CADASIL, orientation et contact

CADASIL signifie en français « Artériopathie Cérébrale Autosomique Dominante avec Infarctus Sous-corticaux et Leucoencéphalopathie ». C est une maladie génétique se transmettant de génération en génération et touchant les petits vaisseaux sanguins du cerveau. Les manifestations les plus courantes de la maladie, qui apparaissent à l’âge adulte, sont des crises de migraine,des troubles psychiques et des accidents vasculaires cérébraux.

Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Garderlesourire » Mer 23 Mai 2018 11:41

Bonjour dexter, quoi te dire cela m'arrive aussi mais sur le moment je ne m'en rend pas compte je m'en aperçoit que si je réécoute, il faut dire que je suis souvent ailleurs ce qui captive mon attention parle s'en à ton médecin. Le plus difficile pour moi c'est physiquement, dès que ma tête se comprime je dois m'assoire me la caler et attendre que cela passe. En fait des que je suis debout je suis en effort constant même ma gestuelle à changé. N'hésite pas à faire répéter les choses que tu ne comprends pas et personnellement j'ai besoin que l'on me parle calmement voir au ralentis sinon ma tète se comprimé. Au plaisir dexter.
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Cel » Jeu 5 Juil 2018 09:39

Bonjour à tous voilà je vient parler sur ce forum car je sais pas tro ou aller voilà mon père était atteint de la maladie de cadasil maintenant il est décédé depuis 2015 mais voilà aujourd'hui je vie dans la crainte d'avoir cette maladie je passe les test qu'en mars 2019 ces long mais dans cette attente j'ai peur j'ai des crise d angoisse qui dure plusieurs jours je me sent désorienté sachant que je sais pas si je l es mais j'ai très peur qu'elle sont vos symptômes car moi pas de migraine juste des attaques de panique et déprime total j'ai 31 ans j'ai passer un irm en avril qui est normal je sais pas si mes angoisse sont à cause de l attente de savoir si j'en suis atteinte car j'ai l impression que j angoisse sans aucune raison bref voilà je venais chercher un peut de réconfort
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Modérateur » Jeu 5 Juil 2018 15:16

Bonjour Cel,

Nous comprenons bien votre angoisse, votre peur dans ces moments difficiles et l'accompagnement, le soutien psychologique peut vous rendre service dans cette période délicate pour lutter contre le stress, l’anxiété qui peuvent majorer et entrainer des symptômes physiques. La pratique d’une activité physique (yoga, natation), qui maintient le corps en mouvement, d’activités relaxantes (relaxation, sophrologie) peuvent également contribuer à améliorer certains symptômes.

Bien à vous,
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Cel » Jeu 5 Juil 2018 15:53

Merci de votre réponse oui je voulais essayé la sophrologie je vais prendre rdv mais ces horrible ce stress j'ai l impression de plus me reconnaître peur de tout peur des maladie peur de devenir fou car j'ai pu voir que la maladie cadasil y a une démence j'ai une petite fille de 6 ans je lui montre rien mais ces dure j'aimerai tellement en finir avec cette état dépressif anxieux stress j'ai fait un tas d examen scanner irm écho prise de sang pour l instant les résultat son bon mais après avoir perdu mon papa je sais pas pourquoi j'ai commencer à me poser des question sur cette maladie pourtant je la savais depuis longtemps qu'il en était atteint mais ces après son décès que j'ai commencer à m inquiéter pour moi horrible depuis je souffre de cet état enfin merci encore
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Garderlesourire » Dim 30 Sep 2018 19:21

Bonjour cel, j'ai bien lu ton témoignage. Moi-même j'ai parfois les mêmes ressenti que toi, ma principale difficulté en état d'épisode du à la maladie est d'avoir la tête comprimé ce qui réduit considérablement mes facultés intellectuelle et physique. Dans ces cas là je me pose et je me détend. Je n'ai pas de crises d'angoisse ni de déprime, j'apprends à vivre avec même si ce n'est pas drôle tout les jours dis toi que chaque jour est différent et quand çà vas c'est que du bonheur malgré tout. Il ne faut pas te surpasser, je pense qu'il faut que tu adopte un rythme de vie qui te convienne pour diminuer tes angoisses. Je te fais un bisou et au plaisir de te lire.
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Liliperle » Ven 8 Fév 2019 13:00

Bonjour,
Je suis suivie pour des migraines depuis 20 ans, après un scanner suivi d une irm qui montrait de la substance blanche, j ai été suivie par un Pr en neurologie que je vois tous les 5 ans. Toujours rassurant du fait que la maladie ne progresse pas(je parle de la substance blanche). Donc j ai un rdv le 21 février 2019. Hier je suis allée faire une irm afin de l avoir le jour de ma consultation et là sur le pas de porte, le radiologue me dit que j ai une maladie cadasil. Je suis partie et dans le bus je me suis mise à chercher et je découvre votre forum.
Sur le compte rendu, il est noté noir sur blanc: on évoque une maladie Casadil.
Mes résultats par ailleurs sont stables et il n y’a pas de progression de l étendu de la substance.
Je ne comprends rien!!!!
Il m a dit cela debout devant l accueil avec le sourire.
Ma question est la suivante: peut on faire un diagnostique définitif à partir d une IRM? Je ne souffre d aucun r
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Liliperle » Ven 8 Fév 2019 13:03

Désolée, mon message est parti trop vite.
Donc aucun trouble mis à part mes migraines et mes douleurs côté droit. Je pensais jusque là que c était dû aux cervicales. Merci de me répondre car je suis perdue.
Merci
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Modérateur » Ven 8 Fév 2019 16:07

L'IRM est nécessaire pour le diagnostic mais c'est le neurologue a prescrit l'examen qui peut interpréter cette image, en fonction de votre parcours, de vos symptômes. Vous soulignez la stabilité des lésions et c'est un élément important.
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Re: CADASIL, orientation et contact

Messagepar Liliperle » Mar 12 Fév 2019 00:02

Bonjour et merci pour votre réponse.
Effectivement, je vais attendre mon rendez vous du 21 février prochain.
En plus en allant regarder sur internet je me suis aperçue que le Professeur qui me suit depuis 10 ans à l hôpital lariboisiere à Paris est compétent dans ce domaine. Donc il ne me reste plus qu à prendre mon mal en patience et attendre. En plus et je l espère la recherche est très active concernant cette maladie. Qui sait un jour peut être pourront ils avancer.... en étendant je pense bien à vous. Et merci pour vos témoignages.
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