Le Forum maladies rares

[cissou]

Bonjour

Je viens partager mon histoire
Je suis une étudiante de 21 ans, et en février dernier on m'a diagnostiqué une tumeur desmoïde, après un tas d'examens qui n'en finissais plus.
Au diagnostic, les médecins m'ont proposé de m'inscrire à une étude qui consisté à juste attendre et observé ce que deviendrait la tumeur. J'ai accepté de participer à cette étude.
Après quelques semaines nécessaire pour encaisser le "gros mot" tumeur, j'ai décidé de prendre ma "maladie" en main et de m'en débarrassé. J'ai alors contacté un couple, qui soigne avec les énergies, en utilisant la médecine ayurvédique, ceci mi-mars, et j'ai commencé à travailler sur moi, avec eux. Début juillet, j'ai eu mon rendez-vous avec les médecin, et à L’IRM ils ont vu que la tumeur avait changé de conformation mais que le volume été constant(par rapport a L’IRM de février), alors que les médecins s'attendait à ce qu'elle grossisse.
A ce moment la ils m'ont dit qu'il n'y avait plus de place pour l'étude, mais que je serais suivit pareil.
Pour arriver à ce résultat il m'a fallu, notamment, changer mon alimentation, mais je suis très fière de moi.
Je continue à travailler, à me guérir et j’espère refaire un joli score à mon prochain rendez-vous en novembre.

Je voulais partager ca, parce que je n'ai trouvé aucun témoignage dans ce sens la, pas de personne qui s'était ou avait était soigné d'une tumeur desmoïde.
J'espère que ca servira

[Modérateur]

Merci Cissou pour votre témoignage et ce double engagement.
L’étude qui vous a été proposée est sans doute celle coordonné par le Dr Bonvalot de l'IGR
http://www.gustaveroussy.fr/fr/content/igr-1774
Des études ont montré que sous surveillance simple, 60% des patients qui présentent une tumeur desmoïde (encore appelée fibromatose) sont finalement non évolutifs à 3 ans, avec une lésion en place sans conséquence grave ou dont les conséquences sont moins graves que les effets secondaires d’un traitement (radiothérapie, chirurgie, ou médicaments). La surveillance simple évite dans ce cas des traitements source de séquelles. Si la maladie progresse, on peut alors administrer les traitements standards.
La fin des inclusions était prévue en 2015, les données vous concernant ne seront donc pas utiles à l'étude mais vous aurez la même prise en charge.
L'Ayurveda est considéré comme le plus ancien système médical de l'histoire humaine. Nous ne sommes pas compétant pour en parler , mais bien sur, nous souhaitons soulignez que, comme vous le faites vous même, cette approche ne doit pas vous couper de la médecine occidentale.

[cissou]

Bonjour,
En effet c'est de cette étude qu'on m'avait parlé. En partageant mon vécu, je souhaite juste prendre contact avec des patients qui comme moi ont une tumeur desmoide.
Je vous souhaite une agréable journée

[Modérateur]

Merci Cissou ! j'ajoute le lien vers l’association sos-desmoide :
http://www.sos-desmoide.asso.fr/qui-som ... historique

[missnolwenn]

Bonjour Cissou
Ton témoignage me réconforte dans mon choix de partir en Inde faire une cure ayurvédique.
Bien à toi
Nolwenn

[nidala]

Bonjour,
Pouvez vous me dire où en est votre tumeur aujourd'hui ?
Bien cordialement
Nidala

[Quent35]

Bonjour,

Je m’appelle Quentin, j'ai 21 ans et en Novembre dernier on m'a diagnostiqué une tumeur desmoïde suite à une biopsie. La tumeur est situé sur le poumon gauche (collé à la plèvre) donc difficile d'opéré pour le moment car il faudrait enlevé une cote pour y avoir accès. J'ai vu le spécialiste il y a 3 semaines et il me propose de réaliser un scanner mi-février et ensuite le revoir fin février pour voir si la tumeur n'a pas grossi. Si elle grossi il me proposera un traitement anti-hormonal pour réduire la tumeur, Qu'en pensez-vous ?
Pour l'instant je ne sais pas vraiment comment faire, j'essaie de pratiquer la médecine douce en attendant..

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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