant et et super avec les enfants.
Notre fils semble bien supporter le traitement.
Il nous a fait une crise la semaine dernière, sans atteindre le niveau d’ulcération. Nous refaisons un bilan dans 10 jours.
Je trouve que cette maladie est inquiétante mais ce docteur est très rassurant et prend bien chargé.
N’hésitez pas à me dire ce que vous en pensez si vous allez le voir.
Bon courage
On a découvert la VKC de notre fils de 5 ans cet été.
L’ophtalmologue qui suit notre fils depuis ses deux ans pour son hypermétropie nous a conseillé d’aller voir un allergologue ours faire un bilan.
Suite au rdv nous avions une suspicion de la maladie.
Nouveau rdv chez notre ophtalmo en juillet qui nous confirme le diagnostique.
Il se trouve qu’il est un des spécialistes en France de cette maladie.
Il s’agit du Docteur Mortemousque.
En général il donne un rdv dans les deux mois sauf si urgence. Vous décrivez les symptômes à la secrétaire et vous devriez avoir un rdv rapidement.
Il est assez rassurant et et super avec les enfants.
Notre fils semble bien supporter le traitement.
Il nous a fait une crise la semaine dernière, sans atteindre le niveau d’ulcération. Nous refaisons un bilan dans 10 jours.
Je trouve que cette maladie est inquiétante mais ce docteur est très rassurant et prend bien chargé.
N’hésitez pas à me dire ce que vous en pensez si vous allez le voir.
Bon courage
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonsoir,
Où consulte ce médecin?
Merci pour votre réponse
Bon courage à votre enfant et à vous!
Où consulte ce médecin?
Merci pour votre réponse
Bon courage à votre enfant et à vous!
