tumeur desmoide et guerison

[Tititago]

Bonjour je suis une jeune femme de 28 ans après deux grossesse rapprocher on vient juste de me trouver une tumeur desmoide sous le seins droit au niveau de la cage toracique je suis suivie par des spécialistes mais encore choquer je n'est su poser des questions je voudrais des témoignages de personnes savoir comment à notre niveau et bien sûr naturellement contrait cette saletés

[VERHO]

Bonjour, j'ai une desmoïde depuis un an sous le pectoral gauche suite à une reprise de cicatrice de prothèse mammaire (reconstruction après cancer du sein). De juillet à septembre on a fait le wait &see mais la tumeur grossit (elle doit faire 9cm sur 11 cm) alors je suis sous votrient 800 mg depuis un mois. Pas trop d'effets secondaires pour l'instant à part quelques ulcération dans la bouche....la tumeur semble continuer à grossir malgré le traitement, après j'ai l'impression que dès que je sollicite mon muscle pectoral la tumeur semble prendre plaisir à s'activer.
Je vois l'oncologue dans 15 jours et je me demandais si le votrient mettait du temps à agir sur la tumeur ? je n'ai pas de douleur mais cette présence intruse dans mon corps me perturbe beaucoup
Merci

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Tititago, et merci d'avoir posté un message sur le forum. En effet les tumeurs desmoïdes peuvent apparaître après une période de grossesse qu'il y ait eu ou non une césarienne. Elles peuvent être influencées par les hormones féminines mais il n'y à l'heure actuelle pas de certitude. Il est important dans votre situation de vérifier que vous êtes bien suivie dans un centre expert dont je vous joins des informations ci-dessous: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins. L'évolution de la maladie est imprévisible. Nous avons par exemple dans notre groupe de bénévoles des évolutions très différentes dont des tumeurs desmoïdes qui sont stables voire qui régressent, d'autres qui augmentent. Les traitements sont variables selon les situations allant de la surveillance (wait and see) , aux traitements par médicament, radiothérapie, chirurgie voire cryothérapie. Nous vous invitons à consulter aussi notre site internet où vous retrouverez des informations complémentaires sur la maladie: https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... eneralites.

Pour information, vous trouverez le témoignage de Joelle (bénévole de l'Association) dans un article du magazine Femina (publié la semaine dernière: https://www.femina.fr/article/comment-v ... ladie-rare (copier le lien dans internet si l'article ne s'ouvre pas) dont la tumeur est située dans le grand pectoral. Pour information, si vous souhaitez être contacté par Joelle ou un autre bénévole de l'Association, également atteint par la tumeur desmoïde, nous pouvons prendre contact avec vous pour partager nos expériences.

Enfin, sachez que si vous avez besoin d'un soutien psychologique, sachez qu'il existe une permanence DesmoPsy tous les mardis de 17h à 19h où le Dr Guy ARDIET médecin-psychiatre en retraite est à votre écoute. https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... t-patients.

Nous vous souhaitons un très bon week-end et à bientôt. L'équipe SOS Desmoïde