tumeur desmoide et guerison

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoide et guerison

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 23 Nov 2019 11:31

Bonjour à tous,
toute l'équipe de SOS DESMOIDE (tous bénévoles, avec des tumeurs desmoïdes comme vous, ou des parents d'enfants malades) consacre un samedi matin de leur temps libre pour venir à votre rencontre sur le forum vous remercie+++ pour vos témoignages. Il serait intéressant que vous puissiez venir en assemblée générale ou lors de rencontre familles en juin pour partager vos expériences, positives ou négatives, avec d'autres patients de l'association sur la vie avec la maladie. Nous vous invitons à nous rejoindre le 25 janvier 2020 à Paris pour nous rencontrer et poser vos questions aux médecins & chercheurs, qui comme nous, bénévolement, consacrent un samedi matin pour les malades et les familles concernés par la tumeur desmoïde. Il est important que tous vos témoignages soient valorisés et partagés plus largement ;-) L'après-midi nous avons deux ateliers : parler entre patients et parents d'enfants malades ET se mobiliser avec SOS DESMOIDE pour combattre la maladie, organiser des événements, récolter des sous et faire avancer la prise en charge & la recherche médicale ou tout simplement être à nos côtés plus ponctuellement. Le groupe asso sera à votre écoute et sera très heureux de vous rencontrer. A très vite alors ! L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: tumeur desmoide et guerison

Messagepar Tititago » Sam 18 Jan 2020 14:38

Bonjour je suis une jeune femme de 28 ans après deux grossesse rapprocher on vient juste de me trouver une tumeur desmoide sous le seins droit au niveau de la cage toracique je suis suivie par des spécialistes mais encore choquer je n'est su poser des questions je voudrais des témoignages de personnes savoir comment à notre niveau et bien sûr naturellement contrait cette saletés
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Re: tumeur desmoide et guerison

Messagepar VERHO » Jeu 30 Jan 2020 17:09

Bonjour, j'ai une desmoïde depuis un an sous le pectoral gauche suite à une reprise de cicatrice de prothèse mammaire (reconstruction après cancer du sein). De juillet à septembre on a fait le wait &see mais la tumeur grossit (elle doit faire 9cm sur 11 cm) alors je suis sous votrient 800 mg depuis un mois. Pas trop d'effets secondaires pour l'instant à part quelques ulcération dans la bouche....la tumeur semble continuer à grossir malgré le traitement, après j'ai l'impression que dès que je sollicite mon muscle pectoral la tumeur semble prendre plaisir à s'activer.
Je vois l'oncologue dans 15 jours et je me demandais si le votrient mettait du temps à agir sur la tumeur ? je n'ai pas de douleur mais cette présence intruse dans mon corps me perturbe beaucoup
Merci
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Re: tumeur desmoide et guerison

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 29 Fév 2020 12:14

Bonjour Tititago, et merci d'avoir posté un message sur le forum. En effet les tumeurs desmoïdes peuvent apparaître après une période de grossesse qu'il y ait eu ou non une césarienne. Elles peuvent être influencées par les hormones féminines mais il n'y à l'heure actuelle pas de certitude. Il est important dans votre situation de vérifier que vous êtes bien suivie dans un centre expert dont je vous joins des informations ci-dessous: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins. L'évolution de la maladie est imprévisible. Nous avons par exemple dans notre groupe de bénévoles des évolutions très différentes dont des tumeurs desmoïdes qui sont stables voire qui régressent, d'autres qui augmentent. Les traitements sont variables selon les situations allant de la surveillance (wait and see) , aux traitements par médicament, radiothérapie, chirurgie voire cryothérapie. Nous vous invitons à consulter aussi notre site internet où vous retrouverez des informations complémentaires sur la maladie: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... eneralites.

Pour information, vous trouverez le témoignage de Joelle (bénévole de l'Association) dans un article du magazine Femina (publié la semaine dernière: https://www.femina.fr/article/comment-v ... ladie-rare (copier le lien dans internet si l'article ne s'ouvre pas) dont la tumeur est située dans le grand pectoral. Pour information, si vous souhaitez être contacté par Joelle ou un autre bénévole de l'Association, également atteint par la tumeur desmoïde, nous pouvons prendre contact avec vous pour partager nos expériences.

Enfin, sachez que si vous avez besoin d'un soutien psychologique, sachez qu'il existe une permanence DesmoPsy tous les mardis de 17h à 19h où le Dr Guy ARDIET médecin-psychiatre en retraite est à votre écoute. https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... t-patients.

Nous vous souhaitons un très bon week-end et à bientôt. L'équipe SOS Desmoïde
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