Bienvenue dans le Forum CANVAS

[Crowny]

Bonjour Lily , atteinte également du canvas , j aimerai connaître le médicament qui vous a soigné la toux , je fais partie d un groupe FB et watsapp pour les malades du canvas en France et un groupe international, et vous ?

[Modérateur]

Bonjour Crowny, bienvenue sur le forum
à quand remonte votre diagnostic ?
Pouvez-vous mettre ici le lien vers le groupe Facebook dont vous parlez ? (notamment patients CANVAS en France)
nous prévenons Lily de votre message

[Crowny]

Bonsoir le site s appelle :
"Syndrome De Canvas RFC1 France"
J ai été diagnostiquée en août 2022 à la salpêtrière à Paris .
Je tousse depuis 2005 et peut être avant mais difficile de retrouver exactement, en 2007 je passe le premier EMG pour les fourmillements ds les pieds mais la neurologue n a pas fait plus d investigations . Je l ai revue en 2016 et a regretté de ne pas avoir mis de suivi en place , car mon état a confirmé ses doutes sur une neuropathie des nerfs périphériques, elle m a envoyé à la salpêtrière pour aller plus loin ds le diagnostic. La neurologue a voulu absolument mettre un nom sur ma maladie , c est de là que j ai eu un suivi sérieux avec une semaine d hospitalisation chaque année jusqu'à ce qu elle trouve

[Modérateur]

Merci pour le partage de votre parcours.

Lien vers le groupe Facebook cité : https://www.facebook.com/groups/2263847550479701

Pour du soutien et des échanges, vous pouvez aussi vous tourner vers des associations spécifiques de certaines atteintes :
- pour l'ataxie cérébelleuse : CSC "Connaitre les Syndromes Cérébelleux" https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/
- pour la neuropathie périphérique : AFNP "Association Française des Neuropathies Périphériques" https://www.neuropathies-peripheriques.org/contact/

[NatDji]

Bonjour Lily , atteinte également du canvas , j aimerai connaître le médicament qui vous a soigné la toux , je fais partie d un groupe FB et watsapp pour les malades du canvas en France et un groupe international, et vous ?

Bonjour Lily,
Diagnostiquée Canvas en août 2024 j'aimerais faire partie du groupe watshapp.
Merci
NatDji

[ojk]

Bonjour à tous,
Diagnostiqué aussi CANVAS, puis je faire partie de groupe Whatapps ?
Merci

[NatDji]

Bonjour à tous,
Je n’ai pas eu de réponse pour faire partie du groupe WhatsApp

[Modérateur]

Bienvenue ojk, bonjour NatDji , Pensez que vous pouvez utiliser la messagerie privée (MP) pour contacter Crowny , les notifications par forum sont en option mais les notifications de MP sont systématiques

[Joel73]

Merci pour le partage de votre parcours.

Lien vers le groupe Facebook cité : https://www.facebook.com/groups/2263847550479701

Pour du soutien et des échanges, vous pouvez aussi vous tourner vers des associations spécifiques de certaines atteintes :
- pour l'ataxie cérébelleuse : CSC "Connaitre les Syndromes Cérébelleux" https://www.csc.asso.fr/article/csc/55/
- pour la neuropathie périphérique : AFNP "Association Française des Neuropathies Périphériques" https://www.neuropathies-peripheriques.org/contact/

Merci à vous pour ces informations.

Pour ma part on vient de me diagnostiquer également un syndrome du CANVAS après EMG(neuropathie sensitive)/Test ORL/Test génétique en début de cette année. J'ai des problèmes de toux depuis l'adolescence. Les différents médecins ont toujours associé ce pb de toux à un reflux gastrique.
En 2020 j'ai eu une crise d'appendicite avec péritonite. Et en 2021 ayant toujours des douleurs digestives, on m'a conseillé de réaliser l'ablation de la vésicule biliaire. Depuis je souffre principalement d'allodynie au niveau de l'abdomen et du dos : toute la journée j'ai des sensations de brûlure au niveau de l'abdomen et du dos et je supporte difficilement le contact des vêtements.

Jusqu'à présent les gastro entérologues m'avait diagnostiqué (par défaut ?) le syndrome de l'intestin irritable.
J'en profite pour communiquer le lien de l'APSII Association des Patients Souffrant de l’Intestin Irritable : https://apssii.org/
Maintenant les neurologues (de la Pitié Salpétrière à Paris) me diagnostique le syndrome de CANVAS.

En faisant des recherches je m'aperçois que ces 2 syndromes sont étroitement liés. On nous dit que c'est notre microbiote qui influence/contrôle notre cerveau mais l'inverse est également vrai ! Un syndrome neurologique peut provoquer des douleurs abdominales.