témoignage, renseignements VKC

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.

Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Modérateur » Mar 22 Jan 2019 10:42

Bonjour,

Merci pour toutes ces informations très pratiques et utiles.
En ce qui concerne le spécialiste de Clermont-Ferrand, il n'est pas référencé officiellement par le Ministère de la Santé comme spécialiste de la keratoconjonctivite vernale. En effet, les services prenant en charge cette pathologie sont, comme vous l'avez signalé, les centres se consacrant aux maladies ophtalmologiques rares et il n'existe aucun fléchage spécifique vers les médecins connaissant particulièrement la keratoconjonctivite vernale.

Cordialement,

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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar maladekcv » Mar 21 Mai 2019 11:53

Bonjour,
J’ai 19 ans je suis atteint de KCV, je vais vous raconter mon vecu et mon ressenti afin d'informer les potentiels malheureux nouveaux patients

J’ai commencé à souffrir des symptômes à l’âge de 10 ans. À cette époque mes yeux pleuraient que le printemps quand j’étais vraiment au plus près de l’herbe et de la campagne. Peu à peu avec l’age les symptômes se sont amplifiés mais n’etaient que gênant sur le moment. A 13 ans j’ai eu ma première vrai crise, pendant une semaine j’etais dans la foret et il a fait tres beau donc beaucoup de soleil j’ai eu les yeux pleins de prurit et tout rouge j’ai eu droit à du dacudose et c’est tout, une semaine plus tard c’était parti. On m’a diagnostiqué une allergie au pollen et à la poussière. J’ai commencé à subir des symptômes un peu plus gênants avec le temps mais que en cas de forts taux de pollen, on m’a prescrit des antihistaminique (kestin, aerius, bilaska) des collyres (levofree zalerg) mais ça aidait pas du tout donc je ne les prenait pas je faisait que laver au dacudose. A partir de 14 j’ai commencé à subir des crises plus régulières, on m’a toujours diagnostiqué des conjonctivites normales ou bactériennes qui s’en allait plutôt rapidement. Ça a commencé à devenir vraiment gênant le printemps, je suis allé voir un allergo qui m’a prescrit à nouveau collyre et antihist peu d’effet donc je ne prenais pas et j’ai eu l’impression que souvent mes yeux se soigneaient d’eux meme la nuit. J’ai fait 3 désensibilisations sans effet avec pendant 3 ans des printemps été beaucoups de dérangements. J’ai subis des crises traitées rapidement par corticoïdes efficaces Dexa Flucon Frakidex Tobaract. Pendant l’ete de mes 18 ans un reste rouge s’est formé dans le coin de mon oeil qui est resté meme apres l’été. Il a failli disparaître apres cure de corti mais est revenu rapidement. J’ai changé d’allergologue qui m’a envoyé voir un expert ophtalmologue allergique (sans savoir ma maladie) En fin fevrier il a fait tres beau et chaud et j’ai souffert d’une tres grosse crise, je suis allé aux urgences du Cochin en ophtalmo où un interne m’a très rapidement diagnostiqué une KCV, enfin après 8 ans de symptômes 2 allergologues et 2 ophtalmologues. On m’a dit de mettre de lunettes de soleil et prescris une cure courte de corticoïdes (ce qu’il faut souvent faire pour ne pas habituer l’oeil aux cortis). Toutefois un mois apres j’ai à nouveau eu une crise alors que je prenais du naabak et zalerg à fortes doses. Il faut aussi noter que les symptômes ont toujours étés beaucoup plus important chez un oeil que chez l’autre. Apres un nouveau retour aux urgence et cure corti j’ai enfin pu voir l’ophtalmo expert que m’a conseillé mon allergo qui a confirmé la KCV et m’a proposé deux traitements un à ciclosporine et un autre à base de cures courtes de dexamethasone. J’ai choisi la ciclosporine, j’en prends depuis 5 jours et ça a l’air de marcher même si mes yeux sont un peu gonflés et grattent pas mal, ils ne sont plus rouges !. Je ne sais pas encore comment ça va évoluer mais je pense que j’ai enfin trouvé quelquechose qui marche.
Mon retour sur la maladie, de 1) il faut avoir en tête que la kcv ne peut pas forcement partir à l’adolescence (9 cas sur 10) donc s’y préparer
2) Biensur c’est une maladie tres invalidante mais il ne faut surtout pas l’amplifier, elle n’entraine pas forcément l’echec scolaire, je actuellement en premiere annee de classe préparatoire scientifique et j’ai bien reussi mon année malgré une petite baisse depuis fevrier. Pour palier cette baisse j’ai changé mon emplois du temps je me couche tres tot pour me lever tres tot pour recuperer les heures où je ne peux pas travailler le soir car les symptômes sont trop gênants
3) Mes parents n’ont jamais vraiment pris ma maladie au sérieux mais je pense que ça a aidé dans la mesure où ça m’a souvent forcé à aller en cours et vivre une vie normale malgré les symptômes. Il faut toutefois comprendre que c’est vraiment dur à vivre car on vit dans un stress constant par rapport à ses yeux, on a peur qu’ils deviennent rouge de 1 parce que ça fait mal ça gratte c’est genant, de 2 car ça va nous empecher de sortir faire du sport ou autres, de 3 par la peur du regard des autres, souvent à l’ecole les gens avaient peur de ma maladie, je passais pour zombie au pire un toxico (un jour on m’a pris en photo sans que je le sache en raison des yeux et je m’en suis rendu compte plus tard) même des profs se sont moqués de moi (récemment on s’est moqué de mes lunettes de soleil) et de 4 on finit par avoir peur des complications à force de trainer sur internet et sur des forums (celui ci par exemple) mais c’est aussi du au manque de connaissance sur la maladie. Tous mes matins je me lève avec la peur du glaucome de la keratite de la cataracte, de la baisse de vision de la perte de la vision.
En conclusion, j’ai pu vivre avec la KCV, ce n’est pas une fatalité, en revanche il y a un gros manque d’information sur la maladie et une grosse difficulté à avoir des rdv avec des experts (avec aussi une difficulté à les trouver), bon courage à tous ceux qui en souffrent et aux parents également. Je reviendrai sur ce forum s’il y a des évolutions et n’hesitez pas à poser des questions.
ps: je m’excuse d’avance pour des erreurs d’orthographes (ce n’est pas parce que je vois mal :)
maladekcv
 
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