La Sarcoïdose

Ou Maladie de Besnier-Boeck-Schaumann est une maladie de cause inconnue, pouvant toucher plusieurs organes. L’atteinte la plus fréquente est pulmonaire. L’évolution est le plus souvent favorable.

La Sarcoïdose

Messagepar Cœur couleur » Jeu 21 Avr 2016 18:13

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par la sarcoïdose.
Il sera possible d'y décrire tous les stades de la maladie par chacun qui témoignera.
Notre association s'associe à ce forum pour unir nos forces et nos engagements.
Cœur couleur
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Nomis437 » Dim 7 Jan 2018 00:40

Bonjour,
J’ai 23 ans et je suis atteint d’une sarcoïdose hypophysaire depuis deux ans déjà, et j’aimerais rencontrer ou discuter avec des personnes présentant des symptômes similaires aux miens.
Mon hypophyse ne sécrète aucune hormones c’est pourquoi je prend plein de cachet pour essayer de régler au mieux les hormones. Depuis 6 mois j’ai une atteinte pulmonaire, cardiaque sévère. Je n’arrive plus à respirer, le moindre effort est une torture. Les douleurs musculaires et articulaire sont présente tout les jours.
Les spécialistes qui me suivent me disent que mon métier a pu favoriser le développement de ma maladie, travaillant comme plaquiste dans le bâtiment, certaines particules dans les matériaux auraient pu aggravé la situation.

J’aimerais en apprendre plus sur la maladie, et savoir comment vivre avec tous les jours. Quelle alimentation me suggèrer vous ?
Nomis437
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar havane69 » Lun 16 Avr 2018 02:07

Bonjour Nomis, moi aussi je me sens seule et déboussolée par cette maladie qu'on m'a diagnostiquée après une biopsie du médiastin mi février 2018 (ils ont suspecté en 1er lieu un lymphome=cancer,alors à choisir entre les 2 je préfère la sarcoidose)...
Je n'ai pas et jamais entendu parler de la sarcoidose hypophysaire (j'ai fait qqs recherches sur le net car vraiment je n'y comprenais pas grand chose au début),je ne peux t'aider concernant l'hypophyse.
Comment ont ils faits ton diagnostic de sarcoïdose?
Ce qui m'a amené à ce diagnostic a été mal "sale" toux que je pensais du fumeur car je fumais bcp.J'ai du coup arrêté le tabac depuis 3 mois (on va dire que c'est le côté positif).J'ai une sarcoidose pulmonaire (comme dans la majorité des cas) avec pas mal de ganglions près des poumons (qui ne sont donc pas cancéreux mais des granulomes =sarcoidose)...
Ce qui me soucie le plus c'est une grande fatigue et depuis un mois des douleurs articulaires partout (genoux,hanches,poignets,cervicales...bref partout) alors que j'ai essayé de me remettre au sport (j'étais qqn de sportif malgré tabac).
Es tu suivi par un pneumo et cardio?prends tu des médicaments pour cela.Je sais que pas mal de personnes prennent des corticoides,de immuno suppresseurs.Moi je ne prends rien car ma pneumo a estimé (par le test du souffle) que mon souffle était bon,et je ne suis pas à un stade trop avancé.
J'ai par contre maintenant du mal avec le souffle qd j'essaye de faire de la course à pied.Et ces douleurs articulaires et fatigue qui deviennent franchement une douleur quotidienne.
A part les anti inflammatoires pour les douleurs articulaires,je ne vois pas.
J'ai qd même lu un peu partout qu'on ne connait pas l'origine de cette maladie..Que dans 2/3 des cas cette maladie part comme elle est venue mais que chez certains ça peut durer des années (génial)...
Alimentation?ben je ne sais pas,ils ne conseillent rien.J'ai juste lu qq part que le curcuma (épice) avait des vertues anti inflammatoires,je n'ai pas essayé encore.
Je vais aller voir une homéopathe (bien que je ne crois pas vraiment à l'homéopathie) mais vu que je ne prends rien ou des anti inflam de temps en temps,c'est tout ce que j'ai trouvé comme solution...
2 ans que tu as cette maladie déjà?tu es fatigué aussi?tu continues ton travail du coup?courage à toi,si tu souhaites échanger,pas de problème,dommage qu'il n'y ait pas plus de personnes sur ce post
havane69
 
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