Le Forum maladies rares

[baxter]

bonjour
moi même atteint par cette maladie, je cherche quelqu'un avec qui communiquer. Ma mère est elle même porteuse de cadasil et se trouve aujourd'hui dans un EHPAD. A chaque visite, elle me renvoie mon image dans1 an, 5 ans, 10 ans.... mais je n'ai personne avec qui en parler.
Alors avis à la population.

[Modérateur]

Bienvenu sur ce forum, c'est un espace de partage d’informations et d’expériences pour personnes touchées et nous espérons qu'il répondra à votre attente, vous pouvez également contacter l'association CADASIL France http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=60

[Garderlesourire]

En réponse au message du 7 mai, je voudrais moi aussi communiquer avec une personne atteinte de CADASIL échanger les impressions et les effets de la maladie hors mis les maux de tête très fréquent un rythme de vie très lent et un épuisement au moindre effort. Le moral reste bon. Malgré tout. Merci bisous à tous

[Cel]

Bonjour je sais pas si ces le bonne endroit mais j'ai des angoisse et je sais pas tro ou me tourner j'ai mon père qui était atteint de la maladie cadasil et maintenant j'ai peur d'avoir cette maladie je sais pas où faut que j'appel pour pouvoir faire les test génétique je suis du département de la Dordogne et personne ne connaît cette maladie je sais qu'à Paris ou mon père était suivi je peut faire les test mais je voudrai savoir si sur Bordeaux il y a un centre qui s occupe de cette maladie car ces difficiles pour moi de me rendre à Paris merci pour vos réponse

[Garderlesourire]

Bonjour Cél, demande à ton médecin traitant de t'orienter dans un hôpital susceptible de Diagnostiquer CADASIL, pour ma part c'est à la suite d'un AvC que j'ai eu connaissance de la maladie. Je te fais un bisou.

[Modérateur]

Bonjour Cel, oui, il est tout à fait possible de prendre rendez-vous à Bordeaux, voici les coordonnées de la consultation :
Centre de référence de neurogénétique - Site constitutif
Service de génétique médicale
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Responsable de la consultation : Pr Cyril GOIZET
Téléphone : 33 (0)5 57 82 03 63
Autre Téléphone : 33 (0)5 56 79 59 52
Fax : 33 (0)5 56 79 56 48

[Cel]

Merci pour vos reponse des demain je vais contacter le service de bordeaux merci a vous

[baxter]

Bonjour Gardelesourire,

En réponse à ton message du 8 mai, j'ai moi aussi de nombreuses migraines. Néanmoins, mes principaux soucis sont la mémoire et la compréhension.
Il m'arrive de + en + souvent de ne pas comprendre ce que l'on me dit, par exemple dernièrement on m'a demandé l'heure. J'ai compris la phrase mais cela ne voulait rien dire pour moi, c'était juste une suite de mots que je connaissais mais dont le sens ne m'évoquais rien. Pour la mémoire, il m'arrive de ne pas me souvenir de quelque chose qui date de quelques minutes et plus rarement de mes tables de multiplications.
Quant au moral, c'est très fluctuant. Le plus dur c'est que personne ne sait que j'ai cette maladie et donc personne à qui parler en cas de coup de mou. En ce moment, le soleil aidant, cela ne va pas trop mal.

[Garderlesourire]

À baxter, merci pour ton message. Pour ma part j'ai un rythme de vie très lent si je veux aller plus vite j'ai la tête qui se comprime et cela devient très pénible, pour la mémoire je pense que ça va, mais la aussi je ne suis pas sur alors les choses importantes je l'ai note. Parfois il m'arrive de ressentir un état d'ivresse de fatigue ou de flottement mais je m'en accommode, je garde le moral et j'essaie de faire quelque exercices au quotidien mais il est vrai qu'il y a beaucoup de choses que je ne fais plus, marcher longtemps par exemple et autre... Au plaisir de te lire

[baxter]

A Gardelesourire,

Comme je le disais, ma mémoire me joue des tours et parfois cela me stresse car je suis à la recherche d'un emploi. Comment réagir ou quoi faire lorsque d'un seul coup tu ne comprends rien à ce que te dis le recruteur.
Et même quand tu arrives à te faire embaucher, c'est parfois dur de faire illusion. Ces troubles arrivent parfois plusieurs fois dans une même semaine et ton incompréhension et ton désarroi se voient sur ton visage. Mais que faire. Le plus dur c'est quand cela t'arrive lors d'une réunion. J'ai vécu des grands moments de solitude. On fait avec et on avance mais c'est des fois très difficile.