une maladie rare ?
Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Je t'ai envoyé un message privé et j'ai indiqué mon mail personnel. Tu ne l'as pas reçu? Regarde en haut de la page et tu devrais voir "message privé". Je l'ai envoyé immédiatement après avoir reçu ton premier message!
Amicalement,
Fiona
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Re: Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Je t'ai envoyé mon adresse mail sur ton site privé.
Amitiés,
Fiona
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Re: Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
s il te plait peux tu m envoyer les liens des exercices
ma sœur après avoir passe un mois a l hopital , on viens de dépister de la dermatomyosite il y a quelques heures .on va lui donner de la cortisone .elle est
très abattue a l annonce de cette maladie. car elle a vaincu le cancer du sein et elle est enceinte de 3 mois et se marie dans en Mai.
je veux pouvoir l aider et la motiver a continuer a se battre
Re: Dermatomyosite
Je suis vraiment désolée pour ta soeur. C'est très dur, je comprends. Elle va avoir besoin de ton soutien. Je suis contente que tu m'écrives.
Voici le lien vers le document qui explique les exercices à faire:
https://www.niehs.nih.gov/research/reso ... de_508.pdf
Il faut le faire avec une kiné et en plus elle est enceinte, donc pas de bétises en faisant cela toute seule!
Si tu veux chatter tu peux m'envoyer un message privé et je peux t'aider à remonter le moral de ta soeur. La mienne vient d'être diagnostiquée d'un cancer du sein :(
Amitiés,
Fiona
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Re: Dermatomyosite
Pour avoir plus d'information sur la dermatomyosite vous pouvez lire la fiche orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub701.pdf
Vous y verrez notamment que le cancer du sein et la dermatomyosite sont probablement liés: "Environ 1/3 des patients développent un cancer, souvent entre 0 et 3 ans avant ou après les premières manifestations de la maladie (cancers du sein et ovarien chez les femmes, cancers du poumon et de la prostate chez les hommes). "
En ce qui concerne l'activité physique, il faut effectivement être très prudent en phase aiguë de la maladie et éviter les efforts trop intenses et prolongés qui entrainent une fatigue. Il faut mieux faire ces mouvements avec un kinésithérapeute après en avoir parlé au médecin.
Re: Dermatomyosite
Je viens de m’inscrire sur le forum, et oui… on m’a diagnostiqué lundi une dermatomyosite.
Pour moi, ça a presque été un soulagement, car mon état s’était tellement dégradé en l’espace d’un mois, que je redoutais un diagnostic fatal… Je ne pouvais quasiment plus utiliser mes bras, tout effort était devenu extrêmement douloureux, les membres supérieurs me brulaient et j’étais essoufflée comme si je venais de faire un 100m avec obligation de m’allonger rapidement. Le médecin généraliste a longtemps songé à un problème psychosomatique (eczéma + douleurs musculaires liées selon elle à un état de stress) (bon, c’est vrai que c’est un peu ma nature !!). Mais c’est quand elle a vu mon œdème au visage et mes forces vraiment déclinantes qu’elle a remis en doute son diagnostic. J’ai été hospitalisée lundi et le médecin interne a tout de suite trouvé ce que j’avais…
Je suis sortie hier (vendredi), et ça n’est pas encore la grande forme, mais les corticoïdes me font vraiment de l’effet une bonne partie de l’après-midi, je pense que la plage horaire va augmenter petit à petit.
J’aurais quelques questions à vous poser, si vous pouvez m’aider…
- Y a-t-il un médecin (ou un service) vraiment spécialisé dans la dermatomyosite en région parisienne ? J’ai vu le nom du Dr Benveniste, Fiona, si j’ai bien compris, tu l’as vu récemment ?
- Je sais que nous sommes tout(e)s différent(e)s, mais en général, combien met-on de temps avant de récupérer un état à peu près normal ? J’ai 3 enfants et n’en peux déjà plus d’être aussi inefficace !!
J’aurai surement d’autres questions à poser, mais elles viendront probablement au fur et à mesure…
Merci d’avance pour vos réponses et à très bientôt.
Sylvie
Re: Dermatomyosite
Oui j'ai vu le docteur Benveniste. C'est LE specialiste des myosites à La Salpétrière et tu devrais le voir si tu peux. Il suffit de prendre rendez-vous en appelant la secrétaire. Elle ne pose pas de questions. Tu dis que tu as une dermatomyosite et que tu souhaites un rendez-vous avec lui. J'ai eu un rendez-vous deux mois après. Amène ton dossier sous format papier (ils ne sont pas encore numérisés) et amène des photos couleurs déjà imprimées afin qu'il puisse visualiser tout de suite comment cela s'est manifesté. Prépare tes questions d'avance et vient avec quelqu'un pour être sûre de ne pas oublier tes questions. Pose tes questions mais veille à ce que la personne qui t'accompagne les ai en double pour les poser au cas où tu en oublierais quelques unes. Tu ne le verras pas souvent et après ce sera trop tard. On est stressé et on peut oublier ce qu'on voulait dire.
Quant à la durée, je pense que cela dépend vraiment de l'anticorps que tu as. Certains anticorps sont réputés être plus longs que d'autres. Maintenant que je connaîs beaucoup de patients grace au site américain, et des patients du monde entier, je dirais en gros qu'il faut an an pour pouvoir marcher 10 000 pas à nouveau, deux ans pour retrouver un semblant de forme et retrouver ta force antérieure, trois ans pour pouvoir travailler à plein temps.
Tu as trois enfants et cela va être dur. Mon conseil, tu dois absolument te faire aider. Si tu penses que tu peux tout faire toute seule, tu vas t'épuiser et tes muscles mettront d'autant plus de temps à récupérer. J'ai deux filles et cela a été très très dur mais je me suis dit que c'était une leçon de vie et qu'elles allaient me voir me battre, tout comme je voudrais qu'un jour elles se battent si elles avaient un vrai problème un jour. Tout cela pour dire qu'il ne faut pas culpabiliser. Tu es malade et tu dois te faire aider. J'ai aussi eu des moments où j'avais comme un chappe de plomb qui me tombait dessus et j'étais incapable de faire quoi que ce soit. C'était quasi immédiat et j'était obligé de m'allonger immédiatement et attendre que cela se passe. Je ne plaisante pas. J'aurais été dans un parking, je me serais allongé au sol et serais restee là deux heures sans bouger. Donc, avec de jeunes enfants, il est essentiel qu'ils soient supervisés si jamais cela t'arrive. Cela a duré plusieurs mois. Tous les jours puis cela s'est espacé.
Aujourd'hui, deux ans et demi après la maladie, j'ai retrouvé ma force et je suis capable de travailler non stop toute la journée en étant concentrée sur mon travail. Il y a toujours beaucoup de choses que je ne peux pas faire par peur d'attrapper des virus. Il faudra que tu parles de cela aussi à ton médecin parce que si tu es sous immunosuppresseur tu risques des infections et les enfants sont porteurs de pleins de virus. J'ai toujours des moments de faiblesse chaque jour et des douleurs de faible intensité mais la faiblesse ne m'empêche pas de faire mes exercices.
J'ai remarqué que la dermatomyosite était souvent liée aux hormones. Elle survient soit à un âge très jeune pour disparaître vers l'adolescence, soit vient au moment d'un accouchement avec la crise juste après la naissance (plein de copine que je connais et qui ont la DM ont eu des accouchements très difficiles comme moi avec la crise juste après. J'ai eu deux filles prématurées et ai mais deux ans à pouvoir marcher normalement mais croyais que c'était du à la difficulté des accouchements), soit au moment du début de la ménopause (ce qui a été le cas pour moi puisque c'est là que tout a brutalement débuté).
Voilà, un peu de lecture!
J'ai une ou deux questions si cela ne te dérange pas:
Quel est ton anti-corps? Cela permet d'avoir une idée de ce que tu dois surveiller.
Quels médicaments prends-tu?
Amicalement,
Fiona