Bienvenue dans le Forum CANVAS

[Crowny]

Bonjour Lily , atteinte également du canvas , j aimerai connaître le médicament qui vous a soigné la toux , je fais partie d un groupe FB et watsapp pour les malades du canvas en France et un groupe international, et vous ?

[Modérateur]

Bonjour Crowny, bienvenue sur le forum
à quand remonte votre diagnostic ?
Pouvez-vous mettre ici le lien vers le groupe Facebook dont vous parlez ? (notamment patients CANVAS en France)
nous prévenons Lily de votre message

[Crowny]

Bonsoir le site s appelle :
"Syndrome De Canvas RFC1 France"
J ai été diagnostiquée en août 2022 à la salpêtrière à Paris .
Je tousse depuis 2005 et peut être avant mais difficile de retrouver exactement, en 2007 je passe le premier EMG pour les fourmillements ds les pieds mais la neurologue n a pas fait plus d investigations . Je l ai revue en 2016 et a regretté de ne pas avoir mis de suivi en place , car mon état a confirmé ses doutes sur une neuropathie des nerfs périphériques, elle m a envoyé à la salpêtrière pour aller plus loin ds le diagnostic. La neurologue a voulu absolument mettre un nom sur ma maladie , c est de là que j ai eu un suivi sérieux avec une semaine d hospitalisation chaque année jusqu'à ce qu elle trouve

[Modérateur]

Merci pour le partage de votre parcours.

Lien vers le groupe Facebook cité : https://www.facebook.com/groups/2263847550479701

Pour du soutien et des échanges, vous pouvez aussi vous tourner vers des associations spécifiques de certaines atteintes :
- pour l'ataxie cérébelleuse : CSC "Connaitre les Syndromes Cérébelleux" https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/
- pour la neuropathie périphérique : AFNP "Association Française des Neuropathies Périphériques" https://www.neuropathies-peripheriques.org/contact/

[NatDji]

Bonjour Lily , atteinte également du canvas , j aimerai connaître le médicament qui vous a soigné la toux , je fais partie d un groupe FB et watsapp pour les malades du canvas en France et un groupe international, et vous ?

Bonjour Lily,
Diagnostiquée Canvas en août 2024 j'aimerais faire partie du groupe watshapp.
Merci
NatDji